ASARGA anuncia durante el I Ciclo de Debates sobre sarcoma en el Congreso que la PNL sobre esta enfermedad se tratará en Comisión de Sanidad este miércoles
- La proposición no de Ley fue abordada por ASARGA en una reunión con el recién nombrado ministro de Sanidad José Miñones, cuando era delegado del Gobierno en Galicia
- Este ciclo de debates fue la primera actividad de este tipo organizada en el Congreso de los Diputados
- Los distintos ponentes coincidieron en la necesidad de un protocolo para los pacientes del sarcoma, como el que se presenta en la PNL, y en la necesidad de derivar a los pacientes a centros de referencia
Madrid, 27 de marzo de 2023. ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) ha organizado esta tarde el círculo de debates “Dificultades asistenciales de los pacientes con sarcoma” en el Congreso de los Diputados, siendo la primera vez que la cámara baja acoge un evento sobre esta enfermedad.
Durante la cita se ha anunciado que la proposición no de Ley para un nuevo abordaje del sarcoma dentro del marco de la estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud se abordará en la comisión de Sanidad que se celebrará este miércoles, 29 de marzo.
“Esta proposición no de Ley, para crear unas pautas para tratar a los pacientes de sarcoma, surgió en una reunión con Jose Miñones, a quien hoy han nombrado ministro de Sanidad, cuando era delegado del Gobierno en Galicia”, señalan desde ASARGA.
Uno de los principales temas de la jornada, en el que han coincidido los distintos ponentes, ha sido la necesidad de crear un protocolo para pacientes de sarcoma que asegure su derivación a centros de referencia en sarcoma (CSUR).
"En España, existen 7 CSUR de adultos y 4 de pediatría, pero ninguno en la zona noroeste, ya que se ubican en Cataluña, Valencia Madrid y Andalucía. Además, no existe la obligación de derivar a los pacientes a estos centros”
Proposición no de Ley
Esta derivación obligatoria es uno de los puntos de la proposición no de Ley en la que ha trabajado ASARGA junto al Grupo Parlamentario Socialista. La PNL se tratará en comisión de Sanidad este miércoles, 29 de marzo. La propuesta insta al Gobierno a evaluar los protocolos de derivación de casos de sarcoma a los centros de referencia, así como a establecer criterios comunes a nivel interterritorial para esta enfermedad.
La PNL se basa en la primera investigación cualitativa sobre la experiencia de pacientes con sarcoma y los protocolos para derivarlos a los centros de referencia (CSUR), impulsada por ASARGA y el Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP). La investigación concluye que una derivación precoz a centros de referencia mejora las perspectivas del paciente.
“No derivar a los pacientes a centros de referencia supone menos posibilidades de supervivencia, además de que, aunque suene duro, también implica un coste excesivo para el sistema de salud, que a menudo financia un tratamiento que no beneficia al paciente”
El sarcoma supone el 2% de la mortalidad oncológica, aunque sólo representa el 1% de los casos de cáncer. La evidencia científica señala que uno de los aspectos más críticos son los diagnósticos tardíos y erróneos, que se evitarían con una derivación obligatoria a centros de referencia.
Dos mesas de debate
La apertura del ciclo de debates estuvo a cargo de César Hernández, director general de Cartera de Servicios del SNS y Farmacia; Rosa María Romero Sánchez, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo y Ana Prieto, portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo.
A continuación, se abrió la primera mesa de debate, bajo el nombre de `Contextualización y retos de los procesos asistenciales de pacientes con sarcoma´, moderada por Iara Mantiñán, presidenta de ASARGA.
En esta primera mesa participaron distintos expertos médicos y pacientes, abordando tres temas clave para el sarcoma. Por un lado, la dificultad en el acceso a los centros de referencia y la necesidad de un protocolo, tema principal de la PNL. También se abordó la importancia de la secuenciación genómica, que permite ejecutar la medicina de precisión, adaptada a cada paciente. Por último, en esta mesa se trató la falta de investigación en los procesos asistenciales de sarcomas como enfermedad rara.
La segunda mesa de la jornada, “Decisores políticos”, estuvo moderada por Mantiñán y el periodista Jaume Segalés. El debate, en el que intervino Ana Prieto, portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo, se centró en el acceso a la investigación, el acceso a los procesos de diagnóstico y la situación actual de los centros especializados en España.
“De nuevo, transmitimos nuestro agradecimiento tanto al Ministerio de Sanidad como al Congreso de los Diputados por acoger estas jornadas. También agradecemos la asistencia de los profesionales expertos y esperamos que prospere la PNL que se abordará este miércoles en la Comisión de Sanidad”
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