Nuestra presidenta, Mayte Deus, y nuestra vicepresidenta, Marta Iglesias, asistieron del 27 al 30 de noviembre de 2025 a la Formación para Organizaciones de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y al 20º Congreso Iberoamericano de Pacientes. Esta valiosa asistencia fue posible gracias al apoyo económico de GEPAC.

Participación de ASARGA

La participación de ASARGA fue más allá de la asistencia, con un rol activo en la defensa de los derechos de los pacientes: Nuestra presidenta, Mayte Deus, participó  en la sesión pre-congreso del viernes 28 de noviembre junto con los siguientes ponentes:

• Dr. Jesús García Foncillas López – Presidente de la Fundación ECO, el
• Dr. Santiago Cervera Soto – Miembro del Comité Asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra
• Dr. Rodrigo Gutiérrez Fernández – Director Médico del Área Integrada de Guadalajara (SESCAM).

Intervieron en la «Mesa 3: La huella de la equidad. Sostenibilidad sin desigualdades: acceso justo en todo el territorio»  para los pacientes de cáncer y enfermedades raras.

Fortalecimiento de la Red Iberoamericana

La asistencia a este congreso de primer nivel no solo proporcionó a Mayte Deus y Marta Iglesias una formación esencial para la gestión de la asociación, sino que también permitió fortalecer la red de contactos y el intercambio de experiencias con otras organizaciones de pacientes de España e Iberoamérica.

La colaboración continua con GEPAC y la incidencia en estos foros internacionales son cruciales para que la voz de los pacientes de sarcoma tenga peso en las decisiones sobre políticas sanitarias y el acceso a los tratamientos más avanzados.

Participación en la Jornada de Entidades Sociales de Ferrol

Reunión de las entidades sociales con el PSOE de Ferrol.

La acción se inició el pasado 8 de noviembre de 2025, cuando ASARGA participó en la Jornada Sectorial de Entidades Sociais organizada por la Agrupación Socialista de Ferrol. En este foro, celebrado en la Casa do Pobo junto a otros colectivos del tercer sector, expusimos las necesidades y dificultades que enfrentan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras como el sarcoma.

La presencia de la diputada Silvia Longueira en esta jornada fue clave, ya que se comprometió a recoger las demandas para defenderlas ante el parlamento gallego.

Reunión Estratégica con la Diputada: Foco en el Sarcoma

Dando continuidad a este compromiso, nuestra presidenta, Mayte Deus, mantuvo posteriormente una reunión específica con la diputada Silvia Longueira.

El objetivo central de este encuentro individualizado fue trasladar de manera directa y detallada las reivindicaciones específicas de ASARGA para mejorar la atención, el diagnóstico y el acceso a tratamientos para los pacientes de sarcoma en Galicia.

Esta participación activa y el seguimiento individualizado de las reuniones con figuras políticas son fundamentales para asegurar que las necesidades de nuestra comunidad se reflejen y se prioricen en la agenda política e institucional autonómica. Seguiremos trabajando para impulsar medidas que promuevan la equidad en el acceso asistencial en todo el territorio.

Con profunda tristeza, el pasado 5 de julio recibimos la noticia del fallecimiento de Iara Mantiñán Búa,
cofundadora y socia de honor de nuestra asociación, que durante más de una década sufrió un
sarcoma.

Iara, que padeció esta enfermedad, recorrió un camino de valentía tenacidad y solidaridad. No solo
afrontó su enfermedad con coraje, sino que también utilizó su fuerza y generosidad para visibilizar
esta enfermedad y ayudar a las personas que pasamos por una situación semejante, fundando esta
asociación “ASARGA”.

Gracias a ella y a ASARGA muchos de nosotros pudimos entrar en contacto con centros
especializados, aportándonos información y luz en un camino complicado.

En este momento de dolor, expresamos nuestro más sincero pésame a la familia y amistades. Que
su legado permanezca vivo, inspirando la mejora del acceso a tratamientos, la investigación y la
atención especializada.

Con profundo respeto, admiración y cariño.

Mayte Deus Trasobares
Presidenta de ASARGA

Fui diagnosticado en abril de 2015.

¿Cómo reaccionaste al conocer el diagnóstico?

