Participación en la Jornada de Entidades Sociales de Ferrol

Reunión de las entidades sociales con el PSOE de Ferrol.

La acción se inició el pasado 8 de noviembre de 2025, cuando ASARGA participó en la Jornada Sectorial de Entidades Sociais organizada por la Agrupación Socialista de Ferrol. En este foro, celebrado en la Casa do Pobo junto a otros colectivos del tercer sector, expusimos las necesidades y dificultades que enfrentan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras como el sarcoma.

La presencia de la diputada Silvia Longueira en esta jornada fue clave, ya que se comprometió a recoger las demandas para defenderlas ante el parlamento gallego.

Reunión Estratégica con la Diputada: Foco en el Sarcoma

Dando continuidad a este compromiso, nuestra presidenta, Mayte Deus, mantuvo posteriormente una reunión específica con la diputada Silvia Longueira.

El objetivo central de este encuentro individualizado fue trasladar de manera directa y detallada las reivindicaciones específicas de ASARGA para mejorar la atención, el diagnóstico y el acceso a tratamientos para los pacientes de sarcoma en Galicia.

Esta participación activa y el seguimiento individualizado de las reuniones con figuras políticas son fundamentales para asegurar que las necesidades de nuestra comunidad se reflejen y se prioricen en la agenda política e institucional autonómica. Seguiremos trabajando para impulsar medidas que promuevan la equidad en el acceso asistencial en todo el territorio.

El sarcoma es un tipo de cáncer poco frecuente que afecta a los tejidos conectivos. Puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo y en todas las edades, incluso en niños y adolescentes. Es, además, una enfermedad compleja con más de 70 tipos distintos. Por todo ello, acaba siendo ignorada social e institucionalmente. Al enfrentarnos a un cáncer poco frecuente, los profesionales sanitarios tienen menos experiencia y más dificultades para su diagnóstico, que en más del 40 % de los casos resulta ser incorrecto. Este porcentaje supone un incremento en el gasto sanitario y un empeoramiento de la calidad de vida y supervivencia de los pacientes con este tipo de tumores. Para mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con este tipo de cáncer se ha creado la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), que tiene entre sus objetivos crear «pacientes expertos», promover centros de referencia y establecer colaboraciones con la Administración para mejorar el manejo clínico. En el ámbito sanitario sería deseable que Asarga estuviese más presente en los hospitales y en los centros de atención primaria donde aparecen los primeros signos de alarma. Asarga trata de cubrir carencias para que ningún paciente con sarcoma se quede atrás y para que el diagnóstico molecular utilizando técnicas de secuenciación se haga realidad. Además de ayudar a llegar a un diagnóstico correcto, el conocimiento del perfil tumoral de cada paciente permite un manejo más preciso, especialmente en el caso de enfermedades tan complejas, y aprovechar terapias dirigidas disponibles para otro tipo de enfermedades. En definitiva, salva vidas y ahorra costes al sistema.

Desde Asarga quieren iniciar la apertura de nuevas líneas de investigación en Galicia que fomenten el contacto y la colaboración entre el personal clínico e investigador. Esta interacción ayudará a optimizar la toma de decisiones y aprovechar de forma más eficaz las opciones terapéuticas disponibles. Las actividades de mecenazgo son imprescindibles para promover campañas de información e impulsar la investigación científica. La colaboración entre entidades privadas con asociaciones de pacientes y con la Administración hará que los afectados de sarcoma en Galicia estén más protegidos. La investigación es, además, la única vía para encontrar la cura de enfermedades como el sarcoma. Tenemos la obligación de apoyarles.

Artículo de opinión publicado hoy en La Voz de Galicia y firmado por Dra. María D. Mayán (Investigadora jefa de grupo en el INIBIC. CHUAC – SERGAS) y por el Dr. César Serrano (Oncólogo médico. Hospital Vall d´Hebron).

Dra. María D. Mayán (Investigadora jefa de grupo en el INIBIC. CHUAC – SERGAS)

Dr. César Serrano (Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona)

Comenzó la exposición la Dra. Claudia Valverde en representación del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) que presentó, en primer lugar, la lista europea del control de políticas relativas al sarcoma, para continuar con la presentación de la “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España para asegurar un circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR (Centros de Referencia) así como asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma y, por último, propuso las acciones conjuntas que se pretenden llevar a cabo.

La respuesta por parte de la representante del SERGAS fue, en principio, positiva, mostrando predisposición a colaborar para conseguir paliar las desigualdades que padecemos los pacientes de nuestra comunidad, habida cuenta de que ni en Galicia ni en toda la zona Noroeste contamos con un Centro de Referencia para el Sarcoma.

Nos informó de que acaban de poner en marcha un Registro Oficial de Enfermedades Raras y se comprometió a incluir en el BIG DATA los Sarcomas.

