Madrid, 6 de febrero de 2026.– La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) ha liderado en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados la jornada «Retos y soluciones para los pacientes de sarcoma en España». El encuentro ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios de distintas especialidades, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y responsables políticos, generando un espacio de diálogo constructivo y propuestas concretas de mejora.

El evento ha servido para analizar la crítica situación de una patología que, por su naturaleza heterogénea y baja incidencia, requiere una estrategia nacional coordinada que actualmente es inexistente. Durante la jornada se han abordado los principales desafíos en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y ensayos clínicos, la equidad territorial y la necesidad de reforzar los CSUR con más recursos técnicos y personal especializado.

Un sistema fragmentado que «llega tarde»

Durante la apertura institucional, se ha señalado que, aunque la esperanza de vida ha mejorado, el sistema de acceso a equipos expertos es ineficiente y burocrático. Se ha destacado que el Ministerio de Sanidad debe liderar protocolos interministeriales para que la coordinación entre los sistemas autonómicos sea fluida y garantice la segunda opinión médica sin que el paciente tenga que sortear trabas administrativas.

El diagnóstico: Poner «nombre y apellidos» para salvar vidas

La demora en el diagnóstico se debe a la baja sospecha clínica, especialmente en Atención Primaria. Los expertos han coincidido en que el sarcoma requiere un diagnóstico molecular de precisión y que la prevención empieza en el primer contacto médico.

Ha tenido especial relevancia el espacio dedicado a la voz de los pacientes, donde asociaciones y personas afectadas han compartido experiencias sobre el camino recorrido. El testimonio del paciente Iván Fernández Lobo ha ejemplificado a la perfección este abismo asistencial: tras ser diagnosticado como «inoperable» en su comunidad, pudo ser intervenido con éxito gracias al acceso a un equipo especializado en otra región.

La odisea administrativa: Pacientes que actúan como «mensajeros»

El debate ha puesto en relieve la fractura administrativa entre regiones. La falta de una historia clínica común interconectada obliga a los pacientes a trasladar sus propias pruebas médicas, dificultando el acceso equitativo a ensayos clínicos y a la innovación farmacológica. Se ha reivindicado que los acuerdos del Consejo Interterritorial sean vinculantes para evitar que el lugar de residencia condicione las posibilidades de curación.

Asociaciones: El escudo frente al silencio institucional

Las asociaciones de pacientes han denunciado el agotamiento que supone cubrir las carencias del sistema, orientando y sosteniendo a las familias ante la falta de una hoja de ruta clara por parte de la Administración. Se ha calificado de «brindis al sol» la Proposición No de Ley (PNL) aprobada en 2023 si no va acompañada de recursos, indicadores de calidad y transparencia entre las 17 Comunidades Autónomas.

Las demandas urgentes del colectivo:

• Protocolo de derivación obligatorio: Establecer una «vía rápida» legal ante la sospecha de sarcoma para que el acceso a un equipo experto sea automático.
• Registro Nacional de Sarcomas: Creación de una base de datos obligatoria para visibilizar la incidencia real y poder planificar recursos con eficiencia.
• Formación Especializada: Implementación de programas de formación específica acreditados para todos los profesionales que intervienen en el proceso oncológico.
• Indicadores de Calidad Vinculantes: Exigir que todas las CCAA rindan cuentas sobre tiempos de diagnóstico, plazos de tratamiento y derivaciones efectivas.
• Cohesión del SNS: Garantizar una historia clínica única y la conexión de pruebas diagnósticas entre regiones para asegurar la equidad en todo el territorio.

Este encuentro marca un punto de inflexión fundamental en las políticas públicas necesarias para garantizar, de una vez por todas, una atención adecuada y justa a los pacientes con sarcoma en España.