ASARGA ha sido distinguida con el Primer Premio Defensa en Acción 2025 (Advocacy in Action Award) otorgado por la Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), durante su Conferencia Anual celebrada recientemente en Washington D.C. SPAGN es la red internacional que agrupa a más de 65 organizaciones de defensa de pacientes con sarcoma de los cinco continentes, ofreciendo una voz común, influyente y global en favor de las personas afectadas por esta enfermedad rara.
El premio reconoce el impacto de la campaña desarrollada por ASARGA bajo el título “Sarcoma: Haciendo visible lo invisible”, una iniciativa de incidencia política que aborda las desigualdades en la atención al sarcoma en España y defiende el derecho de todos los pacientes a recibir un diagnóstico precoz, tratamiento especializado y acceso equitativo a recursos sanitarios adecuados.
A través de un intenso trabajo de interlocución institucional, la campaña logró hitos significativos, entre ellos:
- La aprobación unánime en 2023 de una Proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados, instando al Gobierno a mejorar la atención al sarcoma.
- La elaboración y difusión del Manifiesto Contra el Sarcoma, que ya ha sido respaldado por más de 3.000 personas.
- La participación activa de ASARGA en comparecencias en el Congreso de los Diputados y en sesiones del Parlamento Europeo en Bruselas, visibilizando la realidad de los pacientes y proponiendo soluciones concretas.
- La presentación de esta campaña ante la comunidad internacional fue realizada por nuestra trabajadora social, Rosabel Rodríguez Ku, quien representó a ASARGA en Washington y expuso el recorrido, impacto y objetivos del proyecto.
Este reconocimiento internacional no solo visibiliza el trabajo realizado, sino que refuerza el compromiso de ASARGA de transformar la actual propuesta parlamentaria en una ley nacional antes de 2026, garantizando así un impacto duradero y estructural en la atención sanitaria a los pacientes con sarcoma.
Desde ASARGA seguimos trabajando con determinación para que todas las personas diagnosticadas con sarcoma en España sean derivadas a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), donde puedan recibir una atención experta y coordinada.
Add comment