Sacando armas para combatir al Sarcoma, lo estoy consiguiendo, no vuelvas

Mi nombre es Carmen, de Sevilla, sobreviviente de Liposarcoma en muslo y rodilla, diagnosticada en 2015 con apenas 28 años pero aquí estoy para contarlo y ayudar en todo lo que esté en mis manos.

Tenía una vida normal, como todos. Hacía un año aproximadamente que terminé de estudiar Farmacia. Llena de amor, vitalidad y muchos sueños. Trabajaba, familia, pareja, amigos y mi gran afición bailar.

Todo comenzó en julio de 2014 cuando con solo un traspiés trabajando se me hinchó la rodilla enormemente. Al día siguiente la inflamación seguía igual y me llevaron a urgencias donde sin más me dijeron reposo, una lesión, no autorizaron a que me hicieran una eco. A los tres días seguía trabajando pero podía andar bien ya que solo sentía una molestia, así hasta diciembre, donde ya bastante hinchada me caí y entonces fui a la mutua, maldito momento de ir allí.

Deciden hacerme ecografía, rehabilitación….y continúan así hasta febrero de 2015 fecha en la que operan por un posible hematoma encapsulado. Dijeron que tenía que bautizar lo que allí vieron y que el tumor “se sacó a trozos como se pudo”. La masa medía 8×13cm.

Un mes más tarde llegó el nombre de ese bulto que analizaron: Liposarcoma mixoide de células blandas. Me dan el alta y en muletas, me derivan al Virgen del Rocío, con la gran suerte de caer en las manos de los oncólogos, el Doctor Martín Broto y la Doctora Nadia Hindi, el hospital era un centro de referencia para Sarcomas.

Cuando revisaron mi caso se echaron las manos a la cabeza: “Se han saltado protocolo”, “¡Ya estará extendido!”, esas palabras aún retumban en mi memoria. Yo atónita solo preguntaba cuánto tiempo de vida me quedaba.

En la siguiente consulta me da la gran noticia que no hay células redondas, si quería entrar en un ensayo que a dos pacientes estaba dando resultados. “No hay 2 sin 3”, pensé.

Después de mi enfado por lo mal llevado que fue el caso desde un principio me planteé por qué querían meterme en un ensayo, ¿no había otros fármacos aprobados?

El caso es que me ofrecían una quimioterapia a la que no podía acceder si no estaba dentro de ese estudio, así que acepté.Después de pasarlo fatal, la quimioterapia y la radio dio su respuesta, ¡era esa tercera persona que estaba respondiendo!

Pero deciden volver a operar y ampliar márgenes porque aún quedaban restos, donde me asistió el Doctor Aurelio Santos traumatólogo de tumores óseos “Dios” como yo le llamo y me dijo “Carmen todo va ir bien, te opero yo”.

Mucha rehabilitación, problemas con el reservorio, curas durante año y medio, infección de no cicatrizar bien por la radio… pero así fue…todo salió bien, como el dijo.

Me sentí fuerte en todo momento aunque muy mala y sola. Era extraño, ¿no había nadie que le hubiera pasado esto?….Mis amigos me decían: “Tranquila es en la pierna, es poca cosa, no es de pecho, no se te ha caído el pelo”…pero ¿alguien sabía lo que era un Sarcoma?

Después de tanto luchar aunque con muchas secuelas aquí estoy con mucho miedo a recidivas, pero se puede salir adelante.

Me trajeron a mi peludo, Kobe, mi perro, nació un 4 de Febrero, que coincidencia, como terapia, me iba a venir bien. Y así fue, me llenó y me llena la vida de vida, aunque no quería me dediqué a el y sus cuidados en cuerpo y alma y por supuesto estuvo a mi lado en todo momento.

Ahora vamos a cumplir 6 años, tenemos la misma edad. Lo recomiendo al 100% tener una mascota como terapia, siempre que tengas ayudas, en eso sí que nunca me sentí sola con mi pequeño gran ejército. Ellos saben quién son y estaré agradecida eternamente a mi familia, a todos los Doctores mencionados y mis Ángeles del cielo.

Ahora saco fuerza de donde no quedan pero “Sí se puede” voy y vamos a por todas porque los sueños están para cumplirse.

Hace tres meses que empiezo a conocer a más gente por AEAS (Asociación de Pacientes Afectados por el Sarcoma). Así que empiezo a investigar, me atrevo a leer y conocí Asarga y no he dudado en hacerme socia para ayudar en lo que esté en mis manos. Para que ningún paciente con el tiempo pase por la desinformación que he tenido y porque me parece que hacen una labor maravillosa.

Ojalá aquí en Andalucía algún día se formen más asociaciones de pacientes con Sarcoma, porque la marcha de la unidad de los Doctores Martín e Hindi no tiene palabras ni derecho a que se nieguen la investigación y ensayos clínicos.

Sin más….queda mucho por luchar, sentir y sobre todo ¡VIVIR!

¡Un abrazo enorme Guerrer@s!