Nuestra presidenta, Mayte Deus, y nuestra vicepresidenta, Marta Iglesias, asistieron del 27 al 30 de noviembre de 2025 a la Formación para Organizaciones de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y al 20º Congreso Iberoamericano de Pacientes. Esta valiosa asistencia fue posible gracias al apoyo económico de GEPAC.

Participación de ASARGA

La participación de ASARGA fue más allá de la asistencia, con un rol activo en la defensa de los derechos de los pacientes: Nuestra presidenta, Mayte Deus, participó  en la sesión pre-congreso del viernes 28 de noviembre junto con los siguientes ponentes:

• Dr. Jesús García Foncillas López – Presidente de la Fundación ECO, el
• Dr. Santiago Cervera Soto – Miembro del Comité Asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra
• Dr. Rodrigo Gutiérrez Fernández – Director Médico del Área Integrada de Guadalajara (SESCAM).

Intervieron en la «Mesa 3: La huella de la equidad. Sostenibilidad sin desigualdades: acceso justo en todo el territorio»  para los pacientes de cáncer y enfermedades raras.

Fortalecimiento de la Red Iberoamericana

La asistencia a este congreso de primer nivel no solo proporcionó a Mayte Deus y Marta Iglesias una formación esencial para la gestión de la asociación, sino que también permitió fortalecer la red de contactos y el intercambio de experiencias con otras organizaciones de pacientes de España e Iberoamérica.

La colaboración continua con GEPAC y la incidencia en estos foros internacionales son cruciales para que la voz de los pacientes de sarcoma tenga peso en las decisiones sobre políticas sanitarias y el acceso a los tratamientos más avanzados.

La presencia de nuestra asociación a través de un stand informativo se centró estratégicamente en establecer contacto con otras organizaciones y entidades presentes en el evento. Esta actividad de networking fue crucial para generar nuevas sinergias y fortalecer la red de apoyo para los pacientes de sarcoma a nivel gallego.

De izquierda a derecha: Ana Isabel Ares Pernas, Vicerrectora del Campus de Ferrol; María Teresa Deus Trasobares, presidenta de ASARGA; Nereida María Canosa Domínguez, Concejala de Bienestar Social, Participación e Igualdad; Mª José Lombardía Cortiña, Vicerrectora de Estudiantes y Empleabilidad de la UDC.

Además de la intensa labor de contacto con otras entidades, la jornada contó con la visita y el respaldo institucional de figuras destacadas de la Universidade da Coruña (UDC) y el Ayuntamiento. Acudieron Nereida María Canosa Domínguez, Concejala de Bienestar Social, Participación e Igualdad. Mª José Lombardía Cortiña, Vicerrectora de Estudiantes y Empleabilidad de la UDC. También estuvo presente Ana Isabel Ares Pernas, Vicerrectora del Campus de Ferrol y Responsabilidad Social. Cristina Martínez Silva como técnica de xestión de promoción da Saúde ao Gabinete Técnico UDC Saudable

El encuentro fue cubierto por los medios, y tuvimos la oportunidad de realizar una entrevista con el equipo de Radio Enworking, lo que nos permitió difundir la labor esencial de ASARGA y el mensaje de concienciación sobre esta enfermedad rara.

Agradecemos tanto a UDC Saudable como al Ayuntamiento de A Coruña la excelente organización y la creación de este espacio asociativo. La participación en estos foros profesionales es clave para la expansión de nuestra red y para seguir impulsando el mensaje de la lucha contra el sarcoma, y esperamos tener la oportunidad de volver a participar en futuras ediciones.

Tenemos el placer de invitarle a asistir a la rueda de prensa de presentación en el Ateneo de Madrid, el martes 21/03 a las 11:00 horas (Salón Ciudad de Úbeda). Las actividades del año 2023 serán:

• Jornadas y ciclo de debate en el Congreso de los Diputados, el 27 del presente mes de marzo, a las 17:00 horas.
  
• Presentación del Protocolo del Sarcoma.
  
• Presentación de la Proposición no de ley en el Congreso de los Diputados para un nuevo abordaje del sarcoma.
  
• Presentación del documental «El sarcoma día a día».

En cuanto al ciclo de debate en el Congreso de los Diputados, representantes médicos, políticos y pacientes abordarán cuestiones vitales para las personas afectadas por sarcomas.

Para inscribirte, cubre el formulario haciendo click aquí.

