Programa de la jornada

• Mesas informativas: Puntos de atención directa de las distintas entidades de 18:00h a 21:00h.
• Proyección de documental: «El sarcoma día a día» (ASARGA).
• Presentación de libros solidarios: Obras centradas en la vivencia y la concienciación del sarcoma.
• Mesa redonda: Un diálogo en directo para abordar la realidad de la enfermedad desde una doble perspectiva médica y vivencial.
• Cierre musical: A cargo de DJ Snølla.

Te invitamos a acompañarnos, informarte y sumar en esta jornada de concienciación. ¡Te esperamos en Barcelona!

ASARGA estará presente en Equiocio con un estand interactivo y la charla inspiradora de Nico Adega

En ASARGA seguimos sumando espacios para dar visibilidad a los sarcomas, sensibilizar a la sociedad y acompañar a quienes conviven con esta realidad. Por eso, nos alegra enormemente anunciar que estaremos presentes en la 35.ª edición de Equiocio Ferrol, que se celebrará del 6 al 9 de agosto en el campo de Covas.

Un espacio de encuentro, información e interacción

Durante los cuatro días de la cita, nuestro stand en el espacio solidario será un punto abierto de información, acogida y concienciación. Queremos acercar a todas las personas asistentes la realidad de los sarcomas —un conjunto de tumores poco frecuentes que afectan tanto a población infantil como adulta—, explicar el trabajo que realizamos día a día en la asociación y destacar la importancia crucial de la investigación y el diagnóstico precoz.

Además, hemos preparado actividades interactivas para todos los públicos, diseñadas para aprender y reflexionar de una forma dinámica, amena y participativa.

Visítanos y súmate a la causa

Desde ASARGA queremos aprovechar esta gran cita para recordar que, aunque los sarcomas sean tumores poco frecuentes, es indispensable garantizar un acceso equitativo a centros de referencia especializados, impulsar nuevos proyectos de investigación y brindar una atención integral a pacientes y familias.

Con motivo del Día Internacional del Sarcoma, la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) con la colaboración del Ayuntamiento de A Coruña inauguraron un emblemático banco amarillo en la calle San Andrés, frente a la Iglesia Castrense, consolidando este espacio urbano como un altavoz permanente para concienciar sobre esta enfermedad de difícil diagnóstico.

El acto, celebrado este lunes 13 de julio, estuvo presidido por la alcaldesa de A Coruña, Inés Rey, y la presidenta de ASARGA, Mª Teresa Deus Trasobares, arropadas por socios, colaboradores, familiares y un amplio respaldo del tejido social e institucional de la ciudad.

El banco, pintado de amarillo —color que abandera la lucha y la visibilización del sarcoma—, se incorpora formalmente al denominado Paseo de las Entidades. Este proyecto municipal busca transformar el espacio público en un reconocimiento al tejido asociativo local que trabaja por el bienestar social. De esta manera, el banco amarillo se sitúa junto al banco morado que fue instalado recientemente para dar voz a la fibromialgia en colaboración con la Asociación Fibro Visibles.

«Las enfermedades poco frecuentes no pueden ser enfermedades invisibles. Porque cuando falta visibilidad, también pueden faltar diagnóstico, recursos, investigación o apoyo, y eso es algo que como sociedad no podemos permitir. Desde el Concello queremos seguir siendo una administración próxima, que escucha, que acompaña y que contribuye a dar visibilidad a las causas que lo necesitan», destacó la alcaldesa, Inés Rey.

Un grito a favor de la investigación y la equidad asistencial

Durante el encuentro, la presidenta de ASARGA, procedió a la lectura del manifiesto oficial de ASARGA. En su intervención, alzó la voz ante las dificultades diarias que afrontan los pacientes y reclamó soluciones urgentes para problemas estructurales como el diagnóstico tardío o erróneo, la falta de equidad asistencial entre las diferentes comunidades autónomas y las trabas en el acceso a tratamientos especializados.

Asimismo, incidió en la necesidad imperiosa de crear una base de datos única y de impulsar la investigación científica. Se trata de demandas urgentes para una patología que engloba más de 150 tipos de tumores malignos (que pueden desarrollarse en huesos, músculos, nervios o tendones) y que representa el 1% de los cánceres en adultos, pero que asciende hasta el 15% en la población infantil.

«Si nos unimos, los objetivos comunes, que son muchos, los lograremos antes y mejor», recordó Deus, haciendo hincapié en la importancia de establecer sinergias y redes de apoyo estrechas entre todas las asociaciones y organismos públicos.

La necesidad de los centros de referencia (CSUR)

ASARGA recordó que uno de sus objetivos prioritarios es conseguir un protocolo de derivación obligatoria a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud. Aunque la legislación avala el derecho de los pacientes a recibir asistencia en estos centros altamente especializados para tumores raros, en la práctica su aplicación dista de ser inmediata u obligatoria. Además, la preocupante falta de centros CSUR autorizados en el noroeste peninsular obliga a muchos pacientes gallegos a desplazarse a Madrid, Barcelona, Sevilla o Valencia para recibir tratamiento.

