Hola, me llamo Giacomo, tengo 41 años y vivo en Valencia desde hace 16. En diciembre 2020, mientras mi vida transcurría con la normal rutina de un padre de familia con dos hijos (trabajo, colegio, extraescolares, deporte, escapadas en familia…), tuve que parar para que me extirparan un bulto alojado en la parte externa derecha del tórax…con la sorpresa, al recibir el diagnóstico en enero 2021, ¡que era un sarcoma sinovial de alto grado! Vaya, ¡imprevisto en el camino!!

(Des)afortunadamente un tumor no era algo nuevo para mí: en el 1999 me diagnosticaron un linfoma de Hodgkin (quimio y radio…¡y a correr!) y tenía claro el recorrido…calma, paciencia y a salir curado, ¡¡faltaría más!! Mi situación de salud era muy buena, no se detectó metástasis, a pesar del tamaño y la evolución de varios meses del sarcoma, y no fue necesario un tratamiento quimioterápico: me aconsejaron unas sesiones de radio en la zona afectada, para tratar de minimizar posibles recaídas. Fueron 30, durante la primavera de 2021…ah, se me olvidaba: en febrero, antes de empezar la radioterapia tuve que pasar por quirófano (¡de nuevo!) para extirpar un riñón, pues en el Tac de control (¡¿el que no encontró metástasis, te acuerdas?!) vieron un quiste en el izquierdo y, sospechando que fuera un nuevo tumor, decidieron operar (en efecto…carcinoma de riñón de células claras, sin más afectaciones: ¡¡órgano fuera y pa’lante!!).

«Tenía claro el recorrido…calma, paciencia y a salir curado, ¡¡faltaría más!!»

Después de la radioterapia pedí traslado a un CSUR: se trata de centros con unidades específicas en ciertas enfermedades (en mi caso, obviamente, para pacientes de sarcomas). Desde septiembre 2021 me siguen en “La Fe”, unos de los 7 CSUR a nivel nacional para sarcomas. Fue después de empezar las revisiones en dicho centro cuando conocí a ASARGA, gracias a “investigaciones” de mi mujer. Fue una ayuda importante, para conocer mejor algo tan raro y poco conocido como el mundo de los sarcomas. Por medio de la asociación he podido tener información más detallada sobre mi enfermedad, conocer los avances en investigación y curas y he de decir que me siento acompañado en muchos aspectos que van más allá de estar (o no) enfermo de sarcoma.

ASARGA fue una ayuda importante, para conocer mejor algo tan raro y poco conocido como el mundo de los sarcomas.

En este momento, en enero de 2023, he empezado unos ciclos de radioterapia debido a una metástasis pulmonar del sarcoma extirpado en 2020.

Bueno, espero no haberte aburrido (…o por lo menos no mucho ) y que hayas encontrado interesante mi pequeña aportación…recuerda, en la vida no hay problemas: ¡¡hay soluciones!!

«Recuerda, en la vida no hay problemas: ¡¡hay soluciones!!»

Cuando ya rondaba la veintena, recuerdo que un ginecólogo me dijo que tenía varios miomas, pero, que, sin ser un problema, habría que ir haciendo un control y seguimiento por si crecían. Igualmente, me quedé tranquila pensando que seguía formando parte de la normalidad porque nunca supuso un problema para los médicos.

Siempre he ido a controles ginecológicos periódicos, por lo que siempre me sentí, de alguna forma, protegida. Cuando me dijeron que tenía un mioma muy grande (aproximadamente 7,5 cm) la preocupación se centraba más en la posibilidad de tener hijos más que en cualquier otro tema de salud.

Recuerdo que los ginecólogos estaban muy centrados en la posibilidad de no llegar a quedarme embarazada nunca, así que yo, que acababa de empezar con el que es actualmente mi marido, tuve que asumir la situación y tener ese tipo de charlas que nadie quiere tener cuando está empezando algo bonito y del que esperas tantos planes de futuro.

La vida es una cosa muy curiosa porque, sin pedir permiso, te cambia de la noche a la mañana y nosotros que estábamos centrados en la posibilidad de tener una vida sin descendencia, nos quedamos embarazados sin casi tener la oportunidad de prepararnos.

Y así llegó Brais en 2020, con pandemia incluida. El mioma, durante el embarazo, creció hasta los 10 cm, algo que parecía completamente dentro de la normalidad y meses después, se quedó en 6 cm, algo francamente bueno.

Pero nosotros, que queríamos ir cerrando etapas, nos convencimos que tener dos niños seguidos sería duro al inicio pero que traería muchas ventajas a la familia. Así que nuevamente, sin poder tan siquiera pensarlo con mucha calma nos volvimos a quedar embarazados. Pedro se abría paso para nacer en 2021.

¿Cómo pensar que algo iba mal? Imposible, todo parecía que nos estaba saliendo a la perfección. Lo siguiente era pensar que el mioma volvería nuevamente a los 6 cm y nuestras vidas seguirían siendo tan maravillosas y cumpliendo todas las expectativas que habíamos esperado.

Era la navidad de 2021. Pedro tenía dos meses y yo, que acababa de pasar una regla más parecida a una hemorragia, me noté un bulto en el vientre que me podía coger literalmente con una mano. Ahí presentí que algo no iba bien; de hecho, recuerdo haber tomado las uvas suplicando tener un año lleno de buena salud.

Fue a la vuelta de las vacaciones de navidad y reyes cuando decidí ir al médico para ponerle nombre a lo que me estaba pasando. Fui a mi ginecóloga privada que, literalmente se rio de mi porque “me cogía el útero desde el vientre”. Me dijo que me tenía que operar y que lo más recomendable en mi situación era hacerme una histerectomía para olvidarme ya del tema y seguir adelante.

Fui también al ginecólogo de la seguridad social. Fue de las experiencias médicas más decepcionantes de mi vida. En la consulta no hubo ni un ápice de empatía. Parecía que nada de lo que le decía, mis síntomas, mis sensaciones, lo que me había pasado, calaba en aquel ginecólogo que lo único que parecía querer era que aquella consulta terminara lo antes posible.

