Testimonio de Francisco Núñez, paciente con Sarcoma de GIST.

Hola, me llamo Francisco Núñez y soy de Terrassa, provincia de Barcelona.

Quería contaros mis vicisitudes con GIST  y si a alguien le sirve mi experiencia pues objetivo cumplido.

Antes de nada, dar las gracias a Asarga por la labor que hacen de dar a conocer el sarcoma y sus diferentes tipos, gracias a la Asociación conocemos más cosas de la enfermedad y sentimos que no estamos solos en esto.

En mi caso una vez que salí del hospital, quería saber y conocer más cosas, busqué por internet gente que pasara por lo mismo siendo como es una enfermedad tan desconocida, encontré al colectivo GIST y Luis me propuso ir contando mis pasos con la enfermedad.

Me pareció buena idea y le he ido mandando las actualizaciones de mi caso.

El tema de Asarga también fue por internet, lo encuentro como más cercano y con grupo de Whatsapp, pues siempre podemos comentar cosas. También la atención y la implicación de la gente hace que uno se sienta a gusto.

Os cuento mi caso;

No hace tanto pues me operaron en abril de 2017. Yo vivía solo aunque tenía una relación desde hacía un par de años, una vida monótona aunque siempre he practicado algún deporte, transportista de profesión ( furgonetero ), la verdad es que mis visitas al médico han sido siempre contadas, llevaba como 8 años de autónomo y a no ser que fuera obligado no iba. La enfermedad se presentó de golpe, siempre quedaba con mi hija en una cafetería, para desayunar los sábados, a veces venía mi yerno también, ese día al acabar de desayunar al acompañarlos al coche se hicieron un poco los tontos y empezaron a decir que si en el maletero no les iba a caber el cochecito, me llevé una gran alegría cuando me dijo mi hija que estaba embarazada, ya llevaba varios días con diarreas de color raro pero aguantaba, esa tarde fuimos al cumple de una amiga de mi mujer, allí empecé con la flojera, mi mujer se empeñó en ir a urgencias y ahí empezó todo.

Un par de dias de pruebas, perdida de sangre, transfusiones, operación de urgencia.

Se efectúa laparotomía media evidenciándose una lesión multilobulada de unos 12 cm dependiente del intestino delgado y múltiples implantes peritoneales. Se efectúa resección y anastomosis T-T GIST de intestino delgado, diámetro 12 cm, índice mitótico 50 CGA, grupo pronostico 6B, implantes peritoneales positivos para GIST.

Empiezo tratamiento con Imatinib 400 mg el 14/07/17, en seguida bajemos a 300 mg por que la planta de los pies y las manos se me habrian, el 12/09/17 paramos el tratamiento.

2 línea con Sunitinib 50 mg 4 semanas 2 de descanso, podía hacer vida casi normal, me daba afonía también me afectaba un poco la planta de los pies, en las 2 semanas de descanso me recuperaba completamente. Esto duró hasta febrero de 2019.

3 línea con Regorafenib 160mg 26/02/19 3 semanas por una de descanso. Mismos efectos que con

Sunitinib, incluso disminuyen algunos implantes peritoneales. Ultima dosis 13/07/21.

4 linea, aquí ya paso al ensayo clínico en el Vall Hebrón con el Dr Serrano. 23/07/21

Selinexor 60mg, mucho dolor abdominal, sensación de vértigo, hasta el 31/12/21.

Ya llevaba días que notaba que se me hinchaba el estomago, el día 20/01/22 me hacen una

paracentesis y me extraen 9 litros de líquido, el día 21 por fin me dan el tratamiento nuevo.

5 línea Cabozantinib 60mg diario 21/1/22, desde el principio empecé a encontrarme mejor pues

había entrado en un estado de cansancio que apenas me podía levantar, no pierdo el apetito

aunque ahora padezco mucho dolor de barriga y diarreas, pero son intermitentes los dolores.

 Llevo 5 meses y 2 TAC y de momento todo sigue estable.

El día 28/1 tuve una trombosis en la pierna y a día de hoy sigo también pinchándome heparina.

Al principio he estado atendido en mutua de Terrassa por el doctor Julen Fernández, fue a partir del ensayo cuando pase a manos del doctor Cesar Serrano.

Gracias y mucho animo a tod@s.