Un fuerte respaldo comunitario

La conmemoración del Día Internacional del Sarcoma contó con una nutrida representación de la comunidad asistencial y civil de A Coruña. Al acto asistieron, entre otros:

• Nereida María Canosa, concejala de Bienestar Social, Participación e Igualdad del Ayuntamiento de A Coruña.
• Lourdes Silvoso Fuentes, responsable de Atención al Paciente y Usuario del Área Sanitaria de A Coruña y Cee.
• Javier Álvarez Barbeito, presidente provincial de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de A Coruña.
• Mila Oreiro, directora de Párkinson Galicia-Coruña.

Diseñar con sensibilidad y propósito es lo que mueve a Eva Riu, diseñadora gráfica detrás de la postal de Navidad 2025 de ASARGA. En esta entrevista comparte cómo una pieza gráfica puede convertirse en un mensaje de luz y apoyo para quienes luchan contra el sarcoma.

Eva, este año no ha sido la junta quien te ha propuesto diseñar la postal, sino que te has ofrecido voluntariamente. ¿Qué te impulsó a dar este paso?

La experiencia del año pasado fue muy gratificante. Como diseñadora gráfica y directora de arte, suelo trabajar en proyectos corporativos complejos, y participar en un proyecto tan humano como este fue un respiro creativo. Me divertí y sentí que podía aportar algo desde mi oficio, así que este año me ofrecí encantada.

Después de diseñar la postal de 2024, ¿cómo ha evolucionado tu enfoque creativo para la postal de 2025?

Siempre intento que cada proyecto tenga una identidad propia. En 2024, cientos de girasoles formaban un árbol de Navidad como metáfora de la comunidad de ASARGA. Este año quise un enfoque totalmente distinto: una corona que enmarca un “Feliz Navidad” central, un mensaje directo cálido. Me interesaba crear una composición más limpia pero igual de simbólica.

¿Qué conceptos, símbolos o emociones querías transmitir este año?

La corona de Navidad, por su forma circular, simboliza un amor sin principio ni fin. Quise mantener ese significado universal y sumarle los girasoles —símbolo de ASARGA— como representación de luz, energía y esperanza. Gran parte de mi trabajo profesional consiste en traducir valores en imágenes, y aquí la simbología tenía que ser especialmente clara y respetuosa.

Tu colaboración es completamente altruista. ¿Qué significa para ti aportar tu trabajo sin esperar nada a cambio?

Para mí es un placer. Después de más de 25 años en diseño y dirección de arte, proyectos así me permiten reconectar con la esencia del oficio: crear desde la sensibilidad. Disfruto muchísimo diseñando esta postal, y si además sirve para apoyar a la asociación, la satisfacción es doble.

¿Has tenido en cuenta la evolución de ASARGA o el contexto del sarcoma en este diseño?

Siempre. El girasol me parece un símbolo perfecto: representa fuerza, optimismo y esperanza, valores muy presentes en la comunidad de ASARGA. En mis proyectos, incluso en los más comerciales, procuro que la estética vaya alineada con el significado. Aquí era fundamental.

¿Cómo afrontas un proyecto con tanta carga emocional?

Empiezo siempre con una fase de exploración muy amplia: ideas, referencias, colores, conceptos… Después pienso en la sensibilidad del tema para evitar frivolidades y buscar un equilibrio entre belleza y respeto. Finalmente, trabajo la composición y el color hasta llegar a la propuesta final. Es un proceso que aplico también en mis proyectos profesionales.

¿Qué te aporta diseñar para ASARGA en comparación con trabajos más comerciales?

Me aporta pausa y diversión. Estoy acostumbrada a trabajar en branding, imagen gráfica e identidades corporativas, donde hay objetivos muy concretos. En cambio, con ASARGA puedo permitirme un momento de juego creativo. Es un equilibrio que valoro muchísimo.

Tu lugar favorito para pasar la Navidad…

Me gusta celebrarla en familia, y cada día festivo en una casa distinta. Cada anfitrión prepara la decoración y la comida con cariño, y eso crea un ambiente precioso de hogar compartido.

El villancico que más te gusta…

«Santa Nit». Es el que se canta en la noche de Navidad y siempre me emociona.

¿Qué recuerdo de tu infancia sigue influyendo en tu creatividad actual?

Desde pequeña diseñaba las felicitaciones de Navidad para amigos y familiares. Mis padres siempre me animaron a seguir creando, y creo que esa libertad fue clave para que hoy me dedique al diseño.

Para terminar, ¿qué mensaje te gustaría enviar a quienes compren o reciban la postal de Navidad 2025?

Me gustaría agradecerles su apoyo. La Navidad no se trata solo de regalos o consumo, sino de compartir, colaborar y dar de manera altruista. Colaborar en un proyecto como ASARGA es una manera concreta de ayudar al prójimo y aportar un poco de esperanza a quienes lo necesitan.

Puedes comprar cualquiera de las dos postales que ha diseñado Eva para ASARGA a través de nuestra tienda online: Postal 2024 y Postal 2025.

