<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>ASARGA &#8211; ASARGA</title>
	<atom:link href="https://www.asarga.es/author/asarga/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://www.asarga.es</link>
	<description>Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial</description>
	<lastBuildDate>Wed, 01 Jul 2026 12:05:48 +0000</lastBuildDate>
	<language>es</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.9</generator>

<image>
	<url>https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2022/08/cropped-favicon-32x32.png</url>
	<title>ASARGA &#8211; ASARGA</title>
	<link>https://www.asarga.es</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>II Encuentro de Pacientes de Sarcoma y Familiares 2026</title>
		<link>https://www.asarga.es/ii-encuentro-de-pacientes-de-sarcoma-y-familiares-2026/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/ii-encuentro-de-pacientes-de-sarcoma-y-familiares-2026/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 18 Jun 2026 10:23:40 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[blog]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10585</guid>

					<description><![CDATA[Abrimos las inscripciones para nuestras jornadas de convivencia y apoyo mutuo en el CREER de Burgos. Nos complace anunciar la apertura del periodo de inscripción...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<article class="post-encuentro-burgos" style="padding: 10px; font-family: inherit;"><!-- CABECERA DEL POST --></p>
<header class="entry-header" style="text-align: center; margin-bottom: 40px;">
<p class="post-subtitle" style="font-size: 1.2rem; color: #555; margin: 0 auto; line-height: 1.5; font-style: italic;">Abrimos las inscripciones para nuestras jornadas de convivencia y apoyo mutuo en el CREER de Burgos.</p>
</header>
<p><!-- CUERPO PRINCIPAL e INFORMACIÓN GENERAL --></p>
<div class="entry-content" style="line-height: 1.7; font-size: 1.1rem; color: #333;">
<p>Nos complace anunciar la apertura del periodo de inscripción para el <strong>II Encuentro de Pacientes de Sarcoma y Familiares 2026</strong>. Estas jornadas están dirigidas a toda la comunidad de afectados (pacientes, familiares y cuidadores) que deseen compartir un espacio de desconexión, aprendizaje y apoyo mutuo.</p>
<p><!-- DETALLES LOGÍSTICOS CLAVE --></p>
<div class="detalles-evento" style="background-color: #f4f7f6; border: 1px solid #e0e0e0; border-radius: 8px; padding: 25px; margin: 30px 0;">
<ul style="margin: 0; padding-left: 20px; list-style-type: square;">
<li style="margin-bottom: 10px;"><strong>Cuándo:</strong> Del 17 al 20 de septiembre de 2026.</li>
<li style="margin-bottom: 10px;"><strong>Qué incluye:</strong> El alojamiento y las pensiones alimenticias completas están cubiertos para todos aquellos asistentes que se hospeden en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). Incluyendo la noche del 17 de septiembre. No incluye traslados ni entradas culturales.</li>
<li style="margin-bottom: 0;"><strong>Inscripciones:</strong> El plazo permanecerá abierto hasta finales de julio de 2026. Las plazas son limitadas y se adjudicarán por riguroso orden de solicitud, teniendo prioridad los usuarios de ASARGA.</li>
</ul>
</div>
<hr style="border: 0; border-top: 1px solid #eee; margin: 35px 0;" />
<p><!-- PROGRAMA DE ACTIVIDADES (DISEÑO EDITORIAL EN TARJETAS VERTICALES) --></p>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.8rem; text-align: center; margin-bottom: 30px; font-weight: bold; text-transform: uppercase; letter-spacing: 0.5px;">Programa Provisional de Actividades 2026</h2>
<p><!-- TARJETA: VIERNES 18 --></p>
<div class="dia-tarjeta" style="border: 1px solid #e0e0e0; border-radius: 6px; margin-bottom: 25px; background-color: #fff; box-shadow: 0 2px 4px rgba(0,0,0,0.02);">
<div style="background-color: #0056b3; color: white; padding: 12px 20px; font-weight: bold; font-size: 1.2rem; border-radius: 5px 5px 0 0;">VIERNES 18</div>
<div style="padding: 20px;">
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>08:30 – 09:30</strong> | DESAYUNO<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>10:00 – 10:30</strong> | DINÁMICA DE BIENVENIDA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">A cargo de Rosabel Rodríguez (Trabajadora Social de ASARGA)</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>10:30 – 11:30</strong> | TALLER DE ESTIRAMIENTOS<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Con la colaboración del equipo de Fisioterapia del CREER</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>11:30 – 12:30</strong> | VISITA GUIADA CREER<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Recorrido por las instalaciones guiado por el Responsable del Área Técnica del CREER</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>12:30 – 13:30</strong> | GESTIÓN DE EMOCIONES EN LA ENFERMEDAD<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Sesión a cargo de la Psicóloga del CREER</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>14:00 – 15:00</strong> | COMIDA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>16:00 – 18:30</strong> | ACTIVIDAD GRUPAL: VISITA CULTURAL EN LA CIUDAD</p>
<p style="margin: 0;"><strong>20:30 – 21:30</strong> | CENA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
</div>
</div>
<p><!-- TARJETA: SÁBADO 19 --></p>
<div class="dia-tarjeta" style="border: 1px solid #e0e0e0; border-radius: 6px; margin-bottom: 25px; background-color: #fff; box-shadow: 0 2px 4px rgba(0,0,0,0.02);">
<div style="background-color: #0056b3; color: white; padding: 12px 20px; font-weight: bold; font-size: 1.2rem; border-radius: 5px 5px 0 0;">SÁBADO 19</div>
<div style="padding: 20px;">
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>08:30 – 09:30</strong> | DESAYUNO<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>10:00 – 10:30</strong> | TALLER DE RELAJACIÓN<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">A cargo de Rosabel Rodríguez (Trabajadora Social de ASARGA)</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>10:30 – 12:00</strong> | TALLER DE MUSICOTERAPIA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Impartido por Armonía Miranda</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>12:00 – 13:00</strong> | DINÁMICA DE COHESIÓN GRUPAL<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">A cargo de Rosabel Rodríguez (Trabajadora Social de ASARGA)</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>14:00 – 15:00</strong> | COMIDA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>15:00 – 20:30</strong> | TIEMPO LIBRE Y DESCANSO</p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>20:30 – 21:30</strong> | CENA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0;"><strong>22:00 – 23:30</strong> | FIESTA DE CONVIVENCIA Y ENCUENTRO</p>
</div>
</div>
<p><!-- TARJETA: DOMINGO 20 --></p>
<div class="dia-tarjeta" style="border: 1px solid #e0e0e0; border-radius: 6px; margin-bottom: 35px; background-color: #fff; box-shadow: 0 2px 4px rgba(0,0,0,0.02);">
<div style="background-color: #0056b3; color: white; padding: 12px 20px; font-weight: bold; font-size: 1.2rem; border-radius: 5px 5px 0 0;">DOMINGO 20</div>
<div style="padding: 20px;">
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>08:30 – 09:30</strong> | DESAYUNO<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>10:00 – 11:30</strong> | CONSTRUYENDO ASARGA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Espacio participativo con Aída Alonso (Secretaria &#8211; Tesorera de ASARGA) y Verónica Rivera (Técnica de Comunicación y Marketing de ASARGA)</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>11:30 – 12:30</strong> | EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL CÁNCER. LO QUE NO SE HABLA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">A cargo de Luis y Diana (Paciente y familiar de ASARGA)</span></p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>12:30 – 13:30</strong> | DINÁMICA DE CIERRE DEL ENCUENTRO</p>
<p style="margin: 0 0 15px 0;"><strong>14:00 – 15:00</strong> | COMIDA<br />
<span style="font-size: 0.95rem; color: #666; font-style: italic;">Ubicación: Cafetería</span></p>
<p style="margin: 0;"><strong>15:00 en adelante</strong> | CLAUSURA, DESPEDIDA Y VUELTA A CASA</p>
</div>
</div>
<hr style="border: 0; border-top: 1px solid #eee; margin: 35px 0;" />
<p><!-- INFORMACIÓN DE CONTACTO / ATENCIÓN AL USUARIO --></p>
<section class="contacto-inscripciones" style="border-left: 4px solid #ffcc00; background-color: #fffdf5; padding: 25px; border-radius: 0 6px 6px 0;">
<h3 style="margin-top: 0; font-size: 1.3rem; color: #333; font-weight: bold; text-transform: uppercase; letter-spacing: 0.5px;">Contacto para Inscripciones e Información</h3>
<p style="margin-bottom: 15px;">Si deseas formalizar tu plaza o resolver cualquier duda técnica sobre el traslado o las instalaciones, puedes ponerte en contacto con la asociación por las siguientes vías:</p>
<ul style="margin: 0; padding-left: 20px; line-height: 1.8;">
<li><strong>Dirección de correo electrónico:</strong> <a style="color: #0056b3; font-weight: bold; text-decoration: underline;" href="mailto:info@asarga.es">info@asarga.es</a></li>
<li><strong>Atención telefónica directa:</strong> <a style="color: #0056b3; font-weight: bold; text-decoration: none;" href="tel:881082420">881 08 24 20</a> (Disponible en horario continuo de 09:00 h a 16:00 h).</li>
<li><strong>Gestión usuarios de ASARGA:</strong> Si eres usuari@ de ASARGA, puedes tramitarlo de forma ágil escribiendo directamente a tu Trabajadora Social.</li>
</ul>
</section>
</div>
</article>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/ii-encuentro-de-pacientes-de-sarcoma-y-familiares-2026/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Sorteo Solidario: Consigue la camiseta oficial del Dépor firmada por el equipo</title>
		<link>https://www.asarga.es/sorteo-solidario-consigue-la-camiseta-oficial-del-depor-firmada-por-el-equipo/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/sorteo-solidario-consigue-la-camiseta-oficial-del-depor-firmada-por-el-equipo/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 18 Jun 2026 10:06:07 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[blog]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10575</guid>

