La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial ha participado en la creación de una proposición no de ley (PNL) para crear un protocolo de derivación de pacientes a centros de referencia (CSUR), cómo así lo ha anunciado en rueda de prensa diversos representantes de la organización.
«Hemos realizado, junto al Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP), la primera investigación cualitativa sobre la experiencia de pacientes con sarcoma y los protocolos para derivarlos a los centros de referencia. Únicamente existen 7 centros de este tipo en toda España y ninguno de ellos en el noroeste«, ha explicado nuestra presidenta, Iara Mantiñán.
Por ello, y basándose en esta investigación, ASARGA ha trabajado recientemente con el Grupo Parlamentario Socialista, que acaba de presentar en el Congreso una proposición no de ley para un nuevo abordaje del sarcoma dentro del marco de la estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud. La propuesta insta al Gobierno a evaluar los protocolos de derivación de casos de sarcoma a los centros de referencia, así como a establecer criterios comunes a nivel interterritorial para esta enfermedad.
Por otro lado, ASARGA va a realizar el próximo martes 27 de marzo en el Congreso de los Diputados el ‘I Ciclo de Debates de Dificultades Asistenciales de Pacientes con Sarcoma’. Un encuentro que cuenta con el respaldo del Ministerio de Sanidad, a través de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, dirigida por César Hernández.
Además, dado que la cita se celebra en la Cámara Baja, participarán los portavoces de Sanidad de distintos grupos políticos en el evento, entre ellos, la presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en el Congreso, Ana Prieto.
Este ciclo se divide en dos mesas de debate. En primer lugar, una mesa bajo el nombre de ‘Contextualización y retos de los procesos asistenciales de pacientes con sarcoma‘, donde se profundizará, junto a distintos expertos médicos, en la ausencia de un protocolo para tratar casos de sarcoma, la importancia de la secuenciación genómica en esta patología y la falta de investigación.
La segunda mesa de la jornada, ‘Decisores políticos‘, contará con la participación de los portavoces de Sanidad de distintas formaciones políticas para abordar el acceso a la investigación, el acceso a los procesos de diagnóstica y la situación actual de los centros especializados en España.
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