Historia de Aída Alonso, paciente con Leiomiosarcoma Uterino

Pensé que sabía lo que era el cáncer…

Me llamo Aída, tengo 48 años y soy de Sevilla. Soy, o era una persona normal, muy activa, con una vida plena con mi marido, mis amigos, tenía mi trabajo como auxiliar administrativo en una oficina, etc., y una familia maravillosa. Mi madre desde que quedó viuda vivía con nosotros. Entre ella y yo había un vínculo muy especial, era una persona adorable, risueña, simpática, enamorada de su familia…fantástica, lo era todo para nosotros.

El día 1 de junio del 2015 cambió de repente todo, inesperadamente a mi madre le diagnostican un cáncer de pulmón en fase terminal con metástasis cerebral. El mundo se hundió bajo mis pies. En ese momento decidí que el tiempo que le quedara lo quería pasar con ella y hacerla lo más feliz posible, hacer todo lo que estuviera en mi mano. Luchó como una campeona, y el 13 de marzo de 2016 se marchó.

Mi vida quedó vacía, gracias a la ayuda siempre de mi marido, mi familia y amigos aprendí a sobrellevar el dolor. Pero, el año 2018 volvió a ser horrible, a mi hermana le diagnostican un cáncer de colon y a mi marido una enfermedad rara que le hace perder 32 kilos. Ese año ambos pasaron por quirófano en dos ocasiones. Gracias a que mi hermana fue diagnosticada con tiempo, fue tratada y todo está controlado y ella está bien.

De pronto, en el 2019 empecé a tener hemorragias, así que en Marzo de 2020 asistí a ginecología, tenía un mioma, algo muy común y normal en nosotras, a los 3 meses me citan de nuevo, y en esa ocasión el mioma había crecido y había otro nuevo, eso alertó a la ginecóloga. Cada vez que iba tenía más miomas, en la cuarta revisión me dice que hay que quitar el útero porque no veía normal que crecieran y salieran miomas nuevos en tan poco tiempo.

El 15 de febrero de 2021 me intervienen en el Hospital San Juan de Dios de Bormujos de una histerectomía, tuve un post operatorio muy doloroso, al mes tuve la revisión de la cirugía y al entrar le noté a la ginecóloga que algo no iba bien. Me dijo que había recibido la biopsia y que me tenía que derivar a oncología (no quiso decirme nada). Yo seguía con mucho dolor, pero me decían que era normal por la operación. A la semana ya me habían citado de la unidad de ginecología oncológica del Hospital Virgen del Rocío, donde el ginecólogo me dice que tengo sarcoma. Era la primera vez que escuchaba eso. Me informó que ellos me harían seguimientos, pero que tenía que derivarme al CSUR que estaba en el mismo hospital, me dijo que era donde tratarían especialmente este tipo de cáncer. Mi marido y yo, pasamos unos días horribles, estábamos perdidos, ¿qué estaba pasando? ¿qué era eso? ¿tengo cáncer?

El día 6 de mayo me citan de la unidad de sarcomas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, estábamos muy nerviosos, no sabíamos a qué nos enfrentábamos. Y tuvimos la gran suerte de conocer a la que hoy es mi oncóloga Maria del Pilar Sancho, la que nos explicó con todo detalle que era leiomiosarcoma, y me explica situación de quimioterapia adyuvante sin datos de la supervivencia en ensayos clínicos publicados, así que paso a seguimiento estrecho, TAC cada 3 meses durante los próximos 3 años.

Yo seguía con mis dolores, que me impiden hacer una vida normal, cada vez son más intensos así que tuve que ir a urgencias en dos ocasiones, lo que al final han determinado que por la operación ha quedado un dolor crónico neuropático. Daño colateral por la operación, nada que ver con el sarcoma.

La primera vez que fui a mi oncóloga recibí demasiado información que no sabía cómo gestionar, así que me volvió a citar a las 2 semanas para aclarar las dudas que me surgieran. Nos informó de qué es el sarcoma y del riesgo de que pueda aparecer de nuevo.

Me costó y aún me cuesta asimilar que ya soy una afectada por sarcoma el resto de mi vida, de que otra vez todo ha dado un giro inesperado y repentino, y es por lo que decido que quiero aprender a vivir a con esto ya que el sarcoma forma parte de mi vida. Buscando por internet, encuentro webinarios de Asarga a los que asisto en varias ocasiones y finalmente decido asociarme. Me quedé impresionada porque rápidamente se puso en contacto conmigo Arabia, trabajadora social de la asociación para hacer un plan de actuación, pedir segundas opiniones a oncólogos especializados en sarcomas. En la misma semana tuve cita via telemática con la Dra. Nadia Indi, el Dr. Javier Martin-Broto y el Dr. César Serrano. También contactó conmigo Guadalupe que es fisioterapeuta de Asarga la que gestionó sesiones de fisioterapia. Aunque Asarga tiene su sede en La Coruña, acogen a pacientes y familiares de toda España y tienen acuerdos con clínicas por todo el territorio. Actualmente asisto a fisioterapia oncológica en una clínica en Sevilla, todo gracias a la asociación.

Pertenecer a Asarga ha sido la mejor decisión que he tomado porque no me siento sola en este camino que tantos miedos provoca. Hay personas que no entienden cómo te cambia la vida cuando te diagnostican sarcoma y te sientes muy incomprendida y pérdida.

No puedo terminar sin agradecer la labor tan encomiable que hacen todas las personas que pertenecen a Asarga y la ayuda tan importante para pacientes diagnosticados de sarcoma.

También quiero agradecerle a mi marido que esté luchando conmigo en esta nueva etapa que nos ha tocado vivir porque él ha tomado la enfermedad como suya y está implicado conmigo al 100%.

Gracias a todos….