Mismo diagnóstico que en el privado: mioma demasiado grande que hay que quitar. Se recomienda una histerectomía ya que mi útero para poco más servía.

Así que me fui de aquella consulta, apuntándome a una lista de espera para operarme, de unos 6 meses de media, sin una nueva cita para revisión (teniendo en cuenta que podría estar medio año esperando a la operación), sin una analítica para seguimiento de la anemia, sin prescripción de hierro. Nada. De allí salí con la palabra del médico de normalidad total y que esperase a que me llamaran.

Recuerdo que le decía que tenía dolor y que me tenía que tomar todas las noches ibuprofeno. Su contestación fue simplemente que lo intercalara con paracetamol. Lo dicho, la consulta más decepcionante que tuve en mi vida.

Está claro que, cuando las cosas no están bien, tu cuerpo te va avisando. Esa semana, después de mi cita con el ginecólogo, tuve fiebre todas las noches. Llamé a mi médico de cabecera que rápidamente me mandó hacer una analítica de urgencia al día siguiente.

Recuerdo que ese viernes estaba súper cansada. Pedro, con tres meses, tenía tantos cólicos que apenas podíamos dormir. Era media mañana y no dejaba de llorar así que me levanté del sofá y me fui con él a dar una vuelta para ver si se calmaba un poco.

Recuerdo también pensar por dónde pasear y que, internamente, me dije de dar únicamente vueltas cerca de casa por si no aguantaba con el cansancio. Y ahí, en ese paseo empezó todo.

Del centro de salud me llamaron para que fuera inmediatamente a urgencias porque tenía la hemoglobina por los suelos (5,8 cuando el mínimo es normalmente 13). ¡Con razón estaba tan cansada!

Ya en el hospital, las ginecólogas que me atendieron me dijeron claramente que no podía esperar a la operación seis meses y que iban a forzar la lista de espera para intentar operarme en dos meses. Un par de bolsas de transfusión y a casa.

Pero mi cuerpo seguía dándome señales de que las cosas se precipitaban. Una semana más tarde, me levanté tan cansada que no podía ponerme casi en pie, así que volvimos a urgencias.

Hemoglobina a 5,7. Menos que la semana anterior. Los médicos decidieron ingresarme directamente para forzar un hueco en la lista de espera. Me dijeron que tenían que garantizar mi estado de salud intentando restablecer un mínimo la hemoglobina para ir tranquilos a la operación, así que después de una semana ingresada, conseguimos fecha para la histerectomía.

Durante esa semana ingresada, antes de la operación, siempre se habló de mioma. Parecía que todo iba sobre lo planeado. Nunca se planteó otra situación. Nunca, hasta que dos días antes de la operación, saliendo del baño, me desplomé en el suelo. Fueron apenas unos segundos, pero sentía que mi cuerpo ya no podía más.

Me ayudaron a acostarme en la cama y empecé a notar un dolor extremadamente fuerte. Me iban metiendo medicación, pero a mi nada me ayudaba hasta que por fin después de darme mórficos me quedé más tranquila. Fue ahí que una ginecóloga me vino a visitar y me dijo que estaban valorando hacerme una resonancia pero que lo descartaban porque ya me iban a operar de manera inminente.

Recuerdo no entender porqué llevaba cinco días en el hospital y nunca habían valorado antes ninguna prueba de imagen. Y empecé a no entender nada cuando ya empezaron a hablar de un posible “mioma atípico” y que, no lo esperaban, pero quizás lo que tenía era otra cosa.

Pero seguí sin entender nada, cuando cinco minutos antes de entrar en el quirófano, la cirujana me dijo que se había reunido con el equipo y había solicitado un TAC tres días antes pero que lo habían descartado porque no iba a dar mejor información que la operación.

No lo entendía. Desde mi ingreso, hasta mi operación pasaron siete días y era antes de esa operación cuando los médicos me decían que podían haber hecho más pruebas pero que no le veían el sentido.

Mirándolo ahora, con perspectiva, creo que prefiero haber entrado en aquel quirófano pensando en que lo que iban a encontrar era un mioma atípico porque, desde luego, mi preocupación en aquel momento era simplemente la operación y una cicatriz que me iba a dejar marcada la barriga de por vida.

La operación salió bien y, cuando desperté, la cirujana me enseñó una foto de un “mioma” de 1,7 kilos, muy basculado y con muy mala pinta.

Efectivamente, en anatomía patológica se detectó que aquello era un tumor maligno. Un sarcoma. En ese momento, se me diagnosticó con un sarcoma de estroma endometrial de grado algo, es decir, de muy rápido crecimiento.

Rápidamente me citaron en oncología. En el hospital de día de oncología de Santiago de Compostela. Yo, en aquel sitio. Yo, ¿en serio?

Aquella primera consulta la recuerdo como algo que pasaba delante de mis ojos como si yo fuera un espectador. Algo que estaba sucediendo pero que realmente no estaba pasándome a mi…quizás a una versión de mí, pero no a aquella persona que tenía un niño de dos años recién cumplidos y un bebé de cuatro meses. No, eso a mí no.

El TAC que me hicieron en ese momento era muy esperanzador porque salió todo limpio. Es decir, se quitó el tumor y parecía que el resto estaba todo perfecto. Sin enfermedad.

La oncóloga me explicó que este tipo de tumor y, en general, el tipo de cáncer era muy infrecuente y que no había ningún tratamiento. Que se tenían que regir por las guías internacionales que recomendaban un tratamiento preventivo sistémico, es decir, quimioterapia, acompañado por radioterapia.

Así que me pusieron cuatro ciclos de gemcitabina y docetaxel cada 21 días.

Durante esos cuatro ciclos, de abril a junio, le iba diciendo a la gente lo que me había pasado y dando normalidad y tranquilidad porque todo estaba bien: yo estaba limpia y se trataba de un tratamiento preventivo para evitar que volviera la enfermedad.

