Testimonio de Mari Piñeiro, paciente con Leiomiosarcoma.

Mi padre falleció cuando yo tenía 32 años de un meningioma cerebral con el que convivió durante diez años, un año antes le diagnosticaron a mi madre un cáncer de pecho, después de cirugía ,quimio y radio todavía sigue con nosotros con 83 años y las limitaciones propias de su edad. Siempre fui muy fuerte a la hora de acompañarlos, cuidar y animar a mi familia… pero nunca pensé lo fuerte que tendría que ser si me tocaba a mí.

Ahora tengo 42 años, estoy casada con mi excelente compañero de vida y tenemos un niño de casi nueve años, por el que lucho cada minuto de mi vida.

En Enero del 2019 trabajaba como autónoma en una tienda de copia de llaves y reparación de calzado que abrí cuando tenía 24 años, oficio que mi padre nos enseñó a mi y a mi hermano porque “hay que saber de todo y la vida da muchas vueltas”… y mira las que dió.

El 5 de Enero, después de pasar unas navidades de dieta por un dolor raro después de las comidas.. le contaba a una amiga que tenía un dolor sordo en un costado, que no me molestaba mucho, pero que no era normal. El día 9 pedí cita y mi doctora de cabecera me mandó eco urgente ese mismo día, vieron una masa retroperitoneal de unos 12ctm de diámetro que rozaba con muchos órganos. Leiomiosarcoma. Ahí empezó el baile.

Veinte días más tarde estaba recién operada en el Chuac de A Coruña por el doctor Rivas, pocos días después aparecieron los primeros casos de Covid, por lo que las consultas de oncología fueron telefónicas y TAC cada tres meses hasta que se cumplió el año. Luego pasaron a seis meses.

Ahí encontré a Asarga, en un video de Simón, donde hablaba de cómo había sido todo el proceso de su enfermedad, con el que me identifiqué rápidamente. Desde ese momento busqué su página de Facebook y seguía todos sus actos.

El cinco de Mayo en un TAC de los seis meses me diagnosticaron 8 metástasis hepáticas, inoperable.

Me puse en contacto con Iara Mantiñán y me hice socia de Asarga, a partir de ahí me gestionaron segundas opiniones con el dr César Serrano del Vall d Hebrón, Antonio Casado de San Carlos en Madrid, y con el dr Martin Broto de la fundación Jimenez Diaz de Madrid. Tuve consulta en la misma fundación para futuros ensayos con el dr Moreno que me gestionó el análisis molecular para conocer la mutación de mi tumor.

Todos coincidían en que era inoperable, pero la conversación con ellos me ayudó a entender mi enfermedad y la importancia de que derivara mi expediente a Centros CSUR en sarcomas, pero por mi situación no podía desplazarme y decidí quedarme en Coruña. Recuerdo que el dr Serrano me dijo que no necesitaba viajar, porque era el conocimiento el que viajaba. Y así fue, mi oncóloga se mantuvo en contacto con Cesar Serrano y con el dr Broto, durante todo el tratamiento.

Empecé en Coruña con Ifosfamida y doxorrubicina. Seis ciclos, cuatro días a la semana, cuatro horas al día, cada 21 dias. Terminé la última sesión hace dos meses, ahora estoy con dos pastillas de Pazopanib y consulta cada 21 dias.

En el último Tac parece que los tumores presentan una “discreta” disminución de tamaño.

Sigo viviendo cada momento, conviviendo con la enfermedad y agradeciendo a cada persona que aparece en mi camino y me ofrece un poco de luz. Gracias.