					<description><![CDATA[Sorteo Solidario: Consigue la camiseta oficial del Dépor firmada por el equipo En el marco del Día Internacional del Sarcoma, nos unimos a la pasión...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<article class="post-sorteo-camiseta" style="max-width: 800px; margin: 0 auto; padding: 10px; font-family: inherit;"><!-- CABECERA DEL POST --></p>
<header class="entry-header" style="text-align: center; margin-bottom: 40px;">
<h1 style="color: #0056b3; font-size: 2.4rem; line-height: 1.3; font-weight: bold; margin-bottom: 15px;">Sorteo Solidario: Consigue la camiseta oficial del Dépor firmada por el equipo</h1>
<p class="post-subtitle" style="font-size: 1.2rem; color: #555; max-width: 700px; margin: 0 auto; line-height: 1.5;">En el marco del Día Internacional del Sarcoma, nos unimos a la pasión blanquiazul para impulsar nuestros servicios de apoyo integral a pacientes y familias.</p>
</header>
<p><!-- CAJA DESTACADA DEL PREMIO --></p>
<section class="premio-destacado" style="background-color: #f4f7f6; border: 1px solid #e0e0e0; border-radius: 8px; padding: 25px; margin-bottom: 35px; text-align: center;">
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.6rem; margin-top: 0; font-weight: 600;">El Premio</h2>
<p style="font-size: 1.15rem; line-height: 1.6; color: #333; margin-bottom: 0;">Una <strong>camiseta oficial del RC Deportivo de La Coruña</strong>, firmada por los integrantes de la plantilla. Un objeto único de coleccionista que puede ser tuyo apoyando una causa social.</p>
</section>
<p><!-- CUERPO PRINCIPAL --></p>
<div class="entry-content" style="line-height: 1.7; font-size: 1.1rem; color: #333;">
<p>Con motivo del <strong>Día Internacional del Sarcoma</strong>, que se conmemora el próximo 13 de julio, desde la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) lanzamos una iniciativa muy especial para toda la comunidad. Gracias a la generosa colaboración del club, ponemos en marcha este sorteo solidario con un claro objetivo: sumar fuerzas contra el sarcoma.</p>
<p>Toda la recaudación obtenida a través de las participaciones se destinará íntegramente a financiar y sostener nuestros <strong>servicios de apoyo 360º</strong>, a través de los cuales ofrecemos atención social, psicológica y orientación especializada a los pacientes de sarcoma y a sus familias en el momento en que más lo necesitan.</p>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.5rem; margin-top: 35px; margin-bottom: 15px; font-weight: 600;">¿Cómo puedes participar?</h2>
<p>El proceso para conseguir tus papeletas es completamente digital, transparente y seguro a través de nuestra plataforma de recaudación:</p>
<ol style="padding-left: 20px; margin-bottom: 30px;">
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Entra en el enlace oficial:</strong> Accede de forma directa a la campaña a través de <a style="color: #0056b3; font-weight: bold; text-decoration: underline;" href="https://www.kukumiku.com/sorteos/camiseta-firmada-del-depor-2025-26/" target="_blank" rel="noopener">Kukumiku</a>.</li>
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Elige el importe de tu donación:</strong> Puedes colaborar con la cantidad que desees, teniendo en cuenta que el donativo mínimo para entrar en el sorteo es de 5€.</li>
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Introduce tus datos:</strong> Rellenar correctamente tu nombre y tu correo electrónico para que podamos localizarte en caso de resultar ganador o ganadora.</li>
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Finaliza el pago:</strong> El proceso se realiza de forma totalmente segura mediante tarjeta, Bizum o transferencia bancaria.</li>
</ol>
<p>Con tu donativo, sea el mínimo de 5€ o una aportación mayor, obtienes una participación en el sorteo y, lo más importante, te conviertes en un pilar fundamental para sostener nuestros proyectos asistenciales.</p>
<p><!-- CAJA DE REQUISITOS / FECHAS --></p>
<div class="fechas-clave" style="border-left: 4px solid #ffcc00; background-color: #fffdf5; padding: 20px; margin: 30px 0; border-radius: 0 6px 6px 0;">
<h3 style="margin-top: 0; font-size: 1.2rem; color: #333; font-weight: bold; text-transform: uppercase; letter-spacing: 0.5px;">Información Importante</h3>
<ul style="margin: 0; padding-left: 20px;">
<li style="margin-bottom: 8px;"><strong>Fecha límite:</strong> Tienes plazo para participar hasta el 12 de julio a las 23:59h.</li>
<li style="margin-bottom: 0;"><strong>Transparencia:</strong> Todo el proceso de selección se realizará de forma aleatoria mediante la plataforma certificada de sorteos.</li>
</ul>
</div>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.5rem; margin-top: 35px; margin-bottom: 15px; font-weight: 600;">Tu ayuda se transforma en apoyo real</h2>
<p>El sarcoma representa un porcentaje bajo dentro de los diagnósticos oncológicos, lo que a menudo invisibiliza las necesidades específicas de quienes lo padecen. Gestos como tu participación en este sorteo nos permiten continuar ofreciendo una estructura de soporte profesional y humana, asegurando que la distancia geográfica o la falta de recursos no condicionen el acceso a una orientación adecuada.</p>
<p><!-- BOTÓN DE LLAMADA A LA ACCIÓN (CTA) --></p>
<div class="cta-container" style="text-align: center; margin: 40px 0;"><a style="display: inline-block; background-color: #0056b3; color: white; padding: 16px 32px; font-size: 1.2rem; font-weight: bold; text-decoration: none; border-radius: 4px; box-shadow: 0 4px 6px rgba(0,0,0,0.1); transition: background-color 0.2s ease;" href="https://www.kukumiku.com/sorteos/camiseta-firmada-del-depor-2025-26/" target="_blank" rel="noopener">Participa y apoya a ASARGA</a></p>
<p style="font-size: 0.9rem; color: #666; margin-top: 10px;">Enlace seguro de tramitación externa.</p>
</div>
<p style="font-size: 1.05rem; color: #555; font-style: italic; border-top: 1px solid #eee; padding-top: 15px; margin-top: 35px; text-align: center;">Nuestro más sincero agradecimiento al RC Deportivo por su implicación constante con las entidades sociales de A Coruña y por caminar a nuestro lado en la visibilización del sarcoma.</p>
</div>
</article>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/sorteo-solidario-consigue-la-camiseta-oficial-del-depor-firmada-por-el-equipo/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>IV Jornada ASARGA en el Congreso de los Diputados: retos y soluciones para los pacientes con sarcoma en España</title>
		<link>https://www.asarga.es/iv-jornada-asarga-en-el-congreso-de-los-diputados-retos-y-soluciones-para-los-pacientes-con-sarcoma-en-espana/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/iv-jornada-asarga-en-el-congreso-de-los-diputados-retos-y-soluciones-para-los-pacientes-con-sarcoma-en-espana/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 06 Feb 2026 19:00:49 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[blog]]></category>
		<category><![CDATA[Noticias]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10561</guid>