Yo lo contaba como algo prometedor. Iba tranquilizando a la gente para que no se preocupara porque, aunque iban a ser meses duros, era por un bien mayor. En realidad, iba a ser una época dura, pero iba a merecer la pena con tal de que todo terminara ahí. Estaba tan segura de que todo iba a ir bien que lo creía firmemente, tanto, que a mi hijo pequeño le susurraba que estuviera tranquilo que mamá iba a dar guerra hasta los 93 años.

Y no es que yo fuera muy optimista. No. Es que en la consulta de la oncóloga nunca se me dijo otra cosa que no fuera “tratamiento adyuvante”, “tratamiento preventivo”. Cada vez que salía de la consulta, lo único que pensaba era cuando se terminaría todo para que volviera a tener pelo, para volver a tomar el sol, para hacer planes con mis hijos.

Vivía en completa desconexión con la enfermedad y sus complicaciones. Para mí, todo aquello, era un pequeño trámite. Un peaje a pagar.

Cuando terminé la quimio me sentí liberada, con tanta fuerza y optimismo que le dije a mi oncóloga que, si tenía que hacer un ciclo más para asegurar, lo hacia sin problemas. Cuando la gente me preguntaba por el tratamiento, siempre decía que aquello había sido un paseo. Un paseo duro, pero algo que tenía un fin.

Ahora veo que no hay nada más fuerte que una mente que pone todo su esfuerzo y su capacidad en un único pensamiento. No hay cansancio, yagas o mareos que puedan con una cabeza que tiene claro a dónde ir.

Tan tranquila estaba que, antes de empezar con el tratamiento de radioterapia, le planteé a mi oncóloga no hacerlo. Mi razonamiento, en ese momento, era que, si yo estaba bien y el tratamiento era únicamente preventivo, no tenía muy claro el motivo por el cual pasar por una radio que se planteaba con muchos efectos secundarios.

Mi oncóloga me dijo que entendía perfectamente mis dudas y que, si decidía no hacer la radio, era una decisión tan buena como hacerla ya que nadie podía asegurarme que la enfermedad volviera en un caso o en otro.

La radióloga, en cambio, me dijo que esperara a que se volvieran a reunir para replantearme el tratamiento. En la siguiente cita, efectivamente, me propusieron la radio, pero quitando la parte de braquiterapia, y algo nuevo, el tumor que me quitaron, de repente, paso a ser un tumor maligno muy agresivo y con muy mala leche.

También mi oncóloga, de repente, cambió su mensaje y empezó a darle un poco más de protagonismo a la malignidad del tumor. De hecho, fue la primera vez que tuve verdadero respeto al sarcoma. Accedí sin dudas al tratamiento de radioterapia.

Fue en ese impás de tiempo, en el que esperaba a la radio, cuando conocí a ASARGA. Me costó muchísimo dar el paso y contactar. Mi mente todavía seguía aferrada a esa falsa seguridad de no necesitar nada, porque nada tenía.

Sin embargo, ASARGA me ofrecía la posibilidad de consultar con otros especialistas. Algo que no había hecho desde el principio. Algo tan necesario y que no hice por desconocimiento. Porque nadie nos dijo la cruda verdad de los sarcomas, porque nadie nos explicó qué era un centro de referencia, porque nadie nos dejó claro que se trataba de un tumor maligno sin tratamiento y que las cosas podrían ponerse muy duras.

Hice cuatro sesiones con los centros de referencia de San Carlos, Vall D`Hebrón, San Pau y con otro centro no CSUR, Fundación Jiménez Díaz. Ninguno de los centros hubiera hecho el tratamiento que a mi me pusieron en el hospital de Santiago, pero, lo más desconcertante, es que ninguno de los centros haría el mismo tratamiento.

Estas segundas opiniones me sirvieron para dos cosas: la primera, para bajar a la tierra de golpe y entender que se trataba de un tipo de cáncer muy peligroso, muy maligno y muy agresivo. Y que no, no estaba libre de que se reprodujera en otro órgano. La segunda, para averiguar que mi diagnóstico no era exacto y, en lugar de tener un sarcoma del estroma endometrial de grado alto, tenía un leiomiosarcoma.

¿Cómo puede ser que se hubieran equivocado en el diagnóstico? Pues, en palabras del doctor César Serrano del Vall D`Hebrón, porque él tiene el ojo acostumbrado a ver muchas de estas patologías, ya que son un centro de referencia, y en Santiago no.

Ahí lo tuve claro: si quieres tener opciones, si quieres estar con especialistas que tienen el conocimiento y, además, la experiencia, es necesario ir a un centro de referencia.

Entre agosto y septiembre me dieron 25 sesiones de radioterapia. La verdad es que me costaron. Ya tenía otro concepto de lo que tenía y la cabeza ya empezaba a preocuparse por el qué podría pasar en un futuro.

Lo bueno fue darme cuenta que la radio no me había sentado excesivamente mal. No notaba efectos secundarios y eso me hizo llevar con más tranquilidad la situación.

En este punto, el tratamiento estaba finalizado. Yo me encontraba en plena forma y notaba que los efectos empezaban a desaparecer. De hecho, ya tenía muchísimo pelito y podía ir por la calle sin taparme la cabeza.

Empezaba la vida. Empezaba a remontar y, en casa, no hacíamos más que planes de futuro. Podíamos respirar.

A mediados de octubre me empecé a quejar de un costado. Tenía tanto dolor que apenas podía dormir o coger a los niños en brazos.

Fuimos a urgencias, donde me hicieron una placa y me vieron una lesión compatible con una costilla rota. Pero era raro porque no me había caído ni había tenido ningún golpe. Solo recordaba haber ido al fisio la semana anterior y que me había crujido la columna. Pero nada con lo que pudiera justificar esa rotura.

A principios de noviembre tenía la primera revisión. Me volvieron a hacer una placa donde se seguía viendo aquella lesión en el costado, pero el pulmón estaba perfecto. Para curarnos en salud, mi oncóloga me pidió un TAC para ver más de cerca la lesión.

Lo recordaré toda la vida. Era viernes y mi marido y yo estábamos preparando las maletas para pasar un fin de semana en Madrid. Mi móvil sonaba con un número de teléfono largo. Centralita del hospital.

