Testimonio de Sonia Bestit, paciente con Sarcoma de Ewing.

Sarcoma de Ewing en epoca de pandemia

Mi nombre es Sonia, soy de Barcelona. Tengo un marido maravilloso que se llama Xavi, una hija preciosa que se llama Laia y que tenía 8 años cuando el cáncer se presentó en nuestras vidas. Trabajaba en una multinacional de ropa muy conocida en Barcelona, en el departamento de MKT Comunicación, trabajaba muchas horas pero en el fondo me gustaba mi trabajo.

El 19 de diciembre de 2019 acudía a consulta de trauma en el hospital Vall d´Hebron. Tenía, desde hacía meses, visita para que controlasen un ganglión que me había vuelto a salir y del que me había operado años antes y aprovechaba la para que echaen un vistazo a un bulto bastante grande que hacía unos 8 meses me daba la lata en la tíbia. Me tenía más que preocupada por el tipo de dolor, era muy intenso, como si me estuvieran partiendo el hueso por la mitad, y por la intensidad, que aumentaba consierablemente por las noches estando tumbada y disminuía si me levantaba, cosa que había hecho que algunas noches hubiese tenido que dormir (por llamarlo así) de pie, apoyada en la pared a ratos.

Salí de esa primera consulta con una RMN programada para la tíbia, el ganglión podía esperar. La resonancia confirmó que se trataba de una tumoración sólida de partes blandas y derivó, a su vez, en una biopsia y un PET-TC para terminó de completar toda la información del diagnostico.

Entretanto nos confinaron, por si fuera poco.

Aproximadamente una semana después, a las 11:00 a.m, recibía una llamada del Dr. Velez que me decía, transmitiéndome calma y con todo el tacto del mundo, que ya tenían nombre y apellido para mi tumor. Sarcoma de Ewing se llamaba el cabrón que iba a poner patas arriba nuestras vidas. Al poco rato me llamaba también mi oncóloga, la Dra. Valvede, para decirme que me esperaba en consulta, no podíamos perder tiempo, teníamos que ponernos manos a la obra con el tratamiento.

Ya en consulta me explicó el tipo de cáncer que padecía, era un tipo de cáncer que afectaba principalmente a niños/adolescentes y que era muy raro que se diese en un adulto de 39 años y que por ese motivo el tratamiento que me iban a administrar iba a ser muy agresivo si queríamos acabar con el. El tratamiento consistia el 8 ciclos de quimioterapia VAC-IE (un ciclo se completaba con un día de quimio -era el más toxicidad me producía-, dos semana de descanso, una semana entera de quimio y otras dos semanas de descanso), operación con trasplante de tibia y en función de como fuese todo, valorarían si concluíamos el tratamiento con radioterapia. Efectivamente, el tratamiento fué tan fuerte que cada vez que me administraban un ciclo de quimio terminaban ingresándome con fiebre, baja de todo, transfusiones… y cada ciclo iba sumando días. El primer ingreso fueron 5 días, luego fueron 8, 12, 18, y de ingreso en ingreso completé 6 ciclos tras los cuales el tumor había reducido lo suficiente como para poder operar. El 9 de septiembre me operaban con la mala suerte de que la herida estaba causando rechazo y empezó a necrosarse, así que el 23 entraba en quirófano de nuevo para realizar un colgajo ALT. 37 días después el Dr. Velez me dijo que podían darme el alta también, que habían podido limpiar todo y que podía irme a casa pero no sin antes pasar por el hospital de día y empezar de nuevo el tratamiento de quimio, no podíamo seguir dejando el tratamiento parado puesto que ya llevábamos más de un mes con el tratamieto interrumpido. Ese septimo ciclo no pude terminarlo, a la mitad del ciclo mi cuerpo estaba ya muy debilitado e ingresaba en UCI por shock séptico, miocarditis y con descenso del FEVI. Allí estuve todo el mes de diciembre del 2020, pasé el cumpleaños de mi hija, el mío, Navidad, metida en un barco, escribiendo un libro y rodando una serie para televisión, allí es dondeme llevaron los delirios de esos días y eso es lo que recuerdo de esos días, eso y dolor y flashes varios. El 31 de diciembre a las 8 p.m me dejaban volver a casa por Navidad pero lo hacía en silla de ruedas, sin poder caminar, había perdido toda la masa muscular, no podía hacer absolutamente nada sola pero por suerte la silla está ya aparcada en el trastero de mis padres!!

Después de todo esto, la Dra. Valverde me dijo que no terminaríamos los ciclos de quimio que tenía pendientes, literalmente me dijo «Sonia, tenemos que parar, te estamos matando. Actualmente tienes más provabilidades de morir por el tratamiento que por la propia enfermedad. Hasta donde podemos ver no hay actividad oncológica ahora mismo, así que es el mejor momento para parar e intentar recuperarte todo lo que puedas y si más adelante es necesario ya valovaríamos el retomar tratamiento».

Hasta la fecha la enfermedad no ha vuelto pero son tanto los daños colaterales que el tratamiento y el paso por la UCI han dejado que, año y medio después de salir del hospital, todavía sigo en rehabilitación poniéndome fuerte, con dolor neuropático, dolor en las articulaciones y en los huesos en general pero tiempo, estoy segura que con un poco más de tiempo todo estará mejor.

Estoy tremendamente feliz haber estado en las mejores manos. Dr. Velez, mi traumatólogo y cirujano y Dra. Varverde, la mejor oncóloga, a la que tantos quebraderos de cabeza le di en mi estancia en UCI, ambos para mi sois Dios!! Y al Dr. Bernabeu y a Norma, mi rehabilitador y fisio, gracias por haberme escuchado aquella mañana en urgencias y por no dejar de hacerlo hasta hoy, por conseguir que poco a poco cada día pueda ser más autónoma. Eternamente agradecida también a Gloria Cerezo, que, tras descubrir su libro El Día Que Decidiste No Morir una noche fue ella quien me hablo de Asarga y a Asarga por su labor y por su ayuda.

Que dura es la vida muchas veces, verdad? Pero COMO MOLA!!!