					<description><![CDATA[El «limbo» del sarcoma en España: expertos y pacientes denuncian en el Congreso que la supervivencia depende del «código postal» El 6 de febrero de...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<article class="post-sarcoma-congreso"><!-- TITULARES PRINCIPALES --></p>
<header class="entry-header" style="margin-bottom: 30px;">
<h1 style="color: #0056b3; font-size: 2.2rem; line-height: 1.3; font-weight: bold; margin-bottom: 15px;">El «limbo» del sarcoma en España: expertos y pacientes denuncian en el Congreso que la supervivencia depende del «código postal»</h1>
<p class="post-subtitle" style="font-size: 1.2rem; color: #555; font-style: italic; margin-bottom: 25px; line-height: 1.4;">El 6 de febrero de 2026 ha tenido lugar en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados la IV Jornada ASARGA: “Retos y soluciones para los pacientes de sarcoma en España”, un encuentro clave para visibilizar la realidad de las personas afectadas y avanzar hacia una atención más equitativa y de calidad.</p>
</header>
<hr style="border: 0; border-top: 1px solid #eee; margin: 20px 0;" />
<p><!-- PUNTOS CLAVE / DESTACADOS --></p>
<section class="key-points" style="background-color: #f9f9f9; padding: 20px; border-left: 4px solid #ffcc00; margin-bottom: 30px; border-radius: 0 4px 4px 0;">
<ul style="margin: 0; padding-left: 20px; line-height: 1.6; font-size: 1.05rem;">
<li style="margin-bottom: 10px;"><strong>El 40% de los pacientes</strong> recibe un diagnóstico erróneo inicial mientras la falta de protocolos nacionales de derivación retrasa el inicio del tratamiento adecuado.</li>
<li style="margin-bottom: 10px;">Las asociaciones de pacientes denuncian que están <strong>supliendo la labor de la Administración</strong> ante la fragmentación sanitaria entre las 17 Comunidades Autónomas.</li>
<li style="margin-bottom: 0;">Se pone sobre la mesa la necesidad de <strong>indicadores de calidad vinculantes</strong> y un registro nacional obligatorio para acabar con la desigualdad asistencial.</li>
</ul>
</section>
<p><!-- CUERPO DE LA NOTICIA --></p>
<div class="entry-content" style="line-height: 1.7; font-size: 1.1rem; color: #333;">
<p><strong>Madrid, 6 de febrero de 2026.</strong>– La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) ha liderado en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados la jornada <em>«Retos y soluciones para los pacientes de sarcoma en España»</em>. El encuentro ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios de distintas especialidades, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y responsables políticos, generando un espacio de diálogo constructivo y propuestas concretas de mejora.</p>
<p>El evento ha servido para analizar la crítica situación de una patología que, por su naturaleza heterogénea y baja incidencia, requiere una estrategia nacional coordinada que actualmente es inexistente. Durante la jornada se han abordado los principales desafíos en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y ensayos clínicos, la equidad territorial y la necesidad de reforzar los CSUR con más recursos técnicos y personal especializado.</p>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.5rem; margin-top: 30px; margin-bottom: 15px; font-weight: 600;">Un sistema fragmentado que «llega tarde»</h2>
<p>Durante la apertura institucional, se ha señalado que, aunque la esperanza de vida ha mejorado, el sistema de acceso a equipos expertos es ineficiente y burocrático. Se ha destacado que el Ministerio de Sanidad debe liderar protocolos interministeriales para que la coordinación entre los sistemas autonómicos sea fluida y garantice la segunda opinión médica sin que el paciente tenga que sortear trabas administrativas.</p>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.5rem; margin-top: 30px; margin-bottom: 15px; font-weight: 600;">El diagnóstico: Poner «nombre y apellidos» para salvar vidas</h2>
<p>La demora en el diagnóstico se debe a la baja sospecha clínica, especialmente en Atención Primaria. Los expertos han coincidido en que el sarcoma requiere un diagnóstico molecular de precisión y que la prevención empieza en el primer contacto médico.</p>
<p>Ha tenido especial relevancia el espacio dedicado a la voz de los pacientes, donde asociaciones y personas afectadas han compartido experiencias sobre el camino recorrido. El testimonio del paciente Iván Fernández Lobo ha ejemplificado a la perfección este abismo asistencial: tras ser diagnosticado como «inoperable» en su comunidad, pudo ser intervenido con éxito gracias al acceso a un equipo especializado en otra región.</p>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.5rem; margin-top: 30px; margin-bottom: 15px; font-weight: 600;">La odisea administrativa: Pacientes que actúan como «mensajeros»</h2>
<p>El debate ha puesto en relieve la fractura administrativa entre regiones. La falta de una historia clínica común interconectada obliga a los pacientes a trasladar sus propias pruebas médicas, dificultando el acceso equitativo a ensayos clínicos y a la innovación farmacológica. Se ha reivindicado que los acuerdos del Consejo Interterritorial sean vinculantes para evitar que el lugar de residencia condicione las posibilidades de curación.</p>
<h2 style="color: #0056b3; font-size: 1.5rem; margin-top: 30px; margin-bottom: 15px; font-weight: 600;">Asociaciones: El escudo frente al silencio institucional</h2>
<p>Las asociaciones de pacientes han denunciado el agotamiento que supone cubrir las carencias del sistema, orientando y sosteniendo a las familias ante la falta de una hoja de ruta clara por parte de la Administración. Se ha calificado de «brindis al sol» la Proposición No de Ley (PNL) aprobada en 2023 si no va acompañada de recursos, indicadores de calidad y transparencia entre las 17 Comunidades Autónomas.</p>
<hr style="border: 0; border-top: 1px solid #eee; margin: 35px 0;" />
<p><!-- DEMANDAS URGENTES --></p>
<h3 style="color: #333; font-size: 1.3rem; margin-bottom: 20px; font-weight: bold; text-transform: uppercase; letter-spacing: 0.5px;">Las demandas urgentes del colectivo:</h3>
<ul style="padding-left: 20px; margin-bottom: 30px;">
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Protocolo de derivación obligatorio:</strong> Establecer una «vía rápida» legal ante la sospecha de sarcoma para que el acceso a un equipo experto sea automático.</li>
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Registro Nacional de Sarcomas:</strong> Creación de una base de datos obligatoria para visibilizar la incidencia real y poder planificar recursos con eficiencia.</li>
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Formación Especializada:</strong> Implementación de programas de formación específica acreditados para todos los profesionales que intervienen en el proceso oncológico.</li>
<li style="margin-bottom: 12px;"><strong>Indicadores de Calidad Vinculantes:</strong> Exigir que todas las CCAA rindan cuentas sobre tiempos de diagnóstico, plazos de tratamiento y derivaciones efectivas.</li>
<li style="margin-bottom: 0;"><strong>Cohesión del SNS:</strong> Garantizar una historia clínica única y la conexión de pruebas diagnósticas entre regiones para asegurar la equidad en todo el territorio.</li>
</ul>
<p style="font-size: 1.05rem; color: #555; font-style: italic; border-top: 1px solid #eee; padding-top: 15px; margin-top: 30px;">Este encuentro marca un punto de inflexión fundamental en las políticas públicas necesarias para garantizar, de una vez por todas, una atención adecuada y justa a los pacientes con sarcoma en España.</p>
</div>
</article>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/iv-jornada-asarga-en-el-congreso-de-los-diputados-retos-y-soluciones-para-los-pacientes-con-sarcoma-en-espana/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>«Proyectos así me permiten reconectar con la esencia del oficio: crear desde la sensibilidad» &#8211; Eva Riu, acerca de la postal navideña 2025 de ASARGA.</title>
		<link>https://www.asarga.es/proyectos-asi-me-permiten-reconectar-con-la-esencia-del-oficio-crear-desde-la-sensibilidad-eva-riu-acerca-de-la-postal-navidena-2025-de-asarga/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/proyectos-asi-me-permiten-reconectar-con-la-esencia-del-oficio-crear-desde-la-sensibilidad-eva-riu-acerca-de-la-postal-navidena-2025-de-asarga/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 10 Dec 2025 11:55:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10319</guid>