Me llamaban para decirme que el lunes podía ir a la consulta de la oncóloga para darme los resultados del TAC pero que podía acercarme ese mismo día que me hacía un hueco.

No sé si lo quería creer o no, pero mi cabeza pensó que haciéndome un hueco ese mismo viernes era simplemente para decirme que continuara con mi vida, que todo iba bien. Qué equivocada. Cómo, nuevamente, la vida da un vuelco y te trae tus peores miedos sin haberlos pedido.

Ese lunes fui a la consulta con mi marido, pensando que íbamos a hacer un simple trámite. A coger el testigo de una nueva revisión tres meses más tarde. Pero al entrar a la consulta lo vi en los ojos de mi oncóloga. No dejaban de mirarme. Y ahí, la noticia: metástasis en el pulmón y en los huesos.

¿En qué momento? ¿Por qué? ¿Qué se hizo mal? ¿Será que la soberbia por pensar que me iba a curar de esta enfermedad se paga?

De la noche a la mañana pasamos de tener un diagnóstico favorable a tener el peor de todos ellos. Metástasis en varios órganos.

Y así, sin contar con ello, pasé de tener un tratamiento preventivo a tener un tratamiento paliativo. Paliativo. Escribo esta palabra y todavía no llego a entender todo lo que conlleva. No porque no lo entienda sino porque no lo quiero llegar a entender.

Mi oncóloga me propuso empezar nuevamente con un tratamiento de quimio para intentar contener la enfermedad. Algo que no me podía garantizar que sucediera y, por tanto, tampoco me daba mucha visibilidad del tratamiento total. Su propuesta era combinar doxorrubicina con dacarbacina durante 6 ciclos, con controles exhaustivos.

Con ASARGA de la mano, tuve otras segundas opiniones nuevamente a los centros de referencia. Aunque con discrepancias, parecía que el tratamiento más indicado para ellos era la combinación de doxorrubicina con trabectedina.

Mi oncóloga aceptó este tratamiento, pero, por no ser Santiago un centro de referencia, había que pedir una autorización para poder dármelo de forma combinada. Viendo las posibles complicaciones durante el tratamiento y la poca experiencia de mi oncóloga, fue cuando decidí activar el protocolo SIFCO y cambiar mi tratamiento para seguirlo con el doctor Antonio Casado en el Hospital San Carlos de Madrid.

Creía que lo tenía todo en la vida, una familia, un trabajo, amigos… hasta que en el año 2015 mi abdomen empezó a crecer de una manera desorbitada, siempre he sido una persona rellenita y decidí ponerme a dieta, pero tras hacer una dieta muy estricta en vez de perder peso mi barriga iba creciendo. Decidí ir a un nutricionista, pero lo normal te dan una dieta te dicen que hagas deporte, que no bebas alcohol vaya lo que dicen todos…

Uno de los nutricionistas que visité me solicito una ecografía, el radiólogo me aconsejó que la ecografía la llevara a mi ginecólogo habitual y le comentara.

Decidí ir a mi ginecólogo habitual el cual me había hecho la cesaría de mi hijo en el 2011 y comentarle el tema, él me solicitó una nueva ecografía en un gran Hospital de Barcelona.

Tras el resultado me confirmó que tenía un quiste en el ovario derecho y que me operaria en breve, que sería una operación sencilla y nada para preocuparme.

Llega el día de la operación el ginecólogo me opera por lo privado en una Clínica de Barcelona, durante la intervención en la habitación esperaban mis padres y mi marido, el Dr llamó por teléfono a la habitación solicitando un TAC a mi marido, él le dijo que a mí no me habían hecho ningún TAC solo la ecografía por duplicado, en esos momentos mis familiares ya vieron que algo no iba bien, tras una espera de varias horas, el Dr subió a la habitación y les explicó a mis padres y mi marido que me habían extirpado un tumor que pesaba 3,5 kg y que no cogía en las dos manos juntas, que tuvo que pedir ayuda a un cirujano que estaba de guardia ya que se le escapaba de su área, que no parecía bueno pero tampoco malo, que había que esperar a la anatomía patológica.

Al despertar de la operación me encontré una situación muy diferente a la esperada, escuché la palabra morfina cosa que sólo había escuchado en alguna película, estaba atontada y llena de cables por todos los sitios, al día siguiente el mismo ginecólogo me explico lo mismo que a mis padres y que teníamos que esperar a los resultados, en pocos días estuve en casa, pero con el abdomen abierto más de 20 cm con lo que la recuperación fue dura.

Pasado unos 15 o 20 días, nos citaron en la consulta del ginecólogo y nos informan de que el tumor extraído era un liposarcoma bien diferenciado, en ese momento no sabíamos ni lo que era, sólo pregunte tengo cáncer? Cuanto tiempo me queda? Aquella tarde fue la peor de mi vida, mi hijo tenía sólo 4 añitos y se me vino todo abajo.

El mismo Dr se encargó de buscar el mejor especialista en Sarcomas de Barcelona y me solicitó visita en el Hospital Vall de Hebron con la Dra  Valverde.

Hasta el día de hoy me han operado ya 4 veces voy de recaída en recaída exceptuando 4 años que estuve libre de enfermedad, la última operación en noviembre del 21, todavía no me he sometido a ningún tratamiento.

Psicológicamente es lo que peor llevo, esta incertidumbre de estar pendiente de cada 3 meses una revisión y que te digan si hay enfermedad de nuevo o no es muy duro una situación que no me deja seguir con una vida normal y con el miedo siempre detrás de la oreja.

Actualmente estoy de nuevo en progresión de la enfermedad todavía pendiente de que decidan en comité que hacer con mi bicho que me come por dentro y no me deja VIVIR EN PAZ.

Me gustaría alertar a la gente que si tienen cualquier síntoma se notan un bulto, se ven que el abdomen les crece sin razón acudan a un especialista y que sobre todo que les hagan las pruebas correspondientes y no les traten como si no fuera nada!

No quiero acabar sin agradecer enormemente a ASARGA todo lo que están haciendo por mí y por todos los que estamos luchando contra esta enfermedad sin cura.