¡Gracias Eva y todos los que colaborais para que sigamos haciendo nuestra labor!

Un Panel Multidisciplinar con el Hospital La Fe de Valencia

La sesión, moderada por Dña. Aída María Alonso Jiménez (Secretaria y Tesorera de ASARGA), contó con la participación de un equipo multidisciplinar de gran experiencia, principalmente proveniente del Comité de Sarcomas y Tumores Mesenquimales del Adulto del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia:

• Diagnóstico y Claves Pronósticas: La Dra. Empar Mayordomo Aranda (Patóloga) compartió una visión esencial sobre la identificación y las claves pronósticas en el fibrosarcoma del adulto.
• Manejo Clínico y Tratamiento: El Dr. Roberto Díaz Beveridge (Oncólogo) abordó las estrategias más actuales en el tratamiento y manejo clínico de esta enfermedad.
• Rol de la Radioterapia: El Dr. Emilio Murcia Nadal (Radioterapeuta) se centró en exponer los beneficios de la radioterapia como herramienta fundamental en el abordaje de los fibrosarcomas.

Investigación y la Perspectiva del Paciente de Sarcoma

El webinar también puso foco en el futuro de la investigación y en la dimensión humana de la enfermedad:

• Investigación y Muestras: Dña. Paula González Rojo (Datamanager) explicó la relevancia técnica del procesado de muestras para investigación en sarcomas, un paso crucial para el avance en medicina de precisión.
• Experiencia en Primera Persona: El encuentro se enriqueció enormemente con el testimonio de Dña. Esther Salas Sánchez, representante de pacientes, quien compartió su conmovedora experiencia personal con el mixofibrosarcoma, aportando una perspectiva vital y necesaria a la discusión clínica.

Agradecemos a todos los ponentes y a la Axencia de Coñecemento en Saúde (ACIS) por facilitar la retransmisión en su canal. Este webinar refuerza el compromiso de ASARGA con la formación continua sobre los sarcomas más raros. Te invitamos a visualizar el vídeo completo para acceder a toda esta información de alto valor clínico y humano.

Nuestra presidenta, Mayte Deus, y nuestra vicepresidenta, Marta Iglesias, asistieron del 27 al 30 de noviembre de 2025 a la Formación para Organizaciones de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y al 20º Congreso Iberoamericano de Pacientes. Esta valiosa asistencia fue posible gracias al apoyo económico de GEPAC.

Participación de ASARGA

La participación de ASARGA fue más allá de la asistencia, con un rol activo en la defensa de los derechos de los pacientes: Nuestra presidenta, Mayte Deus, participó  en la sesión pre-congreso del viernes 28 de noviembre junto con los siguientes ponentes:

• Dr. Jesús García Foncillas López – Presidente de la Fundación ECO, el
• Dr. Santiago Cervera Soto – Miembro del Comité Asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra
• Dr. Rodrigo Gutiérrez Fernández – Director Médico del Área Integrada de Guadalajara (SESCAM).

Intervieron en la «Mesa 3: La huella de la equidad. Sostenibilidad sin desigualdades: acceso justo en todo el territorio»  para los pacientes de cáncer y enfermedades raras.

Fortalecimiento de la Red Iberoamericana

La asistencia a este congreso de primer nivel no solo proporcionó a Mayte Deus y Marta Iglesias una formación esencial para la gestión de la asociación, sino que también permitió fortalecer la red de contactos y el intercambio de experiencias con otras organizaciones de pacientes de España e Iberoamérica.

La colaboración continua con GEPAC y la incidencia en estos foros internacionales son cruciales para que la voz de los pacientes de sarcoma tenga peso en las decisiones sobre políticas sanitarias y el acceso a los tratamientos más avanzados.

Participación en la Jornada de Entidades Sociales de Ferrol

Reunión de las entidades sociales con el PSOE de Ferrol.

La acción se inició el pasado 8 de noviembre de 2025, cuando ASARGA participó en la Jornada Sectorial de Entidades Sociais organizada por la Agrupación Socialista de Ferrol. En este foro, celebrado en la Casa do Pobo junto a otros colectivos del tercer sector, expusimos las necesidades y dificultades que enfrentan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras como el sarcoma.

La presencia de la diputada Silvia Longueira en esta jornada fue clave, ya que se comprometió a recoger las demandas para defenderlas ante el parlamento gallego.

Reunión Estratégica con la Diputada: Foco en el Sarcoma

Dando continuidad a este compromiso, nuestra presidenta, Mayte Deus, mantuvo posteriormente una reunión específica con la diputada Silvia Longueira.

El objetivo central de este encuentro individualizado fue trasladar de manera directa y detallada las reivindicaciones específicas de ASARGA para mejorar la atención, el diagnóstico y el acceso a tratamientos para los pacientes de sarcoma en Galicia.

Esta participación activa y el seguimiento individualizado de las reuniones con figuras políticas son fundamentales para asegurar que las necesidades de nuestra comunidad se reflejen y se prioricen en la agenda política e institucional autonómica. Seguiremos trabajando para impulsar medidas que promuevan la equidad en el acceso asistencial en todo el territorio.