De modo más inmediato, Dª Carmen Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías,consideró que lo primero es dar traslado de nuestras propuestas al servicio de Patología para que se incorporen a la Red de patólogos expertos en aras de mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma, lo cual se incluía como una de las tres prioridades que harían que diagnósticos erróneos y tratamientos incorrectos disminuyera.

Desde Colectivo GIST, se añadió a todo lo expuesto, la visión particular como pacientes y en concreto poner en relieve las particularidades de Galicia, con una situación geográfica periférica, y una dispersión territorial de la población única en todo el Estado Español, a lo que se suma un envejecimiento de la población, en gran parte población rural, con todo lo que esto conlleva en el manejo y seguimiento de un tipo de cáncer tan “especial” como es el GIST. Recordemos que muchos casos se manifiestan en edades avanzadas (a diferencia de otros Sarcomas, la mayoría de casos de GIST se manifiestan a partir de los 60 años) y por ello sería necesario tener en cuenta que la atención primaria de calidad es muy importante en estos supuestos.

También quisimos poner de manifiesto que es vital un asesoramiento y apoyo psicológico y económico que evite el “peregrinaje” del paciente, que se sienta, tanto él/ella como sus familiares, acompañados en todo momento y que sea esta una iniciativa que se lleve a cabo por parte de la Administración Pública, sin esperar a que sea el paciente quien realice estas demandas.

Ante la pregunta de cómo se está llegando a la derivación de los casos clínicos, es obvio que no se pudo dar una respuesta concreta, ya que se carece de un protocolo. Además, la representante del SERGAS, nos reconoció no saber los criterios a día de hoy sobre las aportaciones económicas como ayuda a los pacientes que tienen que ser desplazados a los centros de referencia, si bien, mostró su disposición a tener nuevas reuniones en el futuro con representantes de las asociaciones de pacientes para abordar estos y otros temas que para nosotros son tan relevantes y que, como reconoció, a veces desde las administraciones o equipos de profesionales médicos, se pasan por alto.
Desde ASARGA esperamos poder mantener en un futuro próximo un diálogo fluído con el SERGAS, ya que nacemos con la idea de paliar todas estas carencias que se expusieron en esta reunión, y otras muchas de carácter social que afectan a la vida de afectados por Sarcomas. De todo ello informaremos puntualmente a través de la web.

La “hoja de ruta” se presentó en primer lugar al Ministerio de Sanidad y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas.

FUENTE: Colectivo GIST España
Se conoce como “Caravana del Sarcoma” a un proyecto capitaneado por GEIS para avanzar en el diagnóstico y manejo de los cánceres sarcoma de forma equitativa en todos los territorios de España.

El mencionado proyecto nace a raíz de que se están liderando iniciativas, desde la Comisión Europea, con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes con cánceres raros. En el caso del sarcoma, que agrupa más de 80 subtipos, algunos de ellos llegan a ser muy agresivos, como ha señalado un Comité de Expertos médicos de la Unión Europea.

Un grupo de destacados representantes de organizaciones de pacientes y expertos clínicos ha desarrollado una “Lista de control de políticas relativas al sarcoma para mejorar la atención de los pacientes en Europa” que favorezcan el manejo de sarcoma en Europa. La doctora Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebrón y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, representó a España.

En el informe se identifican las 5 áreas claves para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos España:

1.- Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

2.- Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países, la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

3.- Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su inclusión es imprescindible.

4.- Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

5.- Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso a las terapias precisas.

Para poner todo esto en conocimiento de las autoridades sanitarias se ha iniciado una ronda de reuniones por todo el territorio del Estado Español. Todas las reuniones se están celebrando tanto con el Ministerio de Sanidad como con las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas, y son coordinadas y presididas por la doctora Claudia Valverde, Hospital Universitario Vall’ Hebrón y presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma GEIS, en las que también participan apoyando las propuestas:

Fundación Mari Paz Jiménez Casado – FMPJC

Asociación de Afectados por Sarcomas – AEAS

Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP

Voz y difusión del Angiosarcoma – VYDA

Colectivo Gist España

La “hoja de ruta” se presentó en primer lugar al Ministerio de Sanidad y se está presentando en todas las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas.
PROPUESTAS CONCRETAS QUE SE ESTÁN REALIZANDO A LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS.
CRITERIOS DE ALERTA EN ATENCIÓN PRIMARIA:

Signos de alarma: Si en extremidades o pared superficial del tronco aparecen masas mayores de 3 cm o

1.- Masas de rápido crecimiento o
2.- Masas ancladas en profundidad (siempre conviene derivar antes de la biopsia y habiendo descartado que no es un absceso o un hematoma: ecografia como escreening).
CRITERIOS DE DERIVACIÓN A CENTRO DE REFERENCIA PARA SARCOMAS (CSUR)

En España existen actualmente 7 Centros de Referencia en 4 Comunidades Autónomas:

Hospital Sant Pau (Barcelona)

Instituto Catalán de Oncología (ICO) (Barcelona)

Hospital General Unversitario Gregorio Marañón (Madrid)

Hospital Clínico San Carlos (Madrid)

Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)

Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona)

Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia)

TIPOLOGÍA DE PACIENTES:

Pacientes con enfermedad localizada que cumplan algún criterio de alto riesgo: mayor de 5 cm., profundos, alto grado.

