19 años, un sarcoma y 8 meses para toda una vida

Mi nombre es Raquel, mujer divorciada y madre de dos hijos. Juan Antonio tenía 19 años cuando le diagnosticaron un osteosarcoma osteogénico osteoblástico en el fémur. Una enfemedad rara totalmente desconocida para mi. Amigo de sus amigos, sensible, divertido, lleno de ilusiones y su pasión: el fútbol. Desde pequeño quería ser futbolista.

El 3 de febrero del 2020 comenzó nuestra pesadilla. Desde un principio me informaron que le quedaba poco tiempo de vida. Su enfermedad para entonces estaba muy avanzada y las metástasis habían llegado a varias partes de su cuerpo. Fue un infierno tener que decidir entre contarle toda la verdad, lo cual significaría matar su alma… o disfrazársela y regalarle los meses más felices de su vida, lo cual significaría darle motivos para seguir luchando. Así fue como me sentí protanizar la película de “La vida es bella”. Hice cómpice a su hermana y juntos formamos un equipo convirtiéndonos en inseparables. Mientras él hacía planes para su futuro y era felíz, yo soñaba y hacía que se cumplían y me hacía felíz. De alguna manera retroalimentabamos nuestras fuerzas.

Fueron ocho meses de intensa lucha con diferentes quimioterapias, intervenciones quirúrgicas, largos y continuos ingresos. Mucho dolor y sufrimiento pero poco el tiempo para derramar lágrimas. Era momento de buscar ayuda de médicos especialistas en sarcomas en otros hospitales de referencia. El covid y los confinamientos me obligaron a hacer mucho uso de internet. Fue así como contacté con Iara Mantiñán y a través de ella con la asociación AEAS y ASARGA quienes me ofrecieron un gran apoyo.

El día 15 de ocubre del 2020 JUAN ANTONIO LÓPEZ RUBIO (una persona, no un número) falleció y con él se fue mi alma. Pero me dejó su espíritu para seguir luchando en su nombre en la batalla contra esta debastadora enfermedad por todas aquellas que la sufren.

Ahora sí tengo tiempo de llorar, de echar de menos y de pensar que todo esto no hubiera pasado de haberse diagnosticado años antes en los que su dolor se asociaba al crecimiento, a sobrepeso, al fútbol. En los que las radiografías y marcadores antitumorales no fueron suficientes. Especialmente en la ausencia de pruebas médicas en urgencias, cuando ya estaba avanzado.

En todo este tiempo me di cuenta de la falta de conocimientos del sarcoma tanto por parte de profesionales como de pacientes y de la importancia de saber de su existencia para un diagnóstico precoz. Me llegué a culpar yo por algo que ni los médicos tenían en cuenta.

Aprovecho para dar las gracias a los oncólogos que me atendieron ante mis dudas durante todo el proceso: Dr. Javier García del Muro (Institut Catalán Oncología) , Dra. Claudia Valverde (Hospital de la Vall d’Hebrón), Dra. Paula Cerdà Serdà (Hospital de Sant Pau).

También animo a los que están, que no se rindan y a los que no están, no abandonen por los que se fueron. Juntos se puede conseguir el apoyo que merece la investigación del sarcoma.

Quiero tu espíritu clavado en mi alma,

Quiero mi fuerza clavado en tu ser,

Quiero tu luz guiada en mi camino,

Quiero ser la espada que empuñan tus manos,

Quiero ser tu en mi y yo en ti,

Quiero unir nuestras fuerzas para verte

encedor frente a esta maldita enfermedad.