					<description><![CDATA[Diseñar con sensibilidad y propósito es lo que mueve a Eva Riu, diseñadora gráfica detrás de la postal de Navidad 2025 de ASARGA. En esta...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><strong>Diseñar con sensibilidad y propósito es lo que mueve a Eva Riu, diseñadora gráfica detrás de la postal de Navidad 2025 de ASARGA. En esta entrevista comparte cómo una pieza gráfica puede convertirse en un mensaje de luz y apoyo para quienes luchan contra el sarcoma.</strong></p></blockquote>
<p><em><strong>Eva, este año no ha sido la junta quien te ha propuesto diseñar la postal, sino que te has ofrecido voluntariamente. ¿Qué te impulsó a dar este paso?</strong></em></p>
<p>La experiencia del año pasado fue muy gratificante. Como diseñadora gráfica y directora de arte, suelo trabajar en proyectos corporativos complejos, y participar en un proyecto tan humano como este fue un respiro creativo. Me divertí y sentí que podía aportar algo desde mi oficio, así que este año me ofrecí encantada.</p>
<p><em><strong>Después de diseñar la postal de 2024, ¿cómo ha evolucionado tu enfoque creativo para la postal de 2025?</strong></em></p>
<p>Siempre intento que cada proyecto tenga una identidad propia. En 2024, cientos de girasoles formaban un árbol de Navidad como metáfora de la comunidad de ASARGA. Este año quise un enfoque totalmente distinto: una corona que enmarca un “Feliz Navidad” central, un mensaje directo cálido. Me interesaba crear una composición más limpia pero igual de simbólica.</p>
<p><em><strong>¿Qué conceptos, símbolos o emociones querías transmitir este año?</strong></em></p>
<p>La corona de Navidad, por su forma circular, simboliza un amor sin principio ni fin. Quise mantener ese significado universal y sumarle los girasoles —símbolo de ASARGA— como representación de luz, energía y esperanza. Gran parte de mi trabajo profesional consiste en traducir valores en imágenes, y aquí la simbología tenía que ser especialmente clara y respetuosa.</p>
<p><strong><em>Tu colaboración es completamente altruista. ¿Qué significa para ti aportar tu trabajo sin esperar nada a cambio?</em></strong></p>
<p>Para mí es un placer. Después de más de 25 años en diseño y dirección de arte, proyectos así me permiten reconectar con la esencia del oficio: crear desde la sensibilidad. Disfruto muchísimo diseñando esta postal, y si además sirve para apoyar a la asociación, la satisfacción es doble.</p>
<p><strong><em>¿Has tenido en cuenta la evolución de ASARGA o el contexto del sarcoma en este diseño?</em></strong></p>
<p>Siempre. El girasol me parece un símbolo perfecto: representa fuerza, optimismo y esperanza, valores muy presentes en la comunidad de ASARGA. En mis proyectos, incluso en los más comerciales, procuro que la estética vaya alineada con el significado. Aquí era fundamental.</p>
<p><em><strong>¿Cómo afrontas un proyecto con tanta carga emocional?</strong></em></p>
<p>Empiezo siempre con una fase de exploración muy amplia: ideas, referencias, colores, conceptos… Después pienso en la sensibilidad del tema para evitar frivolidades y buscar un equilibrio entre belleza y respeto. Finalmente, trabajo la composición y el color hasta llegar a la propuesta final. Es un proceso que aplico también en mis proyectos profesionales.</p>
<p><em><strong>¿Qué te aporta diseñar para ASARGA en comparación con trabajos más comerciales?</strong></em></p>
<p>Me aporta pausa y diversión. Estoy acostumbrada a trabajar en branding, imagen gráfica e identidades corporativas, donde hay objetivos muy concretos. En cambio, con ASARGA puedo permitirme un momento de juego creativo. Es un equilibrio que valoro muchísimo.</p>
<hr />
<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="margen-img alignleft wp-image-10336" src="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-278x300.jpg" alt="Eva Riu, diseñadora gráfica" width="274" height="295" srcset="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-278x300.jpg 278w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-949x1024.jpg 949w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-768x828.jpg 768w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-1424x1536.jpg 1424w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-600x647.jpg 600w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-1x1.jpg 1w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025-10x10.jpg 10w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/12/Eva-Riu_Postal-de-Navidad-2025.jpg 1500w" sizes="(max-width: 274px) 100vw, 274px" /></p>
<p><strong><em>Tu lugar favorito para pasar la Navidad…</em></strong></p>
<p>Me gusta celebrarla en familia, y cada día festivo en una casa distinta. Cada anfitrión prepara la decoración y la comida con cariño, y eso crea un ambiente precioso de hogar compartido.</p>
<p><strong><em>El villancico que m</em></strong><strong><em>ás te gusta…</em></strong></p>
<p>«Santa Nit». Es el que se canta en la noche de Navidad y siempre me emociona.</p>
<p><strong><em>¿Qué recuerdo de tu infancia sigue influyendo en tu creatividad actual?</em></strong></p>
<p>Desde pequeña diseñaba las felicitaciones de Navidad para amigos y familiares. Mis padres siempre me animaron a seguir creando, y creo que esa libertad fue clave para que hoy me dedique al diseño.</p>
<p><strong><em>Para terminar, ¿qué mensaje te gustaría enviar a quienes compren o reciban la postal de Navidad 2025?</em></strong></p>
<p>Me gustaría agradecerles su apoyo. La Navidad no se trata solo de regalos o consumo, sino de compartir, colaborar y dar de manera altruista. Colaborar en un proyecto como ASARGA es una manera concreta de ayudar al prójimo y aportar un poco de esperanza a quienes lo necesitan.</p>
<hr />
<p style="text-align: center;"><strong>Puedes comprar cualquiera de las dos postales que ha diseñado Eva para ASARGA a través de nuestra tienda online: <a href="https://www.asarga.es/producto/postal-navidena-asarga-2024-visibilicemos-el-sarcoma/" target="_blank" rel="noopener">Postal 2024</a> y <a href="https://www.asarga.es/producto/postal-navidena-visibilicemos-el-sarcoma/" target="_blank" rel="noopener">Postal 2025.</a></strong></p>
<p style="text-align: center;"><em>¡Gracias Eva y todos los que colaborais para que sigamos haciendo nuestra labor!</em></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/proyectos-asi-me-permiten-reconectar-con-la-esencia-del-oficio-crear-desde-la-sensibilidad-eva-riu-acerca-de-la-postal-navidena-2025-de-asarga/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Desglosando el Mixofibrosarcoma: El Webinar de ASARGA con Expertos de Referencia</title>
		<link>https://www.asarga.es/desglosando-el-mixofibrosarcoma-el-webinar-de-asarga-con-expertos-de-referencia/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/desglosando-el-mixofibrosarcoma-el-webinar-de-asarga-con-expertos-de-referencia/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 26 Nov 2025 13:34:42 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10254</guid>