El CEIP El Greco, situado en Illescas, en Toledo, organizó el pasado mes de enero de 2023 un evento solidario. Los incentivos recaudados a través de este evento, que fue el San Silvestre Solidario, decidieron destinarlos a Asarga.

«En representación de toda nuestra comunidad educativa, queremos transmitiros nuestro agradecimiento y apoyo a la labor que hacéis» – nos agradecían desde el CEIP El Greco.

Desde Asarga queremos agradecer la participación de todas las personas en el evento y os enviamos un caluroso abrazo.

ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) explica que el fármaco está aprobado y financiado por el sistema público en Alemania

A Coruña, 17 de enero de 2023. ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) solicita al Ministerio de Sanidad que rectifique para financiar los fármacos Vitrakvi (nombre comercial del Larotrectinib) y Rozlytrek (nombre comercial del Entrectinib), que se utilizan para tratar tumores sólidos. La decisión de no financiarlos implica que los profesionales médicos tampoco podrán prescribirlos para tratar a los pacientes.

Recientemente, el Ministerio de Sanidad ha decidido que estos fármacos, entre otros medicamentos para patologías raras, no estén financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Los fármacos se utilizan en adultos, adolescentes y niños para tratar tumores sólidos en diversas partes del cuerpo y que están causados por el mismo gen, que afecta a sarcomas, pero también a otro tipo de patologías.

Desde ASARGA, insisten en que los fármacos están aprobados y financiados en otros países europeos, como Italia o Alemania, y que no existe un tratamiento alternativo para los pacientes de sarcoma.

Esta decisión implica que los fármacos no pueden ser prescrito en España, por lo que los pacientes no tienen acceso a estos medicamentos. Además, en caso de acceder al medicamento, su coste se estima para el Vitrakvi en 5.000 euros mensuales, el cual, en un tratamiento durante, por ejemplo, 6 meses, supone 30.000 euros, “resulta totalmente inaccesible para los pacientes”.

Al excluirlo del Sistema Nacional de Salud, “la comunidad médica no lo recetará y los pacientes no sabrán que existe esta opción, recurriendo a opciones menos eficaces”

No existen fármacos alternativos y el coste es inasumible

Debido al rechazo del Ministerio de Sanidad a financiar e incluir estos fármacos en el Sistema Nacional de Salud, no existen alternativas similares en el mercado. Por ello, las personas enfermas de sarcoma tendrán que sustituir los fármacos por otros tratamientos menos eficaces o costeárselos personalmente. Ambos medicamentos son fármacos de precisión, “son una opción mucho más eficaz que otros tratamientos, que inhiben el gen NTRK”.

En octubre de 2022, ASARGA, junto a otras asociaciones de pacientes, se reunió con la subdirección general de Farmacia. “Les trasladamos nuestras preocupaciones e insistimos en la necesidad de financiar este fármaco, ya que no existe una alternativa más eficaz actualmente”, explica Iara Mantiñán, presidenta de ASARGA,

El coste estimado para el Vitrakvi sería de 5.000 euros mensuales, “se nos están denegando posibilidades de vida a los pacientes”, denuncia Iara Mantiñán, presidenta de ASARGA

Una enfermedad rara para la que existen pocos tratamientos

“El sarcoma es un cáncer raro, del que se detectan 3.000 casos al año en España y apenas hay investigación. No puede ser que los pocos medicamentos que existen, como estos, sean aprobados y financiados en Alemania y en otros países europeos, mientras que se rechazan en España por la comisión de precios», añade Mantiñán.

La presidenta de ASARGA aclara que, dadas las circunstancias de la enfermedad, los ensayos con pacientes siempre son de menores dimensiones. “Como enfermedad rara y al no existir un sistema nacional que nos aglutine específicamente a los pacientes de sarcoma, el ensayo con personas afectadas siempre va a ser menor. Pero hay suficientes evidencias científicas para que este medicamento sea aprobado y financiado. Si no, nunca se aprobarían medicamentos para el sarcoma. Se nos están denegando posibilidades de vida a los pacientes”, explica.

Desde ASARGA insisten en que, dada la exclusión de estos fármacos del Sistema Nacional de Salud, la comunidad médica no lo recetará y, por tanto, los pacientes no sabrán que existe. “La ciencia es vida. No por tener un cáncer minoritario tenemos menos derechos a recibir un tratamiento. Por todo ello, pedimos al gobierno que rectifique y que apruebe el medicamento que rechazó, tal y como ha hecho en otros casos”, finaliza Mantiñán.