También dar las gracias a mi marido, mi familia, mis amigos por apoyarme en este camino que me ha tocado vivir.

Fuerza y mucha suerte para tod@s!

Mi nombre es Sonia, soy de Barcelona. Tengo un marido maravilloso que se llama Xavi, una hija preciosa que se llama Laia y que tenía 8 años cuando el cáncer se presentó en nuestras vidas. Trabajaba en una multinacional de ropa muy conocida en Barcelona, en el departamento de MKT Comunicación, trabajaba muchas horas pero en el fondo me gustaba mi trabajo.

El 19 de diciembre de 2019 acudía a consulta de trauma en el hospital Vall d´Hebron. Tenía, desde hacía meses, visita para que controlasen un ganglión que me había vuelto a salir y del que me había operado años antes y aprovechaba la para que echaen un vistazo a un bulto bastante grande que hacía unos 8 meses me daba la lata en la tíbia. Me tenía más que preocupada por el tipo de dolor, era muy intenso, como si me estuvieran partiendo el hueso por la mitad, y por la intensidad, que aumentaba consierablemente por las noches estando tumbada y disminuía si me levantaba, cosa que había hecho que algunas noches hubiese tenido que dormir (por llamarlo así) de pie, apoyada en la pared a ratos.

Salí de esa primera consulta con una RMN programada para la tíbia, el ganglión podía esperar. La resonancia confirmó que se trataba de una tumoración sólida de partes blandas y derivó, a su vez, en una biopsia y un PET-TC para terminó de completar toda la información del diagnostico.

Entretanto nos confinaron, por si fuera poco.

Aproximadamente una semana después, a las 11:00 a.m, recibía una llamada del Dr. Velez que me decía, transmitiéndome calma y con todo el tacto del mundo, que ya tenían nombre y apellido para mi tumor. Sarcoma de Ewing se llamaba el cabrón que iba a poner patas arriba nuestras vidas. Al poco rato me llamaba también mi oncóloga, la Dra. Valvede, para decirme que me esperaba en consulta, no podíamos perder tiempo, teníamos que ponernos manos a la obra con el tratamiento.

Ya en consulta me explicó el tipo de cáncer que padecía, era un tipo de cáncer que afectaba principalmente a niños/adolescentes y que era muy raro que se diese en un adulto de 39 años y que por ese motivo el tratamiento que me iban a administrar iba a ser muy agresivo si queríamos acabar con el. El tratamiento consistia el 8 ciclos de quimioterapia VAC-IE (un ciclo se completaba con un día de quimio -era el más toxicidad me producía-, dos semana de descanso, una semana entera de quimio y otras dos semanas de descanso), operación con trasplante de tibia y en función de como fuese todo, valorarían si concluíamos el tratamiento con radioterapia. Efectivamente, el tratamiento fué tan fuerte que cada vez que me administraban un ciclo de quimio terminaban ingresándome con fiebre, baja de todo, transfusiones… y cada ciclo iba sumando días. El primer ingreso fueron 5 días, luego fueron 8, 12, 18, y de ingreso en ingreso completé 6 ciclos tras los cuales el tumor había reducido lo suficiente como para poder operar. El 9 de septiembre me operaban con la mala suerte de que la herida estaba causando rechazo y empezó a necrosarse, así que el 23 entraba en quirófano de nuevo para realizar un colgajo ALT. 37 días después el Dr. Velez me dijo que podían darme el alta también, que habían podido limpiar todo y que podía irme a casa pero no sin antes pasar por el hospital de día y empezar de nuevo el tratamiento de quimio, no podíamo seguir dejando el tratamiento parado puesto que ya llevábamos más de un mes con el tratamieto interrumpido. Ese septimo ciclo no pude terminarlo, a la mitad del ciclo mi cuerpo estaba ya muy debilitado e ingresaba en UCI por shock séptico, miocarditis y con descenso del FEVI. Allí estuve todo el mes de diciembre del 2020, pasé el cumpleaños de mi hija, el mío, Navidad, metida en un barco, escribiendo un libro y rodando una serie para televisión, allí es dondeme llevaron los delirios de esos días y eso es lo que recuerdo de esos días, eso y dolor y flashes varios. El 31 de diciembre a las 8 p.m me dejaban volver a casa por Navidad pero lo hacía en silla de ruedas, sin poder caminar, había perdido toda la masa muscular, no podía hacer absolutamente nada sola pero por suerte la silla está ya aparcada en el trastero de mis padres!!

Después de todo esto, la Dra. Valverde me dijo que no terminaríamos los ciclos de quimio que tenía pendientes, literalmente me dijo «Sonia, tenemos que parar, te estamos matando. Actualmente tienes más provabilidades de morir por el tratamiento que por la propia enfermedad. Hasta donde podemos ver no hay actividad oncológica ahora mismo, así que es el mejor momento para parar e intentar recuperarte todo lo que puedas y si más adelante es necesario ya valovaríamos el retomar tratamiento».

Hasta la fecha la enfermedad no ha vuelto pero son tanto los daños colaterales que el tratamiento y el paso por la UCI han dejado que, año y medio después de salir del hospital, todavía sigo en rehabilitación poniéndome fuerte, con dolor neuropático, dolor en las articulaciones y en los huesos en general pero tiempo, estoy segura que con un poco más de tiempo todo estará mejor.

Estoy tremendamente feliz haber estado en las mejores manos. Dr. Velez, mi traumatólogo y cirujano y Dra. Varverde, la mejor oncóloga, a la que tantos quebraderos de cabeza le di en mi estancia en UCI, ambos para mi sois Dios!! Y al Dr. Bernabeu y a Norma, mi rehabilitador y fisio, gracias por haberme escuchado aquella mañana en urgencias y por no dejar de hacerlo hasta hoy, por conseguir que poco a poco cada día pueda ser más autónoma. Eternamente agradecida también a Gloria Cerezo, que, tras descubrir su libro El Día Que Decidiste No Morir una noche fue ella quien me hablo de Asarga y a Asarga por su labor y por su ayuda.

