La Caravana del Sarcoma: igualdad de oportunidades para afrontar la enfermedad

La Caravana del Sarcoma: igualdad de oportunidades para afrontar la enfermedad

La “hoja de ruta” se presentó en primer lugar al Ministerio de Sanidad y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas.

Se conoce como “Caravana del Sarcoma” a un proyecto capitaneado por GEIS para avanzar en el diagnóstico y manejo de los cánceres sarcoma de forma equitativa en todos los territorios de España.

El mencionado proyecto nace a raíz de que se están liderando iniciativas, desde la Comisión Europea, con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes con cánceres raros. En el caso del sarcoma, que agrupa más de 80 subtipos, algunos de ellos llegan a ser muy agresivos, como ha señalado un Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa. La doctora Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebrón y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

En el informe se identifican las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos España:

1.- Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2.- Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países, la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3.- Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su inclusión es imprescindible.

4.- Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5.- Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso a las terapias precisas.

Para poner todo esto en conocimiento de las autoridades sanitarias se ha iniciado una ronda de reuniones por todo el territorio del Estado Español. Todas las reuniones se están celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, y son coordinadas y presididas por la doctora Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebrón y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, en las que también participan apoyando las propuestas:

  • Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

  • Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

  • Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

  • Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP

  • Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

  • Colectivo Gist España

La hoja de ruta” se presentó en primer lugar al Ministerio de Sanidad y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas.

PROPUESTAS CONCRETAS QUE SE ESTÁN REALIZANDO A LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS.

CRITERIOS DE ALERTA EN ATENCIÓN PRIMARIA:
  • Signos de alarma: Si en extremidades o pared superficial del tronco aparecen masas mayores de 3 cm o

1.-  Masas de rápido crecimiento o
2.- Masas ancladas en profundidad (siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descartado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).

CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO DE REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)
  • En España existen actualmente 7 Centros de Referencia en 4 Comunidades Autónomas:
  1. Hospital Sant Pau (Barcelona)

  2. Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)

  3. Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

  4. Hospital Clínico San Carlos (Madrid)

  5. Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)

  6. Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)

  7. Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

TIPOLOGÍA DE PACIENTES:
  • Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm., profundos, alto grado.

  • Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central, etc.

  • Todos los pacientes con diagnóstico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar (ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastásica, resección metástasis pulmonares)

SE RECOMIENDA COMENTAR EN RED (entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:
  • Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR.
  • Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

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Asociación Sarcomas de Galicia

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