Testimonio de Olga, con mixofibrosarcoma de alto grado y tumor míofibroblástico inflamatorio, entre otros, debido a un trastorno genético que le ha producido hasta 8 tipos diferentes de cáncer.

Me han pedido muchas veces que hable sobre mi sarcoma y hasta ahora me había resistido a hacerlo por una razón muy sencilla: no me considero representativa de un paciente con sarcoma y ello a pesar de haber tenido dos tipos diferentes de sarcoma. La razón es que yo tengo un ingrediente peculiar en el cóctel de salud y es que tengo un trastorno genético que hasta la fecha me ha producido ocho tipos diferentes de cáncer. A pesar de ello voy a intentar centrarme en el mundo del sarcoma y en lo que a mí me ha supuesto. Fui diagnosticada hace 5 años, es decir en 2017. Debuté con un bulto apenas perceptible desde el exterior en la zona de la ingle que ni siquiera yo había notado: fue a raíz de una visita a mi fisioterapeuta para tratar otra molestia en las lumbares, por lo tanto, no en la pierna, cuando al finalizar la sesión me dijo que íbamos a estirar los cuádriceps que a veces se contraían como consecuencia de la tensión en las lumbares.

Fue en ese momento, al intentar estirar el cuádriceps de mi pierna derecha cuando ella se dio cuenta de que tenía un acortamiento importante y que no lograba estirar bien el cuádriceps derecho. Detectó algo que ni siquiera yo había notado: un bulto en la zona de la ingle y he de decir que vi el miedo en su cara (aunque intentó disimular para no asustarme) y me di cuenta de que aquello no tenía buena pinta. Me aconsejó ir a urgencias y así lo hice. En urgencias me hicieron una ecografía, me confirmaron que efectivamente había una masa en la ingle y que estaba vascularizada por lo que era recomendable que me hiciera una resonancia magnética cuanto antes. A diferencia de otras personas que he conocido, yo tuve la enorme suerte de hacerme la resonancia magnética muy rápidamente por lo que tras una serie de pruebas me diagnosticaron un mixofibrosarcoma de alto grado y empezaron un tratamiento de neoadyuvancia con trabectidina, que si bien detuvo el crecimiento del tumor no produjo el efecto deseado: reducir su tamaño.

Así que me operaron y la operación fue una operación bastante agresiva ya que tuvieron que quitar el recto anterior entero, así como el sartorio y parte del tensor de la fascia lata. Para mi desgracia el nervio femoral pasaba justo por medio del tumor y tuvieron que seccionarlo por lo que me he quedado con un cuádriceps no funcional en la pierna derecha y por lo tanto movilidad reducida. He de decir que camino, conservo la pierna y estoy viva por lo que no tengo más que motivos para dar gracias a Dios por lo bien que ha ido todo a pesar de que la operación fuera tan agresiva. En aquel momento me enteré de que existía una diferencia entre los sarcomas intracompartimentales (es decir alojados en algún “compartimento”, llámese órgano, musculo o hueso y los extracompartimentales que están en medio de la nada: es decir tal vez surgen en algún nervio, en algún tejido conectivo o en tejido adiposo, pero no están localizados dentro de algo que los alberga, por lo que hubo que quitar todo lo que lindaba de alguna manera con aquella masa.

Mientras que me recuperaba de aquella operación, aún en el hospital, empecé a notar fuertes dolores en el vientre y resultó que tenía un segundo cáncer sincrónico en el útero. Ahí es donde le saltaron las señales de alerta a mi oncólogo, el Dr. Casado, para quien no tengo suficientes palabras para agradecer su buen hacer y humanidad. Tras unas pruebas genéticas, descubrimos el trastorno genético que antes mencioné.

Durante la extirpación del útero apareció una metástasis del sarcoma en los ganglios adyacentes al útero. Mi tipo de sarcoma no se suele propagar por vía linfática por lo que fue una verdadera suerte tener este “segundo cáncer” ya que de no ser por la operación nadie hubiera descubierto esa metástasis y la enfermedad hubiera ido progresando. Me pusieron el tratamiento clásico y más agresivo para sarcomas de alto grado como el mío, es decir ifosfamida y doxorrubicina y tras la quimio vino la radio.  Desde entonces han pasado cinco años en los que he estado libre de enfermedad. Una bendición en toda regla.

He tenido que hacer muchísima rehabilitación para poder caminar y aún tengo dificultades y las tendré de por vida con las escaleras, cuestas y otros muchos movimientos que ya no voy a poder hacer nunca, como por ejemplo correr, saltar, agacharme o levantarme de una silla con naturalidad. Me ha quedado una movilidad reducida, pero lo importante es que estoy viva. Como decía al principio mi caso no es representativo porque después del cáncer de útero tuve otros tipos de cáncer.  Recientemente he tenido un segundo tipo de sarcoma que es aún más raro que el mixofibrosarcoma: se llama tumor míofibroblástico inflamatorio. Afortunadamente es un subtipo de sarcoma pseudobenigno y en principio con buen pronóstico.