Que dura es la vida muchas veces, verdad? Pero COMO MOLA!!!

Quería contaros mis vicisitudes con GIST  y si a alguien le sirve mi experiencia pues objetivo cumplido.

Antes de nada, dar las gracias a Asarga por la labor que hacen de dar a conocer el sarcoma y sus diferentes tipos, gracias a la Asociación conocemos más cosas de la enfermedad y sentimos que no estamos solos en esto.

En mi caso una vez que salí del hospital, quería saber y conocer más cosas, busqué por internet gente que pasara por lo mismo siendo como es una enfermedad tan desconocida, encontré al colectivo GIST y Luis me propuso ir contando mis pasos con la enfermedad.

Me pareció buena idea y le he ido mandando las actualizaciones de mi caso.

El tema de Asarga también fue por internet, lo encuentro como más cercano y con grupo de Whatsapp, pues siempre podemos comentar cosas. También la atención y la implicación de la gente hace que uno se sienta a gusto.

Os cuento mi caso;

No hace tanto pues me operaron en abril de 2017. Yo vivía solo aunque tenía una relación desde hacía un par de años, una vida monótona aunque siempre he practicado algún deporte, transportista de profesión ( furgonetero ), la verdad es que mis visitas al médico han sido siempre contadas, llevaba como 8 años de autónomo y a no ser que fuera obligado no iba. La enfermedad se presentó de golpe, siempre quedaba con mi hija en una cafetería, para desayunar los sábados, a veces venía mi yerno también, ese día al acabar de desayunar al acompañarlos al coche se hicieron un poco los tontos y empezaron a decir que si en el maletero no les iba a caber el cochecito, me llevé una gran alegría cuando me dijo mi hija que estaba embarazada, ya llevaba varios días con diarreas de color raro pero aguantaba, esa tarde fuimos al cumple de una amiga de mi mujer, allí empecé con la flojera, mi mujer se empeñó en ir a urgencias y ahí empezó todo.

Un par de dias de pruebas, perdida de sangre, transfusiones, operación de urgencia.

Se efectúa laparotomía media evidenciándose una lesión multilobulada de unos 12 cm dependiente del intestino delgado y múltiples implantes peritoneales. Se efectúa resección y anastomosis T-T GIST de intestino delgado, diámetro 12 cm, índice mitótico 50 CGA, grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para GIST.

Empiezo tratamiento con Imatinib 400 mg el 14/07/17, en seguida bajemos a 300 mg por que la planta de los pies y las manos se me habrian, el 12/09/17 paramos el tratamiento.

2 línea con Sunitinib 50 mg 4 semanas 2 de descanso, podía hacer vida casi normal, me daba afonía también me afectaba un poco la planta de los pies, en las 2 semanas de descanso me recuperaba completamente. Esto duró hasta febrero de 2019.

3 línea con Regorafenib 160mg 26/02/19 3 semanas por una de descanso. Mismos efectos que con

Sunitinib, incluso disminuyen algunos implantes peritoneales. Ultima dosis 13/07/21.

4 linea, aquí ya paso al ensayo clínico en el Vall Hebrón con el Dr Serrano. 23/07/21

Selinexor 60mg, mucho dolor abdominal, sensación de vértigo, hasta el 31/12/21.

Ya llevaba días que notaba que se me hinchaba el estomago, el día 20/01/22 me hacen una

paracentesis y me extraen 9 litros de líquido, el día 21 por fin me dan el tratamiento nuevo.

5 línea Cabozantinib 60mg diario 21/1/22, desde el principio empecé a encontrarme mejor pues

había entrado en un estado de cansancio que apenas me podía levantar, no pierdo el apetito

aunque ahora padezco mucho dolor de barriga y diarreas, pero son intermitentes los dolores.

 Llevo 5 meses y 2 TAC y de momento todo sigue estable.

El día 28/1 tuve una trombosis en la pierna y a día de hoy sigo también pinchándome heparina.

Al principio he estado atendido en mutua de Terrassa por el doctor Julen Fernández, fue a partir del ensayo cuando pase a manos del doctor Cesar Serrano.

Gracias y mucho animo a tod@s.

Fue en ese momento, al intentar estirar el cuádriceps de mi pierna derecha cuando ella se dio cuenta de que tenía un acortamiento importante y que no lograba estirar bien el cuádriceps derecho. Detectó algo que ni siquiera yo había notado: un bulto en la zona de la ingle y he de decir que vi el miedo en su cara (aunque intentó disimular para no asustarme) y me di cuenta de que aquello no tenía buena pinta. Me aconsejó ir a urgencias y así lo hice. En urgencias me hicieron una ecografía, me confirmaron que efectivamente había una masa en la ingle y que estaba vascularizada por lo que era recomendable que me hiciera una resonancia magnética cuanto antes. A diferencia de otras personas que he conocido, yo tuve la enorme suerte de hacerme la resonancia magnética muy rápidamente por lo que tras una serie de pruebas me diagnosticaron un mixofibrosarcoma de alto grado y empezaron un tratamiento de neoadyuvancia con trabectidina, que si bien detuvo el crecimiento del tumor no produjo el efecto deseado: reducir su tamaño.

Así que me operaron y la operación fue una operación bastante agresiva ya que tuvieron que quitar el recto anterior entero, así como el sartorio y parte del tensor de la fascia lata. Para mi desgracia el nervio femoral pasaba justo por medio del tumor y tuvieron que seccionarlo por lo que me he quedado con un cuádriceps no funcional en la pierna derecha y por lo tanto movilidad reducida. He de decir que camino, conservo la pierna y estoy viva por lo que no tengo más que motivos para dar gracias a Dios por lo bien que ha ido todo a pesar de que la operación fuera tan agresiva. En aquel momento me enteré de que existía una diferencia entre los sarcomas intracompartimentales (es decir alojados en algún “compartimento”, llámese órgano, musculo o hueso y los extracompartimentales que están en medio de la nada: es decir tal vez surgen en algún nervio, en algún tejido conectivo o en tejido adiposo, pero no están localizados dentro de algo que los alberga, por lo que hubo que quitar todo lo que lindaba de alguna manera con aquella masa.

