La historia de Luis: la historia de un superviviente con mucha suerte

Nuestra compañera Carolina Castiñeira de “Colecivogist” me ha pedido que escriba unas líneas para la nueva asociación de pacientes con sarcoma de Galicia: ASARGA.

Carolina, junto con Iara y otros voluntarios han puesto en marcha una dinámica Asociación para los pacientes con sarcoma de Galicia y del resto de España. Somos muy afortunados de tenerla a nuestra disposición. Merece todo el apoyo de los pacientes con Sarcoma Gist.

Escribo desde Valladolid, mi ciudad de nacimiento y residencia habitual, para contaros mi experiencia con el sarcoma que padezco y que se llama sarcoma gist- tumor del estroma gastrointestinal.

Es la historia de un superviviente con sarcoma, 21 años desde el diagnóstico, 19 con sarcoma metastásico, un solo tratamiento. Sin efectos secundarios reseñables. No tod@s, lamentablemente, son tan afortunad@s.

En el verano de 1999 tenía previsto ascender al monte Toubkal, es el pico más alto de Marruecos, está situado en la cordillera del Atlas y alcanza los 4.167 mts. Al inicio de la ascensión, tuve unas deposiciones negras, que dada la ignorancia sobre mi situación, las atribuí a la gran cantidad de té que tomábamos. A medida que ascendíamos, no podía con el alma, pero llegué a la cumbre.

Cuando llegué a España me fui a urgencias, donde después de hacerme una analítica y otras pruebas más, me ingresaron con una potente anemia. 5 días ingresado, gastroscopia, colonoscopia, no ven nada.

Seguí haciendo vida normal, con mis salidas a la montaña y en febrero del 2000, ascendiendo el pico Mampodre, 2200 mts., en la provincia de León, se me presenta una hemorragia de asustar.

Lamentablemente, mi historia no es la historia de la mayoría de los pacientes de Gist, es la historia de un privilegiado

A toda prisa a urgencias, colonoscopia, gastroscopia, no ven nada. Me hacen una arteriografía y ya localizan “algo” en el intestino delgado, una tumoración a nivel de fosa ilíaca derecha.

Me operan de urgencias, tumoración de 5 cms de diámetro con pequeña ulceración de la mucosa intestinal con 5 mitosis por 10 campos de gran aumento. Leiomiosarcoma intestinal. Tengo seguimiento ambulatorio y por el cirujano, se me realizan ecografías y TAC siendo todas ellas normales hasta Febrero de 2.002, que en el TAC se evidencia una masa de 3 cm. en el segmento VII hepático.

Nueva cirugía en junio del 2002, donde se evidencia además de la masa de 3 cm en el segmento VII, pequeños nódulos en segmentos III -IVa y VI. Además se localizan en mesenterio y peritoneo varios implantes.

Según abren, cierran y me consideran inoperable, el cirujano me dijo que en mi situación no viviría más de 6 meses, que era lo que vivía de media un paciente con gist metastásico antes de glivec.

No acepto el diagnóstico y busco una segunda opinión, en dos Centros que por entonces- año 2002- se oía que eran “muy buenos en cáncer “, y se me abre la posibilidad de un nuevo tratamiento –glivec- para el sarcoma que sospechan que tengo -gist-. Hoy en día los pacientes con sarcoma tenemos muchas más posibilidades de información, aunque no de acceso a los Centros de Referencia.

Efectivamente después de una serie de pruebas se confirma que mi sarcoma es un GIST, NO UN LEIOMIOSARCOMA.

Inicio tratamiento el 1 de agosto del 2002 con el nuevo fármaco que acaban aprobar: glivec, y continúo en la actualidad con este tratamiento y con todos mis tumores controlados.

La efectividad de este primer tratamiento para GIST suele ser de dos años y no en todos los casos y yo llevo 19.

Me diagnosticaron Gist a los 50 años, que es la edad media para la mayoría de los diagnósticos de este tipo de sarcoma, aunque hay alguna variedad que se diagnostica a pacientes muy jóvenes, incluso niños.

Yo era un Químico de la Universidad de Valladolid, aficionado al montañismo.

Mi tratamiento me ha permitido continuar con mi vida laboral con normalidad hasta los 65 años que me jubilé, y nunca he dejado de practicar mi afición por la montaña y desde que comprendí la necesidad de que ningún paciente de Gist pasase por lo que yo pasé, dedico todo mi tiempo libre a formarme e informarme sobre mi enfermedad y poner mis conocimientos a disposición de los pacientes de Gist.

Y para que ningún paciente se encuentre solo, en el año 2007, constituimos un grupo de apoyo e información: “colectivogist”.

Siempre en mi recuerdo los que empezaron conmigo esta iniciativa y ya no les tenemos entre nosotros.

Lamentablemente, mi historia no es la historia de la mayoría de los pacientes de gist, soy un privilegiado.

Mi profundo agradecimiento a la Sanidad Pública y a sus profesionales que me han ayudado a llegar hasta aquí.

Luis Herrero