Sarcoma Challenge: el reto solidario a favor del sarcoma
Articulo original de La Opinión de Zamora. Enlace a la noticia.
Cuando Raquel Fernández recibió la noticia de que padecía un sarcoma uterino (Leiomiosarcoma uterino), un tumor maligno poco común, ya había peregrinado por distintos especialistas, además de recibir tratamientos que no eran los adecuados.
Al calor de la visibilidad que proyectaron los casos de los dos jóvenes famosos Aless Lequio y Elena Huelva, Raquel y su marido, Jorge Pascual, quieren aportar su granito de arena con un reto solidario en favor de Asarga, la asociación sin ánimo de lucro que acompaña y orienta a los pacientes con ese tipo de cáncer.
Los sarcomas son difíciles de detectar, se necesita más investigación científica para mejorar los diagnósticos y tratamientos, y son contados los centros de referencia en España.
Los sarcomas no tienen tratamiento; lo único efectivo es una cirugía para extirpar el tumor, siempre que se pueda
«Los sarcomas no tienen tratamiento; lo único efectivo es una cirugía para extirpar el tumor, siempre que se pueda. Fuera de eso solo hay quimioterapias sistémicas para tratar de parar la enfermedad. Pero no se cura, se cronifica» relata Raquel Fernández.
Esta gallega afincada en Santiago de Compostela, madre de dos niños, ha emprendido una encomiable batalla, junto a su marido Jorge Pascual (zamorano de Guarrate), para dar visibilidad a la enfermedad y que ningún paciente pase por la compleja experiencia que han tenido que vivir ellos y otras muchas personas cuando se enfrentan a un sarcoma.
Los enfermos reclaman «más certeza en el primer diagnóstico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia, donde están los cirujanos especializados». En estos momentos hay siete en España para pacientes adultos. Son los llamados CSUR. «El primer problema es que estos centros están muy centralizados, porque hay tres en Barcelona, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Sevilla. Es decir, la parte noroeste de España está completamente huérfana» precisa Raquel.
En ese contexto, el Congreso, a propuesta del PSOE y con el apoyo de todos los grupos, ha aprobado una Proposición No de Ley para instar al Gobierno a crear un protocolo que asegure a los pacientes de sarcoma la derivación a los centros de referencia y con ello, que mejoren sus perspectivas de vida. «Ahora nos estamos encontrando con pacientes mal operados, diagnósticos fallidos o personas que reciben tratamientos obsoletos y eso es nefasto de cara a la supervivencia» cuentan Raquel y Jorge.
Los enfermos reclamamos más certeza en el primer diagnóstico y un protocolo que te derive desde el minuto cero a un centro de referencia
De hecho, hay estudios que han valorado la experiencia de los pacientes derivados a un CSUR respecto a los que no han sido enviados «y está probadísimo que la supervivencia aumenta cuando vas a un centro especializado».
Raquel ha sufrido en carne propia –y desgraciadamente no es la única– el desconcierto y desamparo en el que se ven inmersos los pacientes con esta enfermedad rara. «Cuando te pasa, ni sabes la peligrosidad ni a dónde ir». El sarcoma tiene dos condicionantes: es un tipo de cáncer y es una enfermedad rara, considerada así entre otras cosas porque su incidencia se sitúa en torno a 1,5 pacientes por cada cien mil habitantes. «Es un problema porque estamos fluctuando entre dos mundos».
Su experiencia con Asarga
Hasta que, en la durísima travesía, aparece un ángel de la guarda. En el caso de Raquel en forma de una modesta pero determinante asociación. Asarga (Asociación Sarcomas Grupo Asistencial) desplegó todos sus medios y empezó a ver la luz. «En mi hospital nunca me hablaron de centros de referencia, ni te dejan claro que tienes un tumor maligno sin tratamiento ni que las cosas se pueden poner muy duras». Tras pasar la primera quimioterapia preventiva, llegó el 13 de julio, Día Mundial del Sarcoma, y así fue como, gracias a las redes sociales y un artículo en la prensa, descubrió el caso de la propia vicepresidenta de Asarga (Mayte Deus).
«Tiene el mismo sarcoma que yo y eso me animó a llamar a la asociación porque buscaba una segunda opinión de mi caso. Allí me desplegaron toda la ayuda. A la semana siguiente me consiguieron cuatro opiniones de cuatro centros de referencia y entonces fue ver la luz» cuenta esta joven madre de dos pequeños de dos y tres años.
Asarga además tiene un servicio novedoso, como es la gestión de casos. «Ellos te ayudan a obtener segundas opiniones y es importantísimo porque los pacientes estamos perdidos. Dónde vas, a quién llamas. Después de recibir una terrible noticia, ¿qué hacemos los ciudadanos de a pie, nos dejamos morir?. Porque no tenemos ni la fuerza ni las herramientas para contactar con los especialistas, algo tan necesario y que no hice por desconocimiento. Ahora lo tengo claro. En esta enfermedad, si quieres tener opciones, debes ponerte en manos de los equipos médicos que tienen el conocimiento y la experiencia».
Asarga saca al paciente de la nebulosa, le explica qué son los centros de referencia, gestionan citas, teleconsultas con los doctores. «Son los que nos abren las puertas cuando estás completamente bloqueado» relata Raquel Fernández sobre el duro periplo vital que vive junto a su marido.
Además, en la página web de ASARGA se puede leer su testimonio.
El reto solidario: ¿en qué consiste?
El guarrateño participará en una carrera compitiendo con un coche virtual para intentar recorrer el máximo número de kilómetros. Las personas que deseen colaborar podrán apadrinar kilómetros y realizar la aportación en función de los que consiga realizar el corredor.
La donación, que irá íntegramente para Asarga (ya constituida en asociación nacional) podrá realizarse de tres maneras: apadrinando los kilómetros recorridos por Jorge, haciendo una donación cerrada de una cantidad fija o con el patrocinio de empresas.
La cita es el 7 de mayo a las 13 horas, cuando Jorge empezará a correr en Vigo, la ciudad donde nació Raquel. Para contribuir con la recaudación de fondos se han creado perfiles en Facebook e Instagram con el nombre de «Sarcoma Challenge», donde se encuentra toda la información.
Un paso más hacia la visibilización y «ataque» de una dolencia que supone el 2% de la mortalidad oncológica, aunque solo representa el 1% de los casos de cáncer. Y también hacia la Asociación nacida en Galicia, que da soporte tanto a las personas que padecen cualquier tipo de sarcoma como a sus familiares.
«Asarga apareció en nuestras vidas y su ayuda ha sido determinante. Desempeña una labor que necesita apoyo y reconocimiento» cuenta esta joven pareja, que afronta una dura travesía en la batalla contra el sarcoma. Aunque ya menos solos.
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