Mientras que me recuperaba de aquella operación, aún en el hospital, empecé a notar fuertes dolores en el vientre y resultó que tenía un segundo cáncer sincrónico en el útero. Ahí es donde le saltaron las señales de alerta a mi oncólogo, el Dr. Casado, para quien no tengo suficientes palabras para agradecer su buen hacer y humanidad. Tras unas pruebas genéticas, descubrimos el trastorno genético que antes mencioné.

Durante la extirpación del útero apareció una metástasis del sarcoma en los ganglios adyacentes al útero. Mi tipo de sarcoma no se suele propagar por vía linfática por lo que fue una verdadera suerte tener este “segundo cáncer” ya que de no ser por la operación nadie hubiera descubierto esa metástasis y la enfermedad hubiera ido progresando. Me pusieron el tratamiento clásico y más agresivo para sarcomas de alto grado como el mío, es decir ifosfamida y doxorrubicina y tras la quimio vino la radio.  Desde entonces han pasado cinco años en los que he estado libre de enfermedad. Una bendición en toda regla.

He tenido que hacer muchísima rehabilitación para poder caminar y aún tengo dificultades y las tendré de por vida con las escaleras, cuestas y otros muchos movimientos que ya no voy a poder hacer nunca, como por ejemplo correr, saltar, agacharme o levantarme de una silla con naturalidad. Me ha quedado una movilidad reducida, pero lo importante es que estoy viva. Como decía al principio mi caso no es representativo porque después del cáncer de útero tuve otros tipos de cáncer.  Recientemente he tenido un segundo tipo de sarcoma que es aún más raro que el mixofibrosarcoma: se llama tumor míofibroblástico inflamatorio. Afortunadamente es un subtipo de sarcoma pseudobenigno y en principio con buen pronóstico.

Ha sido un periplo muy muy complicado porque todo esto se ha producido en un periodo de cinco años y ha sido complicado tanto a nivel psicológico como a nivel físico, emocional y hasta vital. He tenido la bendita fortuna de tener un maravilloso acompañamiento psicológico y afectivo, aunque también he tenido que trabajar mucho varios aspectos para poder transitar por este camino tan complicado.

Uno de ellos ha sido el trabajo sobre lo cognitivo: ¿qué me cuento yo a mí misma o qué relato me hago yo a mí misma de lo que me está pasando? Descubrí que era muy importante ajustarme a la realidad: no anticipar, no dramatizar, no pintar la realidad en blanco o negro sino ajustarme a la realidad con todos sus matices y todas sus incertidumbres sin añadir a esa realidad nada que fuera de mi cosecha (fruto de mis miedos). Es fácil caer en la anticipación y sobre todo cuando ya se tiene la certeza de que hay una enfermedad subyacente como en mi caso este síndrome genético. VIVIR EL HOY EL AHORA ha sido fundamental y lo es todavía cada día.

El trabajo emocional al que he hecho alusión es un trabajo de aceptación de las pérdidas: la pérdida de la salud, la pérdida de la movilidad, la pérdida del trabajo y en parte la pérdida de la identidad que tenía. Digo “en parte” porque la esencia nunca pierde, pero es verdad que nuestro trabajo nos da identidad. Yo era intérprete profesional: trabajaba para el Parlamento Europeo y para la Comisión Europea además de para el mercado privado aquí en España. También daba clases en la Universidad. La enfermedad vino a interrumpirlo todo y en mi caso de forma permanente. Además, todo ello se juntó con una separación bastante dolorosa y pasé de un día a otro a tener un modo de vida totalmente diferente del que conocía lo que cual no es nada fácil de vivir.

Pero a pesar de los pesares y de lo doloroso que ha sido todo, puedo afirmar que la persona que soy hoy es más fuerte, más libre y más autentica. Es verdad que he perdido muchas cosas, pero también he ganado otras muchas. La fragilidad y la enfermedad no son fáciles de vivir, pero conllevan una reconciliación con lo que es y una emergencia de la humildad.  Nacemos desnudos y desprovistos de todo y la enfermedad te devuelve de alguna manera a esa desnudez, te arrebata muchas cosas, pero también te lleva a lo auténtico: a las relaciones que de verdad merecen la pena, a las actividades que de verdad te llenan y te obliga a buscar en lo profundo. Lo accesorio cae y lo que queda es lo más genuino y auténtico. Creo que en el fondo de todo ser humano hay una fuente de vida inagotable. Nada ni nadie nos puede arrebatar la alegría de vivir. La enfermedad y sus tratamientos son duros, para qué lo vamos a negar, pero ningún bisturí o quimio te roba la libertad, si así lo decides, de mirar por la ventana y ver que hace un día precioso, o de darte un paseíto y ser feliz con lo sencillo, lo pequeño, lo que no valoramos habitualmente.  Es más, después de sufrir tanto para salir adelante todo sabe a gloria. ¡Todo se valora muchísimo más!

Tuve suerte de que me reconocieran una incapacidad permanente absoluta y digo suerte porque de alguna manera se siente uno muy desamparado cuando el Estado no reconoce la situación de salud. En mi caso felizmente sí que lo reconocieron y me siento en ese sentido tranquila, que no es poco.

¿Cómo es mi vida a fecha de hoy? Procuro hacer cosas que me vitalicen, cosas que me gusten, pero he de reconocer que un 70% de mi tiempo o más lo tengo que dedicar al cuidado de mi salud. Esto se ha convertido en mi nuevo trabajo: constantes visitas al hospital, constantes revisiones, citas, pruebas, intervenciones, esperas de resultados… Ser paciente oncológico no es fácil, ser paciente multi oncológico es complicado que te mueres, pero gracias a Dios tengo un ánimo imbatible y eso me ayuda muchísimo. He sido durante un tiempo presidenta de dos asociaciones de pacientes, siendo una de ellas AEAS. Le he dedicado mucho tiempo, energía y trabajo, pero a fecha de hoy prefiero concentrar mis fuerzas en otros proyectos ilusionantes.