					<description><![CDATA[El pasado 20 de noviembre de 2025, dentro de nuestra programación de webinars informativos, ASARGA celebró con éxito el encuentro especializado “Conociendo los sarcomas: mixofibrosarcoma”....]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: left;"><span style="font-weight: 500;">El pasado </span><b>20 de noviembre de 2025</b><span style="font-weight: 500;">, dentro de nuestra programación de webinars informativos, </span><b>ASARGA</b><span style="font-weight: 500;"> celebró con éxito el encuentro especializado </span><b>“Conociendo los sarcomas: mixofibrosarcoma”</b><span style="font-weight: 500;">. Este webinar, de 18:00 a 20:00 horas, reunió a un destacado panel de profesionales para profundizar en el </span><b>diagnóstico, tratamiento e investigación</b><span style="font-weight: 500;"> de este subtipo de </span><b>sarcoma</b><span style="font-weight: 500;">.</span></p>
<p><iframe title="CONOCIENDO LOS SARCOMAS: MIXOFIBROSARCOMA" width="1170" height="658" src="https://www.youtube.com/embed/Aynob5ucywU?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></p>
<h3 style="text-align: left;"><b>Un Panel Multidisciplinar con el Hospital La Fe de Valencia</b></h3>
<p style="text-align: left;"><span style="font-weight: 500;">La sesión, moderada por </span><b>Dña. Aída María Alonso Jiménez</b><span style="font-weight: 500;"> (Secretaria y Tesorera de ASARGA), contó con la participación de un equipo multidisciplinar de gran experiencia, principalmente proveniente del Comité de Sarcomas y Tumores Mesenquimales del Adulto del </span><b>Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia</b><span style="font-weight: 500;">:</span></p>
<ul style="text-align: left;">
<li style="font-weight: 500;" aria-level="1"><b>Diagnóstico y Claves Pronósticas:</b><span style="font-weight: 500;"> La </span><b>Dra. Empar Mayordomo Aranda</b><span style="font-weight: 500;"> (Patóloga) compartió una visión esencial sobre la identificación y las claves pronósticas en el fibrosarcoma del adulto.</span></li>
<li style="font-weight: 500;" aria-level="1"><b>Manejo Clínico y Tratamiento:</b><span style="font-weight: 500;"> El </span><b>Dr. Roberto Díaz Beveridge</b><span style="font-weight: 500;"> (Oncólogo) abordó las estrategias más actuales en el </span><b>tratamiento y manejo clínico</b><span style="font-weight: 500;"> de esta enfermedad.</span></li>
<li style="font-weight: 500;" aria-level="1"><b>Rol de la Radioterapia:</b><span style="font-weight: 500;"> El </span><b>Dr. Emilio Murcia Nadal</b><span style="font-weight: 500;"> (Radioterapeuta) se centró en exponer los </span><b>beneficios de la radioterapia</b><span style="font-weight: 500;"> como herramienta fundamental en el abordaje de los fibrosarcomas.</span></li>
</ul>
<h3 style="text-align: left;"><b>Investigación y la Perspectiva del Paciente de Sarcoma</b></h3>
<p style="text-align: left;"><span style="font-weight: 500;">El webinar también puso foco en el futuro de la investigación y en la dimensión humana de la enfermedad:</span></p>
<ul style="text-align: left;">
<li style="font-weight: 500;" aria-level="1"><b>Investigación y Muestras:</b> <b>Dña. Paula González Rojo</b><span style="font-weight: 500;"> (Datamanager) explicó la relevancia técnica del </span><b>procesado de muestras para investigación en sarcomas</b><span style="font-weight: 500;">, un paso crucial para el avance en medicina de precisión.</span></li>
<li style="font-weight: 500;" aria-level="1"><b>Experiencia en Primera Persona:</b><span style="font-weight: 500;"> El encuentro se enriqueció enormemente con el testimonio de </span><b>Dña. Esther Salas Sánchez</b><span style="font-weight: 500;">, representante de pacientes, quien compartió su conmovedora </span><b>experiencia personal con el mixofibrosarcoma</b><span style="font-weight: 500;">, aportando una perspectiva vital y necesaria a la discusión clínica.</span></li>
</ul>
<p style="text-align: left;"><span style="font-weight: 500;">Agradecemos a todos los ponentes y a la Axencia de Coñecemento en Saúde (ACIS) por facilitar la retransmisión en su canal. Este webinar refuerza el compromiso de </span><b>ASARGA</b><span style="font-weight: 500;"> con la </span><b>formación continua</b><span style="font-weight: 500;"> sobre los sarcomas más raros. Te invitamos a visualizar el vídeo completo para acceder a toda esta información de alto valor clínico y humano.</span></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/desglosando-el-mixofibrosarcoma-el-webinar-de-asarga-con-expertos-de-referencia/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Liderazgo en Equidad: ASARGA en el 20º Congreso Iberoamericano de Pacientes de GEPAC</title>
		<link>https://www.asarga.es/liderazgo-en-equidad-asarga-en-el-20o-congreso-iberoamericano-de-pacientes-de-gepac/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/liderazgo-en-equidad-asarga-en-el-20o-congreso-iberoamericano-de-pacientes-de-gepac/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 26 Nov 2025 13:30:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[blog]]></category>
		<category><![CDATA[ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[webinar]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10259</guid>

