ASARGA y su presidenta, Iara Mantiñán, en La Voz de Galicia

Desde ASARGA nos complace dejaros la entrevista que, en el día de ayer, el periódico La Voz de Galicia realizó a nuestra presidenta Iara Mantiñán Búa.

– Periodista: Fernando Molezún.

Hace apenas cuatro meses nacía la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga) para intentar dar respuesta a las infinitas preguntas que irremediablemente surgen ante el diagnóstico de esta mutación en una célula de tejido conectivo: «Es decir, un tumor en una vena, en un tendón, en un nervio, músculo o hueso, que puede terminar en metástasis y afectar a algún órgano. Hay más de 70 subtipos. Así que es una enfermedad oncológica, pero también una enfermedad rara», explica la presidenta de la entidad, Iara Mantiñán Búa. La semana que viene tendrán una reunión con el director general de Asistencia Sanitaria, al que le plantearán la situación de desamparo en el que se encuentran y la necesidad de empezar a trabajar en un protocolo propio para los casos de sarcoma.

– ¿Qué los llevó a crear la asociación?

– Nació a finales de diciembre para intentar poner remedio a una situación insostenible. El cáncer sarcoma es un cáncer muy desconocido. Así que te lo diagnosticaban y casi te daban el pésame a la vez. Te advertían de que se trata de una enfermedad rara de la que hay poca investigación y para la que la quimio y la radio no siempre funciona, así que no hay mucho tratamiento que dar. Es desesperante. Además, ataca a mucha gente joven, adolescentes y jóvenes adultos. Incluso niños. Así que hay una desesperación total entre las familias de los pacientes, ya no solo por la enfermedad en sí, sino por la ausencia de fármacos para tratarla. Es un dos por uno fatal, tienes cáncer y, a la vez, una enfermedad rara. Terminas sintiéndote más identificada con los pacientes de enfermedades raras que con los de cáncer. Por ejemplo, la Seguridad Social cubre un análisis genómico para los casos de cáncer de mama, pero el sarcoma está excluido porque es una patología con poca incidencia. Y hay mil ensayos para el cáncer de mama en el Chuac, pero ni uno para el sarcoma.

– ¿No hay un centro de referencia en Galicia?

– Los centros especializados están en Barcelona, Andalucía, Valencia y Madrid. Pero en Galicia nada. Santiago quería postularse para ser un centro especializado, pero eso viene reglado por una normativa europea, no es algo que decida el hospital unilateralmente. Y para eso hay que cumplir con una serie de números, operar una serie de sarcomas al año. Y ahí los que más tradición tenían eran los del hospital de Vigo. Necesitamos un protocolo claro, que es lo que estamos intentando hablar con el Sergas. Cuándo y cómo se derivan los casos. Porque te operan en un hospital y la rehabilitación la haces en otro y no hay comunicación entre ellos. Tiene que haber alguien que lidere esto, un equipo multidisciplinar que abarque los casos de principio a fin. Y poner en marcha ensayos clínicos.

– Usted participó en uno, pero no en Galicia.

– En Vall d’Hebron hay cuarenta ensayos en marcha, y yo participé en uno en el hospital Virgen del Rocío. Pero los médicos de aquí te dicen que no conocen qué ensayos hay en marcha en el resto de España. Tienes tú que buscarte la vida. Y como paciente llamas a Cataluña y te dicen que es tu oncólogo el que te tiene que derivar, pero este no sabe lo que se está haciendo allá. Al final tenemos pacientes que han muerto en medio de los trámites administrativos.

– Todavía son una asociación muy joven. ¿Han recibido ya llamadas de pacientes?

– Se han puesto en contacto con nosotros pacientes de toda España. Tenemos casos hasta de Canarias, porque los asesoramos a todos. Es un problema a nivel nacional. Hay gente de todo tipo, que carece de conocimientos sobre el mundo digital, que no saben que pueden tener ayudas económicas para el transporte o cómo funciona un hospital. Y ahí es en lo que podemos echar una mano. Pero necesitamos un gestor de casos a nivel autonómico, que conseguiría aliviar la presión a los propios médicos, alguien que explique los procedimientos a los pacientes. Y en casos más concretos hemos realizado una colecta en la asociación para conseguir una silla de ruedas a una paciente que no podía desplazarse. Y también organizamos encuentros con especialistas de toda España, porque tenemos tan poca información que necesitamos hablar con ellos. Pero sobre todo nos reunimos con los responsables sanitarios para conseguir que se organice la atención al sarcoma.

«Lo más desesperante no es la patología, sino tener que buscarte tú los recursos»

Iara Mantiñán Búa es periodista y estaba trabajando en Egipto cuando le fue diagnosticado un sarcoma.

– El diagnóstico supuso un cambio radical en su vida.

-Tenía una masa dura en la parte de atrás de la pierna, yo pensé que sería una picadura de algún bicho que se me había infectado. En lo último que piensas es que puedas tener un cáncer en una pierna. Eso no lo había oído jamás. En un primer momento me dijeron que era una malformación congénita, pero después confirmaron que se trataba de un sarcoma. Ahí cambió todo y empezó mi periplo: me operé en Navarra, me traté en Sevilla… con el desembolso económico que eso supone.

– Y buscándose usted misma dónde poder tratarse.

– A mí lo que más me desespera no es ya la enfermedad, sino el tenerme que buscar yo los recursos. Te sientes abandonada, es una pelea continua y muchos terminan abandonando. El paciente bastante tiene con lo suyo como para tener que ser un experto, buscarse la vida para conseguir un tratamiento en algún lugar, conseguir que se le practiquen determinadas pruebas… No todo el mundo tiene la formación o el ánimo para enfrentarse a eso estando enfermo, ni los medios económicos. El paciente de sarcoma tiene que tener suerte: que el médico de atención primaria sepa ver que ese bulto puede ser sarcoma. Después dar con alguien que sepa operarlo y volver a tener suerte para que haya un tratamiento para ese sarcoma, que no siempre lo hay. Y si no lo hay, tener suerte de nuevo para que tu médico conozca algún ensayo clínico que se esté realizando en otro hospital y que te derive. La salud no puede depender de la suerte.