Vida no hay más que una. Toca vivirla y no sólo sufrirla sino llenarla de VIDA. Hay tanto por hacer…

Gracias a ASARGA por brindarme la oportunidad de dar mi testimonio. Espero pueda ser de utilidad a alguien.

¡¡Un abrazo fuerte y mucho ánimo!!

Estoy casada, soy mamá de Carla y de Lucía y soy abuela de mi precioso nieto Fabio, este llenó nuestra casa de la felicidad más inexplicable que se pueda desear, ahora ya tengo 3 nietos más.

En 2012 tenía 46 años y pensando que podían ser los típicos desarreglos menstruales por la edad, sufría cada mes unos sangrados impresionantes, hasta que uno de esos meses con la menstruación aquel sangrado era una hemorragia, acudí a urgencias y lo que pensaba yo, lo pensó el médico de urgencias, la menopausia…

Ese mismo día pedí cita a un ginecólogo particular y allí en una ecografía se vio el pastel que yo tenía, esa noche ya la pasé en el hospital y al día siguiente me derivaron al hospital de León, en dicho hospital carecían de medios para meter mano al tipo de tumor, además por dicha lesión pasaba una arteria, me hicieron un scanner y ahí ya le dieron nombre, Leiomiosarcoma uterino, en mi vida había oído hablar de él, siempre pensaba lo peor, me iba a morir y no iba a ver crecer a Fabio, comenzaron a hacer pruebas con mal pronóstico por su tamaño, dos años después mi oncogine la Dra. Lorenzo me dijo que mi tumor era del tamaño de la cabeza de un niño de 8 meses, programaron una intervención en la que limpiaron el tumor con márgenes claros, ya íbamos viendo la luz, porque aquello que no era mío, ya no estaba.

Después llego la visita de mi oncólogo el Dr. de Sande y recetó mi tratamiento de quimioterapia, siempre ingresaba para el primer ciclo y allí conocí a mi enfermera preferida, Tere, que hacía recorrer por mis venas aquel veneno que me iba a permitir ver crecer a Fabio, con ella mantengo una bonita amistad, llegó el día de rasurar mi cabeza, pero eso era un mal menor, eso no me importaba, a día de hoy no me he vuelto a dejar el pelo largo, descubrí que estaba más guapa con el pelo corto, no tengo vida para agradecer a todas esas personas que de una forma u otra pusieron sus manos en mí.

Después llegó la radioterapia, 25 sesiones desplazándome todos los días a León, 5 minutos de radio y dos horas de viaje, en el Bierzo no tenemos servicio de radio, totalmente desprotegidos, se acabó mi tratamiento, comenzamos con las revisiones periódicas, ya hace 9 años, estoy curada, veo crecer a Fabio y a otros dos nietos más, Gael y Lucía, sigo teniendo una vida bonita y el sarcoma, me enseñó que lo más importante en el mundo es el amor de la familia, que los abrazos curan y que todo pasa por algo.

Mariceli.

Mi nombre es Yossiana, hija de Susana Valera Linares, quien falleció el 4 de agosto del presente año con tan solo 68 años por un terrible sarcoma de la vaina del nervio periférico.

Ahora tengo 42 años, estoy casada con mi excelente compañero de vida y tenemos un niño de casi nueve años, por el que lucho cada minuto de mi vida.

En Enero del 2019 trabajaba como autónoma en una tienda de copia de llaves y reparación de calzado que abrí cuando tenía 24 años, oficio que mi padre nos enseñó a mi y a mi hermano porque “hay que saber de todo y la vida da muchas vueltas”… y mira las que dió.

El 5 de Enero, después de pasar unas navidades de dieta por un dolor raro después de las comidas.. le contaba a una amiga que tenía un dolor sordo en un costado, que no me molestaba mucho, pero que no era normal. El día 9 pedí cita y mi doctora de cabecera me mandó eco urgente ese mismo día, vieron una masa retroperitoneal de unos 12ctm de diámetro que rozaba con muchos órganos. Leiomiosarcoma. Ahí empezó el baile.

Veinte días más tarde estaba recién operada en el Chuac de A Coruña por el doctor Rivas, pocos días después aparecieron los primeros casos de Covid, por lo que las consultas de oncología fueron telefónicas y TAC cada tres meses hasta que se cumplió el año. Luego pasaron a seis meses.

Ahí encontré a Asarga, en un video de Simón, donde hablaba de cómo había sido todo el proceso de su enfermedad, con el que me identifiqué rápidamente. Desde ese momento busqué su página de Facebook y seguía todos sus actos.

El cinco de Mayo en un TAC de los seis meses me diagnosticaron 8 metástasis hepáticas, inoperable.

Me puse en contacto con Iara Mantiñán y me hice socia de Asarga, a partir de ahí me gestionaron segundas opiniones con el dr César Serrano del Vall d Hebrón, Antonio Casado de San Carlos en Madrid, y con el dr Martin Broto de la fundación Jimenez Diaz de Madrid. Tuve consulta en la misma fundación para futuros ensayos con el dr Moreno que me gestionó el análisis molecular para conocer la mutación de mi tumor.

Todos coincidían en que era inoperable, pero la conversación con ellos me ayudó a entender mi enfermedad y la importancia de que derivara mi expediente a Centros CSUR en sarcomas, pero por mi situación no podía desplazarme y decidí quedarme en Coruña. Recuerdo que el dr Serrano me dijo que no necesitaba viajar, porque era el conocimiento el que viajaba. Y así fue, mi oncóloga se mantuvo en contacto con Cesar Serrano y con el dr Broto, durante todo el tratamiento.

Empecé en Coruña con Ifosfamida y doxorrubicina. Seis ciclos, cuatro días a la semana, cuatro horas al día, cada 21 dias. Terminé la última sesión hace dos meses, ahora estoy con dos pastillas de Pazopanib y consulta cada 21 dias.

En el último Tac parece que los tumores presentan una “discreta” disminución de tamaño.

Sigo viviendo cada momento, conviviendo con la enfermedad y agradeciendo a cada persona que aparece en mi camino y me ofrece un poco de luz. Gracias.