					<description><![CDATA[ASARGA ha clausurado el mes de noviembre con una participación estratégica en Madrid, reforzando su compromiso con la equidad y el acceso a la innovación...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p data-path-to-node="1"><b>ASARGA</b> ha clausurado el mes de noviembre con una participación estratégica en Madrid, reforzando su compromiso con la <b>equidad y el acceso a la innovación</b> para los <b>pacientes de sarcoma</b>.</p>
<p data-path-to-node="2">Nuestra presidenta, <b>Mayte Deus</b>, y nuestra vicepresidenta, <b>Marta Iglesias</b>, asistieron del <b>27 al 30 de noviembre de 2025</b> a la <b>Formación para Organizaciones de GEPAC</b> (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y al <b>20º Congreso Iberoamericano de Pacientes</b>. Esta valiosa asistencia fue posible gracias al apoyo económico de <b>GEPAC</b>.</p>
<h3>Participación de ASARGA</h3>
<p data-path-to-node="4">La participación de ASARGA fue más allá de la asistencia, con un rol activo en la defensa de los derechos de los pacientes: Nuestra presidenta, <b>Mayte Deus</b>, participó  en la sesión pre-congreso del viernes <b>28 de noviembre </b>junto con los siguientes ponentes:</p>
<ul>
<li data-path-to-node="4"><b>Dr. Jesús García Foncillas López – </b>Presidente de la Fundación ECO, el</li>
<li data-path-to-node="4"><strong>Dr. Santiago Cervera Soto</strong><b> – </b>Miembro del Comité Asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra</li>
<li data-path-to-node="4"><b>Dr. Rodrigo Gutiérrez Fernández &#8211; Director Médico del Área Integrada de Guadalajara (SESCAM)</b>.</li>
</ul>
<p data-path-to-node="4">Intervieron en la <strong>«</strong><b>Mesa 3: La huella de la equidad.</b> <b>Sostenibilidad sin desigualdades: acceso justo en todo el territorio» </b> para los pacientes de cáncer y enfermedades raras.</p>
<h3>Fortalecimiento de la Red Iberoamericana</h3>
<p data-path-to-node="7">La asistencia a este congreso de primer nivel no solo proporcionó a Mayte Deus y Marta Iglesias una formación esencial para la gestión de la asociación, sino que también permitió <b>fortalecer la red de contactos</b> y el intercambio de experiencias con otras organizaciones de pacientes de España e Iberoamérica.</p>
<p data-path-to-node="8">La colaboración continua con <b>GEPAC</b> y la incidencia en estos foros internacionales son cruciales para que la voz de los <b>pacientes de sarcoma</b> tenga peso en las decisiones sobre políticas sanitarias y el acceso a los tratamientos más avanzados.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/liderazgo-en-equidad-asarga-en-el-20o-congreso-iberoamericano-de-pacientes-de-gepac/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>ASARGA Impulsa la Agenda Política: Trasladamos las Necesidades del Sarcoma en Galicia a la Diputada Silvia Longueira</title>
		<link>https://www.asarga.es/asarga-impulsa-la-agenda-politica-trasladamos-las-necesidades-del-sarcoma-en-galicia-a-la-diputada-silvia-longueira/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/asarga-impulsa-la-agenda-politica-trasladamos-las-necesidades-del-sarcoma-en-galicia-a-la-diputada-silvia-longueira/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 26 Nov 2025 12:39:29 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[blog]]></category>
		<category><![CDATA[Situación en Galicia]]></category>
		<category><![CDATA[Ferrol]]></category>
		<category><![CDATA[PSOE]]></category>
		<category><![CDATA[Reunión entidades sociales]]></category>
		<category><![CDATA[sarcoma]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10243</guid>