Me puse muy nervioso y lo primero que pensé fue: “mierda, me voy a morir y no quiero.” Sentí miedo, tristeza, una ansiedad muy grande y ganas de llorar, pero no podía. Lo segundo que se me pasó por la cabeza fue que tenía razón de que me pasaba algo: tras tres años con un diagnóstico erróneo, al final descubrí que no era del todo un lupus, sino un liposarcoma. (Sentí un gran alivio al saber que había algo.) Lo tercero fue: ¿y ahora cómo se lo digo a Diana? Si no hace mucho que perdió a sus padres de cáncer.

¿Podrías contarnos las principales dificultades que has enfrentado durante tus tratamientos?

He enfrentado diversas dificultades. Fue complicado recibir información y contar con tratamientos eficaces que atendieran también lo emocional y psicológico durante la enfermedad. Antes de que me dieran la incapacidad, fue difícil compaginar el tema laboral y económico. Todos los tratamientos tienen efectos secundarios y secuelas leves que pueden llegar a ser llevaderas, pero aquellos que no son reversibles y que de alguna manera afectan mi cuerpo o mi mente son mucho más difíciles de asimilar. Haber pasado por varios tratamientos se vuelve pesado y cansado, y la constante incertidumbre y miedo no mola nada. Además, el aparcamiento es difícil en Madrid, y se complica aún más al tener que ir muy seguido al hospital y permanecer allí durante mucho tiempo; deberían facilitarse medidas, ya sea con descuentos en el parking o que la tarjeta para personas con movilidad reducida contemple otros escenarios. Por otra parte, realizar ciertos trámites es complicado, ya que al estar enfermo te piden más papeles o directamente te niegan lo que solicitas, y la desinformación acerca de los beneficios que podrían facilitarnos la vida se suma a los brutales tiempos de espera para ciertos papeleos, como si primero te murieras. Por último, es muy difícil compaginar los tratamientos médicos convencionales con un enfoque más integrativo y holístico, lo que demuestra la falta de una visión más amplia en el tratamiento de la enfermedad.

¿Qué desafíos has enfrentado en tu día a día durante la enfermedad?

Ser consciente de que la muerte es algo más tangible no es nada fácil. Es cierto que todos nos vamos a morir, pero tener una condición que te lo está recordando de forma constante no es lo mismo. Estoy muy agradecido por toda la atención médica recibida, y sé que estoy vivo gracias a ello y a mi propio esfuerzo, pero creo que ciertas mejoras en la sanidad pública facilitarían la vida del paciente. En mi caso no tuve información sobre el sarcoma, ni sobre asociaciones, ni de centros especializados a los que pudieras acudir para recibir ayuda; todo lo fui buscando por mi cuenta. Siempre he pensado que, si alguien no tiene esa facilidad de buscar, ni las ganas ni la fuerza, pues está más condenado o condenada. Vivir con el miedo y la incertidumbre es, para mí, lo más complicado de estar enfermo: vives con una apretadera de culo constante, ya que cada cita, cada TAC y cada tratamiento te genera la duda de si será ahora el momento de irse, cosa que, claro, no quieres. Además, ver que tus seres queridos sufren por lo que te pasa no es sencillo, y tener que asimilar la idea de que, tarde o temprano, vas a dejar a tus seres queridos es muy duro. También ha sido difícil cambiar la forma de sentir, de ver y de entender la enfermedad; me gusta más verla desde el amor, la aceptación y la confianza, y no desde el odio, el rencor, la lucha, la guerra, la resistencia a aceptar lo que es y la desconfianza (perdón por la frase, pero no encuentro una mejor: “es la misma mierda, pero con diferente olor”). He pasado casi ocho años viéndola con las gafas equivocadas, y ahora me gusta más cómo la veo.

¿Cómo ha cambiado tu vida después de enfrentar esta enfermedad?

La enfermedad lo ha cambiado en todos los aspectos; me atrevería a decir que la vida de antes ya no existe. Aún estoy haciendo el duelo de ciertas cosas que ya no están, pero me empeño en que vuelvan. Me ha llevado tiempo comprender que ahora tengo una nueva vida, que no es mejor ni peor, solo es diferente. Gracias a la enfermedad he tenido la oportunidad de conocerme mejor, de ser más consciente de la importancia de querernos, de querer, de cuidarnos y de mimarnos, y de cuidar y mimar a los demás. También he aprendido a disfrutar a tope y a entender que en la sencillez está lo bonito.

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