Pacientes con sarcomas de localizaciones menos frecuentes : retroperitoneo, cabeza y cuello,sistema nervioso central, etc.

Todos los pacientes con diagnóstico de sarcoma de Ewing o Ewing-like, rabdomiosarcoma embrionario/alveolar y osteosarcoma.

RECOMENDABLE:

Pacientes diagnosticados de sarcoma avanzado que pudieran beneficiarse de un tratamiento multidisciplinar (ej: control local en contexto de incurabilidad, resección enfermedad oligometastásica, resección metástasis pulmonares)
SE RECOMIENDA COMENTAR EN RED (entre centros no CSUR y CSUR), aunque ello no exija el traslado del paciente:

Pacientes que pudieran beneficiarse de tratamientos de ensayo clínico en hospitales CSUR.
Sarcomas diagnosticados en el contexto de mutación germinal de p53 (Síndrome de Li Fraumeni). Se ofrecerá asesoramiento a sus familiares sanos.

La población del noroeste peninsular carece de un centro relativamente cercano a pesar del peso demográfico resultante, ya no sólo de Galicia, sino de otras comunidades autónomas como Asturias o Cantabria.

A día de hoy sólo existen centros de referencia en Sarcomas (CSUR) en Barcelona, Madrid, Valencia y Sevilla. Esto significa que toda la población del noroeste peninsular carece de un centro relativamente cercano a pesar del peso demográfico resultante, ya no sólo de Galicia, sino de otras comunidades autónomas como Asturias o Cantabria, así como las provincias occidentales de Castilla y León.

Hasta hace aproximadamente un par de años se derivaban muchos casos a otros hospitales, sobre todo al Central de Asturias. El Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI), en aquel momento (2018), se encontraba inmerso en la creación de una unidad específica para estos pacientes, iniciativa que se había gestado en marzo del 2016 cuando se constituyó un comité que evaluaba todas las sospechas de casos para decidir qué tratamiento seguir. Entonces, sorpresivamente, en Septiembre 2018, el área sanitaria de Santiago de Compostela fue designada centro de referencia en el tratamiento de sarcomas musculoesqueléticos del aparato locomotor para toda Galicia.

Se aludía en esta decisión a que el origen de la unidad de tumores del aparato locomotor del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología de Santiago se remontaba a 2006 como área de superespecialización y que, tras diez años de experiencia, se constituyó como unidad funcional multidisciplinar. Por ello, a partir de ese momento, abordaría el diagnóstico y tratamiento de enfermos con sarcomas óseos (SO) primarios -tanto benignos como malignos- y sarcomas de partes blandas (SPB) del sistema muscoesquelético, así como enfermedades metastásicas óseas de carcinomas y enfermedades hematológicas que afectan al aparato locomotor, tanto de pacientes del área compostelana como del resto de Galicia.

La realidad, a día de hoy, es que los pacientes diagnosticados antes de esta designación no fueron remitidos automáticamente a este centro y no siempre son debidamente informados de que pueden solicitar allí una segunda opinión médica. Tampoco son remitidos los casos que llegan al CHUVI y su comité interdisciplinar sigue trabajando como lo hacía; de hecho, los pocos ensayos clínicos de sarcomas que han llegado a Galicia se desarrollan o han desarrollado allí, lo que sin duda demuestra la calidad profesional de este equipo. E incluso falta por implementar un protocolo para que las biopsias líquidas se centralicen en un centro referencial, enmarcado en la necesidad de vertebrar un plan nacional de biomarcadores, algo que se trató a principios de este año en el V Simposio de Biopsia Líquida, celebrado en la propia capital gallega.

Desde ASARGA no vamos a posicionarnos a favor de ninguno de estos dos hospitales, CHUVI vs CHUS. Nos consta que cada uno de ellos cuenta con excelentes profesionales en oncología y podrían ser punteros en el manejo y tratamiento de los Sarcomas pero, para continuar creciendo y llegar a ser designados CSUR, se deberían centralizar esfuerzos. Y para ello lo primero es tener un determinado número de casos (superaríamos el centenar requerido por el Ministerio para designar a un centro como CSUR), lo cual se alcanzaría agrupando a los pacientes de toda Galicia. Esta especialización, sin duda, sería un gran avance para los pacientes, que no tendrían que enfrentarse a las trabas burocráticas ni a los costes adicionales que supone el desplazamiento a varios cientos de kilómetros para llegar a un Centro de Referencia en otra Comunidad Autónoma, donde cuente con las mejores técnicas para enfrentar su enfermedad.