Historia de Daniela, paciente con Leiomiosarcoma Uterino

Mi convivencia con el LMS

Me llamo Daniela, tengo 41 años, vivo en Vigo, estoy casada y tengo una hija de 9 años. Me han diagnosticado en primavera de 2020 un leiomiosarcoma uterino grado IV con metastasis en ambos pulmones y posteriormente también en el higado. Como en la mayoría de los casos cuando el tumor está localizado en el útero se confunde con un mioma y empieza el periplo de casi un año por varios ginecólogos que te aseguran que es lo más normal de mundo, recibes varios tratamientos para frenar las hemorragias algunos más acertados que otros. Yo he pasado por tratamientos hormonales, Esmya, Decapeptyl (inyección), Amchafibrin, incluso la primera recomendación fue la de poner un DYU (afortunadamente no he llegado a ello). Es esa primera fase ante el desconcierto y la falta de información ya que me han derivado a onco sólo después de la histerectomia (mayo, 2020), una entra en estado de shock, con preguntas que nunca desaparecen: ¿por qué a mi?, ¿por qué este tipo tan raro?, ¿por qué me lo han diagnosticado tan tarde?, ¿cómo me puede tocar esto con apenas 39 años?

La primera fase del tratamiento oncológico la hice en Vigo en el Hospital Álvaro Cunqueiro con el Dr. Carrasco. Ahí empiezo a ver un poco la luz en cuanto me explica que tipos de tratamientos hay disponibles etc. He hecho los 6 ciclos de Doxorubicina uno cada 4 semanas (mis defensas necesitaron 4 semanas en lugar de 3 para recuperarse) y afortunadamente esta quimio ha surtido efecto y ha reducido gran parte de los nódulos. Después de un mes de descanso empiezo con Pazopanib, pero tengo que dejarlo después de apenas 1 mes ya que me surge una insuficiencia cardíadica severa (FEVI 20%) que se salda con ingreso hospitalario.

Sin saber la causa exacta, pero lo más probable es que fuera consecuencia de la Doxorubicina aunque el Pazopanib también es cardío tóxico. Actualmente he recuperado la función cardíaca pero sigo a tratamiento para la insuficiencia cardíaca.

Durante el mismo ingreso sufro un ictus minor afortunadamente sin secuelas y empiezo tratamiento con Adiro (aspirina) que continuo a día de hoy.

He necesitado casí 4 meses de descanso sin tratamiento oncológico para recuperar la función cardíaca. Gracias a un análisis genético del tumor extraído he descubierto que mi tumor tiene la mutación BRCA2 y en base a ella he podido entrar en un ensayo clínico en el VHIO (equipo del Dr. César Serrano, el Dr. Omar Saavedra está a cargo directamente de este ensayo que incluye pacientes con varios tipos de cáncer que comparten esta mutación genética). Es un ensayo en fase 1B que combina Temozolomida (fármaco ya homologado para tumores de cerebro) con un inhibidor de PARP. Ambos farmacos son en pastillas. He empezado el tratamiento en mayo de este año y hasta la fecha los resultados han sido muy positivos (nódulo de mayor tamaño del pulmon ha desaparecido, me quedan lesiones submilimetricas en los pulmones y el nódulo del higado se ha reducido a la mitad pasando de 14mm a 7mm a día de hoy). Este tratamiento tiene pocos efectos secundarios (neutropenia, leve anemia y alguna que otra molestia realmente insignificante si se compara con la quimio tradicional).

Desde el minuto uno he tenido mucho apoyo familiar, de los amigos, conocidos, compañeros de trabajo y un trato excepcional por parte de la empresa donde trabajo. Un millón de gracias a todos!

Creo que desde Asarga hacen una labor maravillosa y muy necesaria primero para dar a conocer esta rara enfermedad y sobre todo para guiar a los pacientes hacia los centros más especializados y facilitar el acceso a opciones de tratamiento que por la vía habitual sería imposible conseguir.

Desde aquí os mando a todos un fuerte abrazo, mucho ánimo, intentad hacer una vida lo más normal posible que la enfermedad no nos ahogue, disfrutad de la familia y no dejéis de informaros sobre todas las opciones y novedades de tratamiento.