«Asarga me ayudó a tener información sobre el Sarcoma y conocer los avances en investigación»

Giacomo Marabese, paciente de Valencia de 41 años, diagnosticado con Sarcoma Sinovial nos cuenta su experiencia en este testimonio.

Hola, me llamo Giacomo, tengo 41 años y vivo en Valencia desde hace 16. En diciembre 2020, mientras mi vida transcurría con la normal rutina de un padre de familia con dos hijos (trabajo, colegio, extraescolares, deporte, escapadas en familia…), tuve que parar para que me extirparan un bulto alojado en la parte externa derecha del tórax…con la sorpresa, al recibir el diagnóstico en enero 2021, ¡que era un sarcoma sinovial de alto grado! Vaya, ¡imprevisto en el camino!! 😉

(Des)afortunadamente un tumor no era algo nuevo para mí: en el 1999 me diagnosticaron un linfoma de Hodgkin (quimio y radio…¡y a correr!) y tenía claro el recorrido…calma, paciencia y a salir curado, ¡¡faltaría más!! Mi situación de salud era muy buena, no se detectó metástasis, a pesar del tamaño y la evolución de varios meses del sarcoma, y no fue necesario un tratamiento quimioterápico: me aconsejaron unas sesiones de radio en la zona afectada, para tratar de minimizar posibles recaídas. Fueron 30, durante la primavera de 2021…ah, se me olvidaba: en febrero, antes de empezar la radioterapia tuve que pasar por quirófano (¡de nuevo!) para extirpar un riñón, pues en el Tac de control (¡¿el que no encontró metástasis, te acuerdas?!) vieron un quiste en el izquierdo y, sospechando que fuera un nuevo tumor, decidieron operar (en efecto…carcinoma de riñón de células claras, sin más afectaciones: ¡¡órgano fuera y pa’lante!!).

«Tenía claro el recorrido…calma, paciencia y a salir curado, ¡¡faltaría más!!»

Después de la radioterapia pedí traslado a un CSUR: se trata de centros con unidades específicas en ciertas enfermedades (en mi caso, obviamente, para pacientes de sarcomas). Desde septiembre 2021 me siguen en “La Fe”, unos de los 7 CSUR a nivel nacional para sarcomas. Fue después de empezar las revisiones en dicho centro cuando conocí a ASARGA, gracias a “investigaciones” de mi mujer. Fue una ayuda importante, para conocer mejor algo tan raro y poco conocido como el mundo de los sarcomas. Por medio de la asociación he podido tener información más detallada sobre mi enfermedad, conocer los avances en investigación y curas y he de decir que me siento acompañado en muchos aspectos que van más allá de estar (o no) enfermo de sarcoma.

ASARGA fue una ayuda importante, para conocer mejor algo tan raro y poco conocido como el mundo de los sarcomas.

En este momento, en enero de 2023, he empezado unos ciclos de radioterapia debido a una metástasis pulmonar del sarcoma extirpado en 2020.

Bueno, espero no haberte aburrido (…o por lo menos no mucho 😉) y que hayas encontrado interesante mi pequeña aportación…recuerda, en la vida no hay problemas: ¡¡hay soluciones!!

«Recuerda, en la vida no hay problemas: ¡¡hay soluciones!!»