					<description><![CDATA[El compromiso de ASARGA con la incidencia política y la defensa de los pacientes de sarcoma en Galicia ha tenido un avance significativo este mes...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p data-path-to-node="1">El compromiso de <b>ASARGA</b> con la <b>incidencia política</b> y la defensa de los <b>pacientes de sarcoma en Galicia</b> ha tenido un avance significativo este mes de noviembre. Nuestra presidenta, <b>Mayte Deus</b>, ha mantenido una reunión de seguimiento con la diputada autonómica del PSdeG, <b>Silvia Longueira</b>, para garantizar que las reivindicaciones de nuestra comunidad lleguen al <b>Parlamento gallego</b>.</p>
<h3>Participación en la Jornada de Entidades Sociales de Ferrol</h3>
<div id="attachment_10246" style="width: 522px" class="wp-caption aligncenter"><img decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-10246" class="wp-image-10246 size-full" src="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/unnamed-38.jpg" alt="Reunión de entidades sociales con el PSOE de Ferrol." width="512" height="341" srcset="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/unnamed-38.jpg 512w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/unnamed-38-300x200.jpg 300w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/unnamed-38-1x1.jpg 1w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/unnamed-38-10x7.jpg 10w" sizes="(max-width: 512px) 100vw, 512px" /><p id="caption-attachment-10246" class="wp-caption-text">Reunión de las entidades sociales con el PSOE de Ferrol.</p></div>
<p data-path-to-node="3">La acción se inició el pasado <b>8 de noviembre de 2025</b>, cuando ASARGA participó en la <b>Jornada Sectorial de Entidades Sociais</b> organizada por la Agrupación Socialista de Ferrol. En este foro, celebrado en la Casa do Pobo junto a otros colectivos del tercer sector, expusimos las <b>necesidades y dificultades</b> que enfrentan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras como el sarcoma.</p>
<p data-path-to-node="4">La presencia de la diputada <b>Silvia Longueira</b> en esta jornada fue clave, ya que se comprometió a recoger las demandas para defenderlas ante el parlamento gallego.</p>
<h3>Reunión Estratégica con la Diputada: Foco en el Sarcoma</h3>
<p data-path-to-node="6">Dando continuidad a este compromiso, nuestra presidenta, <b>Mayte Deus</b>, mantuvo posteriormente una reunión específica con la diputada <b>Silvia Longueira</b>.</p>
<p data-path-to-node="7">El objetivo central de este encuentro individualizado fue <b>trasladar de manera directa y detallada las reivindicaciones específicas de ASARGA</b> para mejorar la atención, el diagnóstico y el acceso a tratamientos para los <b>pacientes de sarcoma en Galicia</b>.</p>
<p data-path-to-node="8">Esta participación activa y el seguimiento individualizado de las reuniones con figuras políticas son fundamentales para asegurar que las necesidades de nuestra comunidad se reflejen y se prioricen en la agenda política e institucional autonómica. Seguiremos trabajando para impulsar medidas que promuevan la equidad en el acceso asistencial en todo el territorio.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/asarga-impulsa-la-agenda-politica-trasladamos-las-necesidades-del-sarcoma-en-galicia-a-la-diputada-silvia-longueira/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>ASARGA participó en la I Feira Saude e Sociedade de A Coruña</title>
		<link>https://www.asarga.es/asarga-participo-en-la-i-feira-saude-e-sociedade-de-a-coruna/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/asarga-participo-en-la-i-feira-saude-e-sociedade-de-a-coruna/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 26 Nov 2025 12:36:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actividades ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[A Coruña]]></category>
		<category><![CDATA[ASARGA]]></category>
		<category><![CDATA[jornada]]></category>
		<category><![CDATA[sarcoma]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=10230</guid>

					<description><![CDATA[ASARGA mantuvo su compromiso con la visibilidad y la colaboración interinstitucional participando el pasado sábado, 15 de noviembre de 2025, en la I Feira Saúde...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p data-path-to-node="1">ASARGA mantuvo su compromiso con la visibilidad y la colaboración interinstitucional participando el pasado <b>sábado, 15 de noviembre de 2025</b>, en la <b>I Feira Saúde e Sociedade</b>, que tuvo lugar en el <b>Centro Ágora de A Coruña</b>.</p>
<p data-path-to-node="2">La presencia de nuestra asociación a través de un <b>stand informativo</b> se centró estratégicamente en <b>establecer contacto con otras organizaciones y entidades</b> presentes en el evento. Esta actividad de <i>networking</i> fue crucial para <b>generar nuevas sinergias</b> y fortalecer la red de apoyo para los pacientes de sarcoma a nivel gallego.</p>
<div id="attachment_10232" style="width: 1034px" class="wp-caption aligncenter"><img decoding="async" aria-describedby="caption-attachment-10232" class="wp-image-10232 size-large" src="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-1024x768.jpg" alt="De izquierda a derecha: Ana Isabel Ares Pernas, Vicerrectora del Campus de Ferrol; Mayte Deus, presidenta de ASARGA; Mª José Lombardía Cortiña, Vicerrectora de Estudiantes y Empleabilidad de la UDC." width="1024" height="768" srcset="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-1024x768.jpg 1024w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-300x225.jpg 300w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-768x576.jpg 768w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-1536x1152.jpg 1536w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-2048x1536.jpg 2048w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-600x450.jpg 600w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-1x1.jpg 1w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/11/PXL_20251115_110627627-10x8.jpg 10w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /><p id="caption-attachment-10232" class="wp-caption-text">De izquierda a derecha: Ana Isabel Ares Pernas, Vicerrectora del Campus de Ferrol; María Teresa Deus Trasobares, presidenta de ASARGA; Nereida María Canosa Domínguez<strong>, </strong>Concejala de Bienestar Social, Participación e Igualdad; Mª José Lombardía Cortiña, Vicerrectora de Estudiantes y Empleabilidad de la UDC.</p></div>
<p data-path-to-node="3">Además de la intensa labor de contacto con otras entidades, la jornada contó con la visita y el respaldo institucional de figuras destacadas de la Universidade da Coruña (UDC) y el Ayuntamiento. Acudieron <strong>Nereida María Canosa Domínguez, </strong>Concejala de Bienestar Social, Participación e Igualdad. <b>Mª José Lombardía Cortiña</b>, Vicerrectora de Estudiantes y Empleabilidad de la UDC. También estuvo presente <b>Ana Isabel Ares Pernas</b>, Vicerrectora del Campus de Ferrol y Responsabilidad Social. Cristina Martínez Silva como técnica de xestión de promoción da Saúde ao Gabinete Técnico UDC Saudable</p>
<p data-path-to-node="5">El encuentro fue cubierto por los medios, y tuvimos la oportunidad de realizar una entrevista con el equipo de <b>Radio Enworking</b>, lo que nos permitió difundir la labor esencial de ASARGA y el mensaje de concienciación sobre esta enfermedad rara.</p>
<p data-path-to-node="6">Agradecemos tanto a <b>UDC Saudable</b> como al <b>Ayuntamiento de A Coruña</b> la excelente organización y la creación de este espacio asociativo. La participación en estos foros profesionales es clave para la expansión de nuestra red y para seguir impulsando el mensaje de la lucha contra el sarcoma, y esperamos tener la oportunidad de volver a participar en futuras ediciones.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/asarga-participo-en-la-i-feira-saude-e-sociedade-de-a-coruna/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Comunicado de ASARGA por la defunción de nuestra cofundadora, Iara Mantiñán.</title>
		<link>https://www.asarga.es/comunicado-de-asarga-por-la-defuncion-de-nuestra-cofundadora-iara-mantinan/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/comunicado-de-asarga-por-la-defuncion-de-nuestra-cofundadora-iara-mantinan/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 08 Jul 2025 09:54:40 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[blog]]></category>
		<category><![CDATA[Noticias]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=9982</guid>

