Crónica: Reunión en Galicia de la “Caravana del Sarcoma” con el SERGAS

Crónica de la reunión que tuvo lugar en Santiago de Compostela el 4 de abril de 2019 con Dª Carmen Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías.
Ana Sastre (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica – SEHOP); Eugenia (ASANOG); Jorgina Garrido (Federación española de padres de niños con cáncer – FEPNC); Claudia Valverde (Grupo Español de Investigación en sarcomas – GEIS); Carolina Castiñeiras (Colectivo GIST).

Comenzó la exposición la Dra. Claudia Valverde en representación del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) que presentó, en primer lugar, la lista europea del control de políticas relativas al sarcoma, para continuar con la presentación de la “Hoja de Ruta” para la mejora del tratamiento del sarcoma en España para asegurar un circuito ágil de derivación de pacientes a los CSUR (Centros de Referencia) así como asegurar una segunda revisión anatomopatológica de todos los diagnósticos de sarcoma y, por último, propuso las acciones conjuntas que se pretenden llevar a cabo.

La respuesta por parte de la representante del SERGAS fue, en principio, positiva, mostrando predisposición a colaborar para conseguir paliar las desigualdades que padecemos los pacientes de nuestra comunidad, habida cuenta de que ni en Galicia ni en toda la zona Noroeste contamos con un Centro de Referencia para el Sarcoma.

Nos informó de que acaban de poner en marcha un Registro Oficial de Enfermedades Raras y se comprometió a incluir en el BIG DATA los Sarcomas.

De modo más inmediato, Dª Carmen Durán Parrondo, Subdirectora general de Evaluación Asistencial y Garantías,consideró que lo primero es dar traslado de nuestras propuestas al servicio de Patología para que se incorporen a la Red de patólogos expertos en aras de mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma, lo cual se incluía como una de las tres prioridades que harían que diagnósticos erróneos y tratamientos incorrectos disminuyera.

Desde Colectivo GIST, se añadió a todo lo expuesto, la visión particular como pacientes y en concreto poner en relieve las particularidades de Galicia, con una situación geográfica periférica, y una dispersión territorial de la población única en todo el Estado Español, a lo que se suma un envejecimiento de la población, en gran parte población rural, con todo lo que esto conlleva en el manejo y seguimiento de un tipo de cáncer tan “especial” como es el GIST. Recordemos que muchos casos se manifiestan en edades avanzadas (a diferencia de otros Sarcomas, la mayoría de casos de GIST se manifiestan a partir de los 60 años) y por ello sería necesario tener en cuenta que la atención primaria de calidad es muy importante en estos supuestos.

También quisimos poner de manifiesto que es vital un asesoramiento y apoyo psicológico y económico que evite el “peregrinaje” del paciente, que se sienta, tanto él/ella como sus familiares, acompañados en todo momento y que sea esta una iniciativa que se lleve a cabo por parte de la Administración Pública, sin esperar a que sea el paciente quien realice estas demandas.

Ante la pregunta de cómo se está llegando a la derivación de los casos clínicos, es obvio que no se pudo dar una respuesta concreta, ya que se carece de un protocolo. Además, la representante del SERGAS, nos reconoció no saber los criterios a día de hoy sobre las aportaciones económicas como ayuda a los pacientes que tienen que ser desplazados a los centros de referencia, si bien, mostró su disposición a tener nuevas reuniones en el futuro con representantes de las asociaciones de pacientes para abordar estos y otros temas que para nosotros son tan relevantes y que, como reconoció, a veces desde las administraciones o equipos de profesionales médicos, se pasan por alto.
Desde ASARGA esperamos poder mantener en un futuro próximo un diálogo fluído con el SERGAS, ya que nacemos con la idea de paliar todas estas carencias que se expusieron en esta reunión, y otras muchas de carácter social que afectan a la vida de afectados por Sarcomas. De todo ello informaremos puntualmente a través de la web.