Entrevista a Luis Pineda, paciente con Liposarcoma Mixoide Retroperitoneal

¿En qué año te diagnosticaron?

Fui diagnosticado en abril de 2015.

¿Cómo reaccionaste al conocer el diagnóstico?

Me puse muy nervioso y lo primero que pensé fue: “mierda, me voy a morir y no quiero.” Sentí miedo, tristeza, una ansiedad muy grande y ganas de llorar, pero no podía. Lo segundo que se me pasó por la cabeza fue que tenía razón de que me pasaba algo: tras tres años con un diagnóstico erróneo, al final descubrí que no era del todo un lupus, sino un liposarcoma. (Sentí un gran alivio al saber que había algo.) Lo tercero fue: ¿y ahora cómo se lo digo a Diana? Si no hace mucho que perdió a sus padres de cáncer.

¿Podrías contarnos las principales dificultades que has enfrentado durante tus tratamientos?

He enfrentado diversas dificultades. Fue complicado recibir información y contar con tratamientos eficaces que atendieran también lo emocional y psicológico durante la enfermedad. Antes de que me dieran la incapacidad, fue difícil compaginar el tema laboral y económico. Todos los tratamientos tienen efectos secundarios y secuelas leves que pueden llegar a ser llevaderas, pero aquellos que no son reversibles y que de alguna manera afectan mi cuerpo o mi mente son mucho más difíciles de asimilar. Haber pasado por varios tratamientos se vuelve pesado y cansado, y la constante incertidumbre y miedo no mola nada. Además, el aparcamiento es difícil en Madrid, y se complica aún más al tener que ir muy seguido al hospital y permanecer allí durante mucho tiempo; deberían facilitarse medidas, ya sea con descuentos en el parking o que la tarjeta para personas con movilidad reducida contemple otros escenarios. Por otra parte, realizar ciertos trámites es complicado, ya que al estar enfermo te piden más papeles o directamente te niegan lo que solicitas, y la desinformación acerca de los beneficios que podrían facilitarnos la vida se suma a los brutales tiempos de espera para ciertos papeleos, como si primero te murieras. Por último, es muy difícil compaginar los tratamientos médicos convencionales con un enfoque más integrativo y holístico, lo que demuestra la falta de una visión más amplia en el tratamiento de la enfermedad.

¿Qué desafíos has enfrentado en tu día a día durante la enfermedad?

Ser consciente de que la muerte es algo más tangible no es nada fácil. Es cierto que todos nos vamos a morir, pero tener una condición que te lo está recordando de forma constante no es lo mismo. Estoy muy agradecido por toda la atención médica recibida, y sé que estoy vivo gracias a ello y a mi propio esfuerzo, pero creo que ciertas mejoras en la sanidad pública facilitarían la vida del paciente. En mi caso no tuve información sobre el sarcoma, ni sobre asociaciones, ni de centros especializados a los que pudieras acudir para recibir ayuda; todo lo fui buscando por mi cuenta. Siempre he pensado que, si alguien no tiene esa facilidad de buscar, ni las ganas ni la fuerza, pues está más condenado o condenada. Vivir con el miedo y la incertidumbre es, para mí, lo más complicado de estar enfermo: vives con una apretadera de culo constante, ya que cada cita, cada TAC y cada tratamiento te genera la duda de si será ahora el momento de irse, cosa que, claro, no quieres. Además, ver que tus seres queridos sufren por lo que te pasa no es sencillo, y tener que asimilar la idea de que, tarde o temprano, vas a dejar a tus seres queridos es muy duro. También ha sido difícil cambiar la forma de sentir, de ver y de entender la enfermedad; me gusta más verla desde el amor, la aceptación y la confianza, y no desde el odio, el rencor, la lucha, la guerra, la resistencia a aceptar lo que es y la desconfianza (perdón por la frase, pero no encuentro una mejor: “es la misma mierda, pero con diferente olor”). He pasado casi ocho años viéndola con las gafas equivocadas, y ahora me gusta más cómo la veo.

¿Cómo ha cambiado tu vida después de enfrentar esta enfermedad?

La enfermedad lo ha cambiado en todos los aspectos; me atrevería a decir que la vida de antes ya no existe. Aún estoy haciendo el duelo de ciertas cosas que ya no están, pero me empeño en que vuelvan. Me ha llevado tiempo comprender que ahora tengo una nueva vida, que no es mejor ni peor, solo es diferente. Gracias a la enfermedad he tenido la oportunidad de conocerme mejor, de ser más consciente de la importancia de querernos, de querer, de cuidarnos y de mimarnos, y de cuidar y mimar a los demás. También he aprendido a disfrutar a tope y a entender que en la sencillez está lo bonito.

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