					<description><![CDATA[ASARGA lamenta el fallecimiento de Iara Mantiñán Búa Con profunda tristeza, el pasado 5 de julio recibimos la noticia del fallecimiento de Iara Mantiñán Búa,...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h3>ASARGA lamenta el fallecimiento de Iara Mantiñán Búa</h3>
<p>Con profunda tristeza, el pasado 5 de julio recibimos la noticia del fallecimiento de Iara Mantiñán Búa,<br />
cofundadora y socia de honor de nuestra asociación, que durante más de una década sufrió un<br />
sarcoma.</p>
<p>Iara, que padeció esta enfermedad, recorrió un camino de valentía tenacidad y solidaridad. No solo<br />
afrontó su enfermedad con coraje, sino que también utilizó su fuerza y generosidad para visibilizar<br />
esta enfermedad y ayudar a las personas que pasamos por una situación semejante, fundando esta<br />
asociación “ASARGA”.</p>
<p>Gracias a ella y a ASARGA muchos de nosotros pudimos entrar en contacto con centros<br />
especializados, aportándonos información y luz en un camino complicado.</p>
<p>En este momento de dolor, expresamos nuestro más sincero pésame a la familia y amistades. Que<br />
su legado permanezca vivo, inspirando la mejora del acceso a tratamientos, la investigación y la<br />
atención especializada.</p>
<p>Con profundo respeto, admiración y cariño.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><em>Mayte Deus Trasobares</em><br />
<em>Presidenta de ASARGA</em></p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/comunicado-de-asarga-por-la-defuncion-de-nuestra-cofundadora-iara-mantinan/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
		<item>
		<title>ASARGA recibe el primer premio en la categoría «Investigación social y/o científica en el ámbito oncológico» en los premios GEPAC</title>
		<link>https://www.asarga.es/asarga-recibe-el-primer-premio-en-la-categoria-investigacion-social-y-o-cientifica-en-el-ambito-oncologico-en-los-premios-gepac/</link>
					<comments>https://www.asarga.es/asarga-recibe-el-primer-premio-en-la-categoria-investigacion-social-y-o-cientifica-en-el-ambito-oncologico-en-los-premios-gepac/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[ASARGA]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 08 May 2025 12:09:35 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Noticias]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.asarga.es/?p=9855</guid>

					<description><![CDATA[ASARGA ha sido galardonada con el primer premio en la categoría «Investigación social y/o científica en el ámbito oncológico» en la XIII edición de los...]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p data-start="135" data-end="448"><img loading="lazy" decoding="async" class="wp-image-9856 size-large aligncenter" src="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-819x1024.jpg" alt="" width="819" height="1024" srcset="https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-819x1024.jpg 819w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-240x300.jpg 240w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-768x960.jpg 768w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-600x750.jpg 600w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-1x1.jpg 1w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2-8x10.jpg 8w, https://www.asarga.es/wp-content/uploads/2025/05/2.jpg 1080w" sizes="(max-width: 819px) 100vw, 819px" /></p>
<p data-start="135" data-end="448">
<p class="" data-start="135" data-end="448"><strong>ASARGA</strong> ha sido galardonada con el primer premio en la categoría <strong>«Investigación social y/o científica en el ámbito oncológico»</strong> en la XIII edición de los premios <strong>GEPAC</strong>, celebrada recientemente bajo el lema <em data-start="402" data-end="447">“Cruzando metas por un cáncer sin barreras”</em>.</p>
<p class="" data-start="450" data-end="1088">Este reconocimiento se ha otorgado al proyecto titulado <em data-start="506" data-end="677">«Minimizando el riesgo de diseminación del sarcoma uterino oculto. Protocolo de revisión de la literatura para la redacción de recomendaciones de buena práctica clínica»</em>, un trabajo que ha consistido en una exhaustiva revisión sistemática y en la elaboración de un consenso de expertos para crear recomendaciones que optimicen el diagnóstico y tratamiento del sarcoma uterino. El proyecto, dirigido a ginecólogos, incluye un algoritmo de diagnóstico diferencial que les permitirá tomar decisiones más informadas en el momento del diagnóstico de este tipo de cáncer poco frecuente.</p>
<p class="" data-start="1090" data-end="1436">Desde ASARGA, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a GEPAC por su compromiso con los pacientes y por la labor fundamental que realiza en cuanto a representación y apoyo a las personas afectadas por el cáncer. Asimismo, destacamos la excelente organización del evento y el reconocimiento que, para nosotros, representa este premio.</p>
<p class="" data-start="1438" data-end="1827">Agradecemos también la valiosa colaboración del grupo multidisciplinar de expertos que ha hecho posible este proyecto: <strong data-start="1557" data-end="1587">Juan Luis Alcazar Zambrano</strong>, <strong data-start="1589" data-end="1610">Ana Sebio MD, PhD</strong>, <strong data-start="1612" data-end="1631">Cleofé Romagosa</strong>, <strong data-start="1633" data-end="1651">Loreto Carmona</strong>, <strong data-start="1653" data-end="1683">Alexandra Arranz Friediger</strong>, <strong data-start="1685" data-end="1700">Tulio Silva</strong> y <strong data-start="1703" data-end="1731">José Miguel Carot Sierra</strong>, quienes con su experiencia y profesionalismo han sido claves en el desarrollo de este trabajo.</p>
<p class="" data-start="1829" data-end="2234">Además, damos las gracias también a <strong data-start="1851" data-end="1871">Nextep in Health</strong> por su impecable labor de consultoría, que ha sido esencial en la creación de este protocolo de revisión. Cabe resaltar también el aval científico de la <strong data-start="2025" data-end="2034">SEEME</strong> (Sociedad Española para el Estudio de los Miomas y la Endometriosis) y del <strong data-start="2110" data-end="2118">GEIS</strong> (Grupo Español de Investigación en Sarcomas), cuyo apoyo aporta un gran valor científico y técnico a este proyecto.</p>
<p class="" data-start="2236" data-end="2473">Este premio es un paso más en nuestro compromiso con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y esperamos seguir alcanzando nuevas metas en conjunto con entidades y profesionales que comparten nuestra visión.</p>
]]></content:encoded>
					
					<wfw:commentRss>https://www.asarga.es/asarga-recibe-el-primer-premio-en-la-categoria-investigacion-social-y-o-cientifica-en-el-ambito-oncologico-en-los-premios-gepac/feed/</wfw:commentRss>
			<slash:comments>0</slash:comments>
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>

<!--
Performance optimized by W3 Total Cache. Learn more: https://www.boldgrid.com/w3-total-cache/?utm_source=w3tc&utm_medium=footer_comment&utm_campaign=free_plugin

Almacenamiento en caché de páginas con Disk: Enhanced 
Carga diferida (feed)

Served from: www.asarga.es @ 2026-07-16 18:00:51 by W3 Total Cache
-->