Ha sido un periplo muy muy complicado porque todo esto se ha producido en un periodo de cinco años y ha sido complicado tanto a nivel psicológico como a nivel físico, emocional y hasta vital. He tenido la bendita fortuna de tener un maravilloso acompañamiento psicológico y afectivo, aunque también he tenido que trabajar mucho varios aspectos para poder transitar por este camino tan complicado.

Uno de ellos ha sido el trabajo sobre lo cognitivo: ¿qué me cuento yo a mí misma o qué relato me hago yo a mí misma de lo que me está pasando? Descubrí que era muy importante ajustarme a la realidad: no anticipar, no dramatizar, no pintar la realidad en blanco o negro sino ajustarme a la realidad con todos sus matices y todas sus incertidumbres sin añadir a esa realidad nada que fuera de mi cosecha (fruto de mis miedos). Es fácil caer en la anticipación y sobre todo cuando ya se tiene la certeza de que hay una enfermedad subyacente como en mi caso este síndrome genético. VIVIR EL HOY EL AHORA ha sido fundamental y lo es todavía cada día.

El trabajo emocional al que he hecho alusión es un trabajo de aceptación de las pérdidas: la pérdida de la salud, la pérdida de la movilidad, la pérdida del trabajo y en parte la pérdida de la identidad que tenía. Digo “en parte” porque la esencia nunca pierde, pero es verdad que nuestro trabajo nos da identidad. Yo era intérprete profesional: trabajaba para el Parlamento Europeo y para la Comisión Europea además de para el mercado privado aquí en España. También daba clases en la Universidad. La enfermedad vino a interrumpirlo todo y en mi caso de forma permanente. Además, todo ello se juntó con una separación bastante dolorosa y pasé de un día a otro a tener un modo de vida totalmente diferente del que conocía lo que cual no es nada fácil de vivir.

Pero a pesar de los pesares y de lo doloroso que ha sido todo, puedo afirmar que la persona que soy hoy es más fuerte, más libre y más autentica. Es verdad que he perdido muchas cosas, pero también he ganado otras muchas. La fragilidad y la enfermedad no son fáciles de vivir, pero conllevan una reconciliación con lo que es y una emergencia de la humildad.  Nacemos desnudos y desprovistos de todo y la enfermedad te devuelve de alguna manera a esa desnudez, te arrebata muchas cosas, pero también te lleva a lo auténtico: a las relaciones que de verdad merecen la pena, a las actividades que de verdad te llenan y te obliga a buscar en lo profundo. Lo accesorio cae y lo que queda es lo más genuino y auténtico. Creo que en el fondo de todo ser humano hay una fuente de vida inagotable. Nada ni nadie nos puede arrebatar la alegría de vivir. La enfermedad y sus tratamientos son duros, para qué lo vamos a negar, pero ningún bisturí o quimio te roba la libertad, si así lo decides, de mirar por la ventana y ver que hace un día precioso, o de darte un paseíto y ser feliz con lo sencillo, lo pequeño, lo que no valoramos habitualmente.  Es más, después de sufrir tanto para salir adelante todo sabe a gloria. ¡Todo se valora muchísimo más!

Tuve suerte de que me reconocieran una incapacidad permanente absoluta y digo suerte porque de alguna manera se siente uno muy desamparado cuando el Estado no reconoce la situación de salud. En mi caso felizmente sí que lo reconocieron y me siento en ese sentido tranquila, que no es poco.

¿Cómo es mi vida a fecha de hoy? Procuro hacer cosas que me vitalicen, cosas que me gusten, pero he de reconocer que un 70% de mi tiempo o más lo tengo que dedicar al cuidado de mi salud. Esto se ha convertido en mi nuevo trabajo: constantes visitas al hospital, constantes revisiones, citas, pruebas, intervenciones, esperas de resultados… Ser paciente oncológico no es fácil, ser paciente multi oncológico es complicado que te mueres, pero gracias a Dios tengo un ánimo imbatible y eso me ayuda muchísimo. He sido durante un tiempo presidenta de dos asociaciones de pacientes, siendo una de ellas AEAS. Le he dedicado mucho tiempo, energía y trabajo, pero a fecha de hoy prefiero concentrar mis fuerzas en otros proyectos ilusionantes.

Vida no hay más que una. Toca vivirla y no sólo sufrirla sino llenarla de VIDA. Hay tanto por hacer…

Gracias a ASARGA por brindarme la oportunidad de dar mi testimonio. Espero pueda ser de utilidad a alguien.

¡¡Un abrazo